Liliana Ramírez, la neuróloga que vela por los latinos con demencia en EE. UU.

La neuróloga colombiana Liliana Ramírez es la directora de la división de trastornos de la memoria del Hospital General de Massachusetts.

Foto: Cortesía - Cortesía

En las calles de Boston, en Estados Unidos, sobresale el Hospital General de Massachusetts, un centro médico que cuenta con una característica particular: en sus pasillos, donde acuden los pacientes con algún tipo de demencia, solo hablan español. La encargada de dirigir la división de trastornos de la memoria es la neuróloga colombiana Liliana Ramírez, quien encontró que el idioma ha sido una barrera para que los latinos que padecen la enfermedad y viven en este país tengan un diagnóstico oportuno. (Aquí puede ver nuestro especial Mujeres en Ciencia)

Empezó a interesarse por las enfermedades neurológicas mientras cursaba tercer semestre de medicina en la Universidad de Antioquia, en Medellín. Allí, en las aulas, conoció a Francisco Lopera, una eminencia en la neurología por sus estudios en alzhéimer y director del grupo de neurociencias de esta institución. Este equipo de investigadores ha sido un referente en este campo por estudiar un caso extraordinario: el de la “mutación paisa”. Se trata de una mutación genética única que, se estima, portan alrededor de 6.000 personas en Antioquia y se caracteriza por generar un deterioro cognitivo leve a los 40 años, aproximadamente, la demencia sobre los 49, y, finalmente, la muerte por complicaciones a los 60.

Desde su oficina en Boston, Ramírez confiesa que trabajar con “la mutación paisa” la motivó a estudiar neurología. Lo hizo durante tres semestres en su alma máter y luego continuó con su especialización en la Universidad del Sur de California, en Estados Unidos. “Hay muchas condiciones neurológicas que las personas sufren, no solo el alzhéimer, pero quería continuar en esa línea de investigación y me dediqué a los pacientes con demencia”, anota Ramírez, nacida en Marinilla y la menor de diez hermanos.

Durante su carrera se percató de que muchos de los pacientes que llegaban hasta la especialidad de neurología lo hacían con un diagnóstico tardío, y luego de analizar las posibles causas de esta situación, encontró que el lenguaje se estaba convirtiendo en una barrera principalmente para los latinos. “Nos dimos cuenta de que tienen más dificultades en encontrar servicios y cuidado, en tener un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado”, dice, y añade que a esta problemática se suma la baja representatividad que tienen en las investigaciones científicas. (Le puede interesar: La botánica que le ayuda a Colombia a conocer su gran diversidad de helechos)

Por ejemplo, explica, en la investigación que se llevó a cabo para determinar si el medicamento leqembi funcionaba o no como tratamiento para el alzhéimer, participaron 1.059 pacientes, de los cuales solo el 12 % era de etnia hispana o latina. Esto, aclara, es una participación “muy baja. No equivale a la cantidad de latinos que viven en Estados Unidos”.

A raíz de este panorama, Ramírez, quien es especialista en neurología cognitiva, ha centrado su trabajo en la evaluación, diagnóstico y tratamiento de personas con enfermedades que afectan la cognición y que usualmente los médicos terminan diagnosticando con algún tipo de demencia. Toda esta labor la hace en español, pues ha notado que “el aspecto cultural y del lenguaje es clave para que los médicos puedan ofrecer un diagnóstico a tiempo, cuando los síntomas todavía están en una etapa temprana”, comenta.

Uno de estos casos, recuerda Sylvia Josephy, neuróloga costarricense, especialista en neurología cognitiva y compañera de Ramírez, es el de un paciente que viajó desde el Caribe para radicarse en Estados Unidos. Lo hizo sin saber inglés. “Son adultos mayores que vienen a un lugar nuevo, no saben el idioma, no tienen amistades, no tienen con quién establecer relaciones y se la pasan en la casa asilados”, dice, y como muchas cosas cambian, empiezan a perder la memoria. (Lea: Paola Pinilla, la colombiana que estudia los primeros pasos de la formación de planetas)

Al comienzo este paciente prefirió no ir al médico, pero tras varios episodios visitó a uno y lo diagnosticaron con depresión. Lo hicieron, como a otros pacientes, “sin realizarle una evaluación más detallada y por alguna razón, después de un tiempo, terminan en la clínica de neurología”. Cuando llegan, anota, “tienen una demencia avanzada”.

