“La literatura es una herramienta de cambio social para personas con discapacidad”

Desde hace más de 15 años, lo que empezó siendo un club de lectura con jóvenes y adultos con Síndrome de Down luego se convirtió en una fundación que ha sido acreedora de más de 25 premios y reconocimientos desde el 2008, otorgados por entidades como el Ministerio de Cultura y la Secretaría de Cultura, Recreación y Deporte de Bogotá, entre otras.

Inspirada en el legado de la obra de ficción del escritor estadounidense Ray Bradbury, la Fundación Fahrenheit 451 les da la oportunidad a diferentes poblaciones vulnerables de expresarse libremente por medio de la literatura.

Pese a que no es pedagogo ni educador especial, Mauricio Díaz, comunicador social y periodista de la Universidad de La Sabana y profesor de esta misma institución, ha dedicado parte de su carrera a trabajar con personas con discapacidad, convirtiendo su inicial desconocimiento en una oportunidad para aprender diariamente de este colectivo.

Es el subdirector de la Fundación, donde lidera iniciativas destacadas como “El Despertar”, “Conduciendo a ciegas”, “Bogotá en otras Visualidades” y “Yo te cuento”. Gracias a estos proyectos, ha recibido la Beca para proyectos de lectura y escritura de la Secretaría de Cultura de Bogotá y fue distinguido por el Banco Interamericano de Desarrollo como ‘Joven Agente de Cambio’, representando a Colombia en la Asamblea Anual de Gobernadores de 2012 en Montevideo.

Este compromiso individual se alinea con los esfuerzos a escala nacional para promover la inclusión de personas con discapacidad en contextos culturales en Colombia.

Durante la última década, el Ministerio de Cultura ha trabajado en línea con leyes como la 1346 de 2009, la Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión Social (Conpes 166 de 2013) y la Ley 1618 de 2013 para facilitar diálogos culturales que resaltan el impacto positivo de la inclusión en el conocimiento social, la protección cultural y la promoción de la convivencia pacífica. No obstante, aún persisten áreas que requieren atención para mejorar la calidad de vida de esta población, en la que Mauricio Díaz se ha enfocado.

¿Cuáles son los beneficios específicos de utilizar la literatura para fomentar la inclusión de personas con discapacidad y desmontar estigmas, en comparación con otros enfoques?

La Fundación Fahrenheit 451 trabaja la literatura con las personas con discapacidad debido a que después de realizar un espacio de club de lectura con jóvenes y adultos con síndrome de Down, las terapeutas, fonoaudiólogas, psicólogas, nos hicieron ver lo que estaba pasando con los grupos que estaban tomando las clases. Nos empezaron a comentar casos específicos como: “Pepito nunca habla, pero cuando va a tu clase empieza a ser más participativo” o “Mira que esta persona no había podido enunciar un tema de una ruptura amorosa que había tenido con una compañerita y después del cuento lo está empezando a vivenciar de esta manera”.

Entonces nos empezamos a dar cuenta de que la literatura es una herramienta que da la posibilidad a las personas de narrar. Un problema que tiene es que se ha puesto como una palabra muy amplia que solo pertenece a la academia. No obstante, la literatura está enmarcada en la oralidad, en la narrativa oral, en las historias que tenemos, y lo que nosotros enseñamos es que las personas sean capaces de contar sus propias historias.

Usted lidera dos proyectos, “Conduciendo a Ciegas” y “El Despertar”, que proporcionan un espacio para que las personas con discapacidad visual y cognitiva puedan expresarse. ¿Por qué considera que es crucial que los miembros de esta comunidad puedan ser los narradores de sus propias historias?

Es un descubrimiento tanto para ellos como para nosotros. “El Despertar”, que es el proyecto para población con discapacidad cognitiva, permite que los integrantes puedan compartir sus experiencias cotidianas y explorar temas que podrían ser difíciles de abordar en otros contextos a través de cuentos seleccionados. Por ejemplo, utilizando metáforas y símiles, estos relatos les permiten comprender realidades complejas y conversar sobre temas delicados como la sexualidad, el amor y la violencia.

El proyecto “Conduciendo a Ciegas”, para población con discapacidad visual, parte de los estigmas que se pueden tener de esta. Entender cómo se comunican, cómo escriben, cómo utilizan los elementos tecnológicos es clave para comprender sus cotidianidades. Lo interesante de este espacio es que estas narraciones no son iniciadas por nosotros, sino por la propia población. Por ejemplo, exploran su relación con la ciudad, incluyendo los espacios discriminatorios y de la falta de accesibilidad. Además, plantean preguntas sobre cómo funcionan las relaciones amorosas y la necesidad de recurrir a otros sentidos, como el olfato y el gusto, para enriquecer la escritura. Este enfoque les permite describir el mundo desde perspectivas sensoriales alternativas.

