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Durante siete días Marcela Tamayo, Carlos Padilla, Rodrigo Vargas, Miguel Vargas y Andrés Naranjo recorrerán en bicicleta los más de 1.000 kilómetros que separan a Bogotá de Riohacha, La Guajira, en una travesía titánica con un propósito social: recaudar dinero en cada ciudad y municipio que pasen como parte de la iniciativa “Rodando por una sonrisa”.
Las jornadas diarias serán de cinco o seis horas y en el itinerario contemplan pasar por Villa de Leyva, Oiba, Bucaramanga, Aguachica, Rincón Hondo, Valledupar y finalmente Riohacha.
“Rodando por una sonrisa”, es una iniciativa de la Fundación Operación Sonrisa, una organización sin ánimo de lucro que se orienta a ayudar a niños y niñas con la condición de labio fisurado y paladar hendido, por medio de intervenciones quirúrgicas y programas de integración social y familiar.
Según un estimado de la fundación, luego del análisis de más de 30 mil consultas realizadas entre 2020 y 2021, uno de cada 500 niños en Colombia nace con labio fisurado y uno de cada tres niños que tiene labio fisurado y paladar hendido también ha sufrido de desnutrición crónica. Marcela Forero, directora de la Fundación, explica que esta malformación hace que los niños tengan problemas en la alimentación, habla y lenguaje y autoestima.
El labio fisurado y paladar hendido son malformaciones congénitas, es decir, que se presentan en el momento de nacimiento, y que pueden tener que ver o no con condiciones genéticas. Esta condición se produce cuando no existe una fusión adecuada entre los tejidos del labio, del paladar duro y del paladar blando.
Normalmente, durante el segundo y tercer mes de embarazo, estos se unen para formar el paladar y el labio superior. Cuando esta fusión no es completa, se presenta la condición de labio fisurado y/o paladar hendido. Los niños que nacen con esta malformación pueden tener las dos condiciones, solo una o pueden presentarse en un solo lado de la boca (unilateral) o en los dos (bilateral).
Marcela Forero indica que el panorama en La Guajira con respecto a esta condición es crítico. “No hay seguridad alimentaria, hay muy pocas garantías para la salud de los migrantes y la desnutrición es gravísima en el departamento”, señaló.
En octubre del 2021, el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar alertó que unos 16.000 niños y niñas están en riesgo de desnutrición o ya la padecen en este departamento. Forero explica que esto es preocupante porque para realizar la cirugía se necesita que los niños tengan cierto peso y, en muchos casos, no lo logran.
La Fundación ha estado en La Guajira desde hace 23 años y tiene alrededor de 500 pacientes. Durante 2021, han logrado operar a unos 100 niños. Sin embargo, todavía hay otros en espera. Además, el proceso de intervención quirúrgica es largo y aunque para cada paciente es distinto, en promedio necesitan de ocho a diez cirugías a lo largo de la vida.
Marcela Tamayo y Rodrigo Vargas han ayudado a recaudar fondos para la Fundación desde hace 12 o 13 años cuando se dieron cuenta que las maratones y los espacios similares servían para ayudar en causas sociales. Fue así que empezaron a recaudar fondos para la Fundación Operación Sonrisa a través de la Media Maratón de Bogotá. Como por la pandemia no se realizó este evento, Marcela y Rodrigo decidieron ir en bicicleta hasta Cali el año pasado para recaudar dinero. Lograron recoger $75 millones, con lo que se logró operar a 30 niños.
Este año, se sumaron otras tres personas, para ampliar el recorrido. “Para todos es nuevo andar siete días seguidos en bicicleta, pero todo hace parte de la campaña y eso nos emociona”, comenta Rodrigo.
“Lo más importante es dejar el prejuicio de que esto se trata de un tema estético, es una malformación que impide que los niños hagan cosas que uno da por hecho”, señala Marcela.
Luna Ramírez tiene 12 años y cursa séptimo grado. Al igual que muchos niños de su edad, se levanta temprano para ir al colegio y le gusta jugar, bailar, dibujar y cantar. Le gusta la música de Alex Zurdo y dice que tiene muchos sueños. Hace parte de la Fundación Operación Sonrisa desde los 11 días de nacida, porque nació con el paladar hendido y labio fisurado unilateral derecho. Hasta la fecha, le han realizado ocho cirugías. La última fue en diciembre de 2020 y “según dicen los que saben, solo me falta una”, comenta.
Maye Buitrago, su mamá, cuenta que fue hasta el nacimiento de Luna que se enteraron que tenía esta condición. Lo describen como si el mundo se les hubiera venido encima. No sabían qué hacer, ni siquiera cómo darle de comer, que era una de sus preocupaciones más grandes. En ese entonces, su EPS les dijo que esperaran cuatro o seis meses para solicitar una cita a ver qué podía hacer un cirujano. Ahí fue que encontraron la Fundación Operación Sonrisa, que fue para ellos como una “luz de esperanza”, dice Jefferson Ramírez, papá de Luna.
A lo largo de su vida, le han hecho varias cirugías, para cerrarle el labio, para ponerle tubos de ventilación para prevenir la otitis o para quitarle unos dientes extra que tenía. Algunas veces no pudo comer durante Navidad y la frenillectomía la recuerda con dolor. Antes de las cirugías, cuando le atacan los nervios, se pregunta: “¿Por qué a mí? ¿Por qué soy así? Pero después de que la cirugía sale bien, después de que hablo con mis papás y me reafirmo en la bonita familia que tengo, después de que veo toda la vida que aun así es linda, encuentro un sentido”.
Luna es representante de su grado y representante de los niños en la Fundación. Dice que le gusta mandar un mensaje positivo y aportar su granito de arena. Desde hace más o menos un año, abrió un canal de YouTube para compartir sus experiencias y hablar sobre temas como la lectura, el arte y la autoestima. Cuenta que, de pequeña, estuvo en un colegio donde se burlaban de ella por su apariencia: una vez le dijeron que tenía una nariz de payaso y por eso la excluyeron de un juego. Con el paso de los años, se ha podido reafirmar en su familia y otros amigos que ha hecho, así como las oportunidades que ha tenido para compartir quien es.
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Luna dice que haber tenido las cirugías también le devolvió la confianza. “Hace poco me cerraron un huequito que tenía en el paladar, y ahora puedo comer arroz de leche o de coco, y me da mucha felicidad”.
La importancia de hacer una intervención quirúrgica oportuna, según la ciclista Marcela Tamayo es que “Si se hace a tiempo, es como si la malformación nunca hubiera existido”, indica la ciclista Marcela Tamayo. “Es una oportunidad de darle a muchos niños el desarrollo que se merecen”.