Investigación para los latinos

Para evitar que los pacientes llegaran con un diagnóstico avanzado, Ramírez, en sus estudios, ha integrado poco a poco a la población latina. Por ejemplo, en el grupo de investigación llamado Programa Multicultural de Prevención de Alzhéimer, donde se desempeña como docente, se han enfocado en incluirlos en los análisis y “promover la investigación, la prevención y el tratamiento de la demencia en poblaciones multiculturales.

En este grupo, Ramírez se ha dedicado a buscar biomarcadores para el diagnóstico temprano del alzhéimer. Explica que estos “biomarcadores son una manera en la que podemos identificar que la patología está presente”. Entonces, añade, para este caso “ayuda a tener evidencia que hay acumulación de las proteínas asociadas con el alzhéimer en el cerebro, como la amiloide o la tau”. En uno de esos análisis, dice, encontró cómo la pérdida de la función olfatoria podría ser uno de los primeros signos de alzhéimer, “lo que lo convierte en un potencial biomarcador para la detección temprana”. Los resultados fueron publicados en el Journal of Alzheimer’s Disease.

Además de trabajar con biomarcadores, en este programa, liderado por la neuropsicóloga colombiana Yakeel Quiroz, han desarrollado el proyecto Colbos (COLombia-BOSton), en colaboración con la Universidad de Antioquia y el Hospital General de Massachusetts. En este grupo han continuado la investigación con la “mutación paisa” y, de hecho, recientemente estudiaron el cerebro de un hombre con esta variante al que le aparecieron los síntomas a los 67 años. Este hallazgo, como lo explicaron los científicos en este artículo, abre una nueva ventana de estudio de la enfermedad. Los resultados fueron publicados en la revista Nature Medicine.

Durante las investigaciones, Ramírez se topó con una situación de la que poco se había estudiado: la salud mental de los cuidadores de las personas con demencia, pues los pacientes “sufren una serie de comportamientos que hace que sea muy difícil convivir con ellos o que no duerman bien”. Esta realidad, dice, la deben enfrentar muchas de las familias sin tener un conocimiento de cómo hacerlo y esos cambios conllevan a que tengan episodios de estrés, ansiedad, depresión e incluso problemas físicos. (Puede leer: Elizabeth Kerr, la increíble vida en Colombia de una naturalista olvidada por la ciencia)

A partir de estas situaciones, y con la ayuda de una beca, la neuróloga colombiana ha desarrollado un programa para los cuidadores que se enfoca en reducir el estrés y enseñarles habilidades para que puedan cuidar a su familiar con demencia. Reconoce que los cuidadores están viviendo un duelo al ver cómo el paciente va perdiendo poco a poco sus capacidades.

Primera latina reconocida por la Academia Estadounidense de Neurología

Por el trabajo que ha realizado sobre el envejecimiento y la demencia con poblaciones diversas, desatendidas y marginalizadas, especialmente con los latinos residentes en Estados Unidos, Ramírez fue galardonada recientemente con el premio Norman Geschwind Prize, entregado por la Academia Estadounidense de Neurología, convirtiéndose en la primera mujer latina en alcanzar este reconocimiento. Según la academia, su labor “es impresionante y única entre neurólogos especializados en neurología conductual”.

Su investigación la combina con su experiencia en docencia en la Escuela de Medicina de Harvard. Allí, la médica colombiana Sandra Saade, residente de neurología de tercer año, cuenta que Ramírez les ha inculcado el interés por las familias de los pacientes con algún tipo de demencia y, con esta iniciativa, “ha liderado un montón de cambios en el hospital. Por ejemplo, ahora tenemos más soporte para esas familias, tenemos trabajadores sociales que hablan en español. Ha puesto el foco en lograr que todos esos recursos estén también disponibles en español”. (Lea también: Las colombianas que investigan con el James Webb)

Ahora se está centrando en desarrollar una aplicación móvil que contribuya a disminuir el estrés de los cuidadores de estos pacientes. El programa, comenta, “incluye mindfulness, habilidades que les enseñan cómo manejar la ansiedad o los cambios del comportamiento que las personas con demencia tienen, entre otras herramientas”. Probablemente, este año empiecen a hacer las pruebas preliminares para habilitarla al público.

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