¿Cómo evaluaría el acceso real de lugares públicos como teatros, cines y bibliotecas para las personas con discapacidad en Colombia?

Ese es un punto esencial y hay países que van más avanzados. En Colombia se están haciendo grandes trabajos. El Ministerio de Cultura tiene todo un enfoque para la población con discapacidad. Además, otras organizaciones como el INSOR (Instituto Nacional para Sordos), que es la que trabaja con población sorda, el INCI (Instituto Nacional para Ciegos), que trabaja con población ciega, o ASDOWN (Asociación Síndrome de Down), que trabaja con discapacidad intelectual, han hecho muchos procesos de activismo que han permitido que eso funcione.

Algunas bibliotecas públicas están adoptando medidas inclusivas como contratar personal con discapacidad y ofrecer intérpretes en lengua de señas. La Feria del Libro de Bogotá de este año, por ejemplo, se caracterizó por hacer la agenda más incluyente, contando con eventos que incluían este tipo de interpretación y mapas en braille para facilitar la navegación de personas ciegas en Corferias. En cuanto al cine y el teatro inclusivos, se están implementando espacios audio descriptivos para permitir que las personas ciegas disfruten de estas actividades. Falta un montón, sí, pero estas iniciativas están en marcha y parecen mejorar con el tiempo.

¿Cómo se podría seguir mejorando esta accesibilidad en espacios culturales?

Creo que lo que hace falta es más sensibilización en la población para entender que esas ofertas culturales se puedan generar de manera más accesible y también la posibilidad de que personas sin discapacidad puedan ir y apreciar estas artes. Es clave que se den la oportunidad de presenciar conciertos en lengua de señas y obras de teatro con audiodescripción, por ejemplo, para que sea más fácil su acogida y cada vez se vayan normalizando más estas iniciativas.

Dado el énfasis en la importancia de normalizar iniciativas inclusivas, con el proyecto “Bogotá en otras Visualidades” las personas con discapacidad visual tienen la oportunidad de expresar cómo se sienten en esta ciudad desde su condición. ¿Qué medidas se podrían tomar para que las personas que no tengan alguna discapacidad puedan entender y disfrutar esta forma de expresión desde otros enfoques?

La página web de la Fundación tiene proyectos multimedia que les permiten a las personas sin discapacidad formularse preguntas sobre cómo las personas ciegas pueden dibujar si no han visto las cosas tangibles que componen su realidad.

Adicionalmente, contamos en el equipo con Joana Hidrobo, educadora especial con discapacidad visual, para planear las ideas de este proyecto con la premisa de mostrar que el término “ver” es más polisémico de lo que creemos: es posible ver también con otros sentidos. De hecho, creo que esos proyectos multimedia están más apuntados a la población sin discapacidad que a la población con discapacidad, porque es la posibilidad de que personas que no tengan ese acercamiento digan: “Yo no me lo había preguntado” y que la pregunta quede para nosotros es suficiente.

Los proyectos que se han mencionado contienen espacios de reflexión para las personas con y sin discapacidad. Con “Yo te Cuento” hay un espacio para las mamás y las cuidadoras de los individuos con alguna condición especial. ¿Cómo influyen estas iniciativas en la transformación de la percepción social sobre esta población?

“Yo te Cuento” es otro proyecto realmente novedoso. Las madres y las cuidadoras han sido una población bastante invisibilizada. Nadie piensa qué pasa con esa madre que tuvo que, entre comillas, sacrificar todo por el cuidado de su hijo. Y hablamos de las madres porque las estadísticas dicen que en el 95% de los casos es la mamá la que se encarga de él, no es el papá el que va a asumir el trabajo del cuidado, que los hay evidentemente, pero casi siempre son las mamás y posteriormente pueden ser las hijas. Pero generalmente es el género femenino. Entonces, recogimos a madres cuidadoras de distintas discapacidades para conversar exclusivamente de ellas, hacerles preguntas sobre cómo se imaginan el futuro, qué creen que va a pasar cuando muera su hijo, entre otras cosas.

Esto fomenta la percepción social de la población con discapacidad debido a que entre ellas se empiezan a dar cuenta de que sus realidades son más similares entre la una y la otra de lo que ellas creen, que eso que una está viviendo es algo que otra quizás ya lo ha aliviado. Así se va creando una red de apoyo.

¿ Desde la Fundación tienen planeado desarrollar otros proyectos o ampliar las iniciativas existentes en el futuro?

De hecho, en el caso de población con discapacidad hay algo importantísimo este año a finales de octubre y principios de noviembre, y es que la Fundación Fahrenheit 451 es organizadora del Festival de Literatura de Bogotá. Nosotros hacemos un festival con apoyo del Instituto Distrital de las Artes desde hace ya 12 años, y este año justamente la temática del festival es esta población. El equipo de la fundación acogió esa recomendación que di y ya empezamos con toda la organización. Queremos traer a un escritor o escritora internacional con discapacidad para ver cómo desde su obra se narra y se reflexiona sobre esta condición, y donde queremos dar unos espacios de difusión a todos estos proyectos que hablamos hoy, poder acercarnos a colegios y seguir reflexionando desde el campo literario de la discapacidad en muchos ángulos.

¿Qué avances esperaría que tuviera nuestro país en diez años en cuanto a este tema?

Que los colegios sean 100% accesibles. Realmente creo que en 10 años va a poder suceder; es decir, que no tenga que haber padres u organizaciones teniendo que entutelar a colegios para que reciban a sus hijos, que en las mismas universidades sea posible ver incluso población con discapacidad intelectual haciendo una carrera profesional; y puntualmente en el campo del arte y de la cultura, que en las ofertas que tenemos, de actividades culturales, tales como la FILBO, como el Festival de Literatura, que se naturalicen estos espacios accesibles, que todos los eventos contengan interpretación en lengua de señas, que haya lenguajes accesibles para población con discapacidad visual y textos de lectura fácil.

¿Qué acciones cree usted que son necesarias para mejorar la difusión de este tipo de soluciones y promover una mayor conciencia?

Son varias líneas: la primera es la financiación, la posibilidad de conseguir presupuestos que permitieran hacer campañas más masivas. Se han hecho algunos esfuerzos en colegios, y es algo que se podría seguir intentando. Es importante que dentro de los mismos colegios se hagan estos espacios de reflexión, con niños, con jóvenes, puesto que desde ahí es de donde se generan los espacios de inclusión. En las instituciones educativas es donde más se facilita hacer estos eventos, al igual que en bibliotecas, ferias y otros espacios culturales. Será un proceso largo, pero ahí va…

Desde hace más de 15 años, lo que empezó siendo un club de lectura con jóvenes y adultos con Síndrome de Down luego se convirtió en una fundación que ha sido acreedora de más de 25 premios y reconocimientos desde el 2008, otorgados por entidades como el Ministerio de Cultura y la Secretaría de Cultura, Recreación y Deporte de Bogotá, entre otras.

Inspirada en el legado de la obra de ficción del escritor estadounidense Ray Bradbury, la Fundación Fahrenheit 451 les da la oportunidad a diferentes poblaciones vulnerables de expresarse libremente por medio de la literatura.

Pese a que no es pedagogo ni educador especial, Mauricio Díaz, comunicador social y periodista de la Universidad de La Sabana y profesor de esta misma institución, ha dedicado parte de su carrera a trabajar con personas con discapacidad, convirtiendo su inicial desconocimiento en una oportunidad para aprender diariamente de este colectivo.

Es el subdirector de la Fundación, donde lidera iniciativas destacadas como “El Despertar”, “Conduciendo a ciegas”, “Bogotá en otras Visualidades” y “Yo te cuento”. Gracias a estos proyectos, ha recibido la Beca para proyectos de lectura y escritura de la Secretaría de Cultura de Bogotá y fue distinguido por el Banco Interamericano de Desarrollo como ‘Joven Agente de Cambio’, representando a Colombia en la Asamblea Anual de Gobernadores de 2012 en Montevideo.

Este compromiso individual se alinea con los esfuerzos a escala nacional para promover la inclusión de personas con discapacidad en contextos culturales en Colombia.

Durante la última década, el Ministerio de Cultura ha trabajado en línea con leyes como la 1346 de 2009, la Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión Social (Conpes 166 de 2013) y la Ley 1618 de 2013 para facilitar diálogos culturales que resaltan el impacto positivo de la inclusión en el conocimiento social, la protección cultural y la promoción de la convivencia pacífica. No obstante, aún persisten áreas que requieren atención para mejorar la calidad de vida de esta población, en la que Mauricio Díaz se ha enfocado.

¿Cuáles son los beneficios específicos de utilizar la literatura para fomentar la inclusión de personas con discapacidad y desmontar estigmas, en comparación con otros enfoques?

La Fundación Fahrenheit 451 trabaja la literatura con las personas con discapacidad debido a que después de realizar un espacio de club de lectura con jóvenes y adultos con síndrome de Down, las terapeutas, fonoaudiólogas, psicólogas, nos hicieron ver lo que estaba pasando con los grupos que estaban tomando las clases. Nos empezaron a comentar casos específicos como: “Pepito nunca habla, pero cuando va a tu clase empieza a ser más participativo” o “Mira que esta persona no había podido enunciar un tema de una ruptura amorosa que había tenido con una compañerita y después del cuento lo está empezando a vivenciar de esta manera”.

Entonces nos empezamos a dar cuenta de que la literatura es una herramienta que da la posibilidad a las personas de narrar. Un problema que tiene es que se ha puesto como una palabra muy amplia que solo pertenece a la academia. No obstante, la literatura está enmarcada en la oralidad, en la narrativa oral, en las historias que tenemos, y lo que nosotros enseñamos es que las personas sean capaces de contar sus propias historias.

Usted lidera dos proyectos, “Conduciendo a Ciegas” y “El Despertar”, que proporcionan un espacio para que las personas con discapacidad visual y cognitiva puedan expresarse. ¿Por qué considera que es crucial que los miembros de esta comunidad puedan ser los narradores de sus propias historias?

Es un descubrimiento tanto para ellos como para nosotros. “El Despertar”, que es el proyecto para población con discapacidad cognitiva, permite que los integrantes puedan compartir sus experiencias cotidianas y explorar temas que podrían ser difíciles de abordar en otros contextos a través de cuentos seleccionados. Por ejemplo, utilizando metáforas y símiles, estos relatos les permiten comprender realidades complejas y conversar sobre temas delicados como la sexualidad, el amor y la violencia.

El proyecto “Conduciendo a Ciegas”, para población con discapacidad visual, parte de los estigmas que se pueden tener de esta. Entender cómo se comunican, cómo escriben, cómo utilizan los elementos tecnológicos es clave para comprender sus cotidianidades. Lo interesante de este espacio es que estas narraciones no son iniciadas por nosotros, sino por la propia población. Por ejemplo, exploran su relación con la ciudad, incluyendo los espacios discriminatorios y de la falta de accesibilidad. Además, plantean preguntas sobre cómo funcionan las relaciones amorosas y la necesidad de recurrir a otros sentidos, como el olfato y el gusto, para enriquecer la escritura. Este enfoque les permite describir el mundo desde perspectivas sensoriales alternativas.

¿Cómo evaluaría el acceso real de lugares públicos como teatros, cines y bibliotecas para las personas con discapacidad en Colombia?

Ese es un punto esencial y hay países que van más avanzados. En Colombia se están haciendo grandes trabajos. El Ministerio de Cultura tiene todo un enfoque para la población con discapacidad. Además, otras organizaciones como el INSOR (Instituto Nacional para Sordos), que es la que trabaja con población sorda, el INCI (Instituto Nacional para Ciegos), que trabaja con población ciega, o ASDOWN (Asociación Síndrome de Down), que trabaja con discapacidad intelectual, han hecho muchos procesos de activismo que han permitido que eso funcione.

Algunas bibliotecas públicas están adoptando medidas inclusivas como contratar personal con discapacidad y ofrecer intérpretes en lengua de señas. La Feria del Libro de Bogotá de este año, por ejemplo, se caracterizó por hacer la agenda más incluyente, contando con eventos que incluían este tipo de interpretación y mapas en braille para facilitar la navegación de personas ciegas en Corferias. En cuanto al cine y el teatro inclusivos, se están implementando espacios audio descriptivos para permitir que las personas ciegas disfruten de estas actividades. Falta un montón, sí, pero estas iniciativas están en marcha y parecen mejorar con el tiempo.

¿Cómo se podría seguir mejorando esta accesibilidad en espacios culturales?

Creo que lo que hace falta es más sensibilización en la población para entender que esas ofertas culturales se puedan generar de manera más accesible y también la posibilidad de que personas sin discapacidad puedan ir y apreciar estas artes. Es clave que se den la oportunidad de presenciar conciertos en lengua de señas y obras de teatro con audiodescripción, por ejemplo, para que sea más fácil su acogida y cada vez se vayan normalizando más estas iniciativas.

Dado el énfasis en la importancia de normalizar iniciativas inclusivas, con el proyecto “Bogotá en otras Visualidades” las personas con discapacidad visual tienen la oportunidad de expresar cómo se sienten en esta ciudad desde su condición. ¿Qué medidas se podrían tomar para que las personas que no tengan alguna discapacidad puedan entender y disfrutar esta forma de expresión desde otros enfoques?

La página web de la Fundación tiene proyectos multimedia que les permiten a las personas sin discapacidad formularse preguntas sobre cómo las personas ciegas pueden dibujar si no han visto las cosas tangibles que componen su realidad.

Adicionalmente, contamos en el equipo con Joana Hidrobo, educadora especial con discapacidad visual, para planear las ideas de este proyecto con la premisa de mostrar que el término “ver” es más polisémico de lo que creemos: es posible ver también con otros sentidos. De hecho, creo que esos proyectos multimedia están más apuntados a la población sin discapacidad que a la población con discapacidad, porque es la posibilidad de que personas que no tengan ese acercamiento digan: “Yo no me lo había preguntado” y que la pregunta quede para nosotros es suficiente.

Los proyectos que se han mencionado contienen espacios de reflexión para las personas con y sin discapacidad. Con “Yo te Cuento” hay un espacio para las mamás y las cuidadoras de los individuos con alguna condición especial. ¿Cómo influyen estas iniciativas en la transformación de la percepción social sobre esta población?

“Yo te Cuento” es otro proyecto realmente novedoso. Las madres y las cuidadoras han sido una población bastante invisibilizada. Nadie piensa qué pasa con esa madre que tuvo que, entre comillas, sacrificar todo por el cuidado de su hijo. Y hablamos de las madres porque las estadísticas dicen que en el 95% de los casos es la mamá la que se encarga de él, no es el papá el que va a asumir el trabajo del cuidado, que los hay evidentemente, pero casi siempre son las mamás y posteriormente pueden ser las hijas. Pero generalmente es el género femenino. Entonces, recogimos a madres cuidadoras de distintas discapacidades para conversar exclusivamente de ellas, hacerles preguntas sobre cómo se imaginan el futuro, qué creen que va a pasar cuando muera su hijo, entre otras cosas.

Esto fomenta la percepción social de la población con discapacidad debido a que entre ellas se empiezan a dar cuenta de que sus realidades son más similares entre la una y la otra de lo que ellas creen, que eso que una está viviendo es algo que otra quizás ya lo ha aliviado. Así se va creando una red de apoyo.

¿ Desde la Fundación tienen planeado desarrollar otros proyectos o ampliar las iniciativas existentes en el futuro?

De hecho, en el caso de población con discapacidad hay algo importantísimo este año a finales de octubre y principios de noviembre, y es que la Fundación Fahrenheit 451 es organizadora del Festival de Literatura de Bogotá. Nosotros hacemos un festival con apoyo del Instituto Distrital de las Artes desde hace ya 12 años, y este año justamente la temática del festival es esta población. El equipo de la fundación acogió esa recomendación que di y ya empezamos con toda la organización. Queremos traer a un escritor o escritora internacional con discapacidad para ver cómo desde su obra se narra y se reflexiona sobre esta condición, y donde queremos dar unos espacios de difusión a todos estos proyectos que hablamos hoy, poder acercarnos a colegios y seguir reflexionando desde el campo literario de la discapacidad en muchos ángulos.

¿Qué avances esperaría que tuviera nuestro país en diez años en cuanto a este tema?

Que los colegios sean 100% accesibles. Realmente creo que en 10 años va a poder suceder; es decir, que no tenga que haber padres u organizaciones teniendo que entutelar a colegios para que reciban a sus hijos, que en las mismas universidades sea posible ver incluso población con discapacidad intelectual haciendo una carrera profesional; y puntualmente en el campo del arte y de la cultura, que en las ofertas que tenemos, de actividades culturales, tales como la FILBO, como el Festival de Literatura, que se naturalicen estos espacios accesibles, que todos los eventos contengan interpretación en lengua de señas, que haya lenguajes accesibles para población con discapacidad visual y textos de lectura fácil.

¿Qué acciones cree usted que son necesarias para mejorar la difusión de este tipo de soluciones y promover una mayor conciencia?

Son varias líneas: la primera es la financiación, la posibilidad de conseguir presupuestos que permitieran hacer campañas más masivas. Se han hecho algunos esfuerzos en colegios, y es algo que se podría seguir intentando. Es importante que dentro de los mismos colegios se hagan estos espacios de reflexión, con niños, con jóvenes, puesto que desde ahí es de donde se generan los espacios de inclusión. En las instituciones educativas es donde más se facilita hacer estos eventos, al igual que en bibliotecas, ferias y otros espacios culturales. Será un proceso largo, pero ahí va…