“El Parkinson es una enfermedad degenerativa, progresiva y no tiene cura”. Esa fue la sentencia que Nuby Graciela Rodríguez —presidenta de la Liga Colombiana de Parkinson— escuchó 16 años atrás. Es la misma sentencia que han recibido en Colombia las cerca de 230.000 personas que, se estima, padecen de esta enfermedad.
Ella tenía 39 años cuando empezó el mal. Con un temblor en la pierna derecha. Con una serie de desmayos sin causa. Luego aumentó el temblor, le costaba escribir, sus movimientos eran cada vez más lentos. Pasaron cinco años y 30 médicos —según sus cuentas— para que recibiera el dictamen: padecía Parkinson, el mal que afecta las neuronas en una parte del cerebro que controla los movimientos musculares (ver infografía).
“Cuando el médico me lo dijo, me cambió la vida completamente, sólo pensaba ‘en dos años voy a estar en silla de ruedas y en tres años me voy a morir. Alguna vez, en un ataque de llanto, me dije: ¿Por qué no hago algo mientras me muero? Y pensé en la idea de crear una fundación para conocer a otras personas con la enfermedad”.
Han pasado 16 años y la sentencia no se ha cumplido. Sigue viva porque —dice ella— la enfermedad sí avanza, pero lentamente. “La gente se muere con Parkinson, pero no de Parkinson. En eso nos enfocamos en la Liga: en la educación al paciente, en que conozca la enfermedad y pase a una etapa de aceptación que le permita mejorar, hacer su propia terapia, seguir viviendo su vida”.
Esta semana la Organización Mundial de la Salud (OMS) celebró el Día Mundial del Párkinson, la enfermedad que afecta en el planeta a 6,3 millones de personas (en veinte años la cifra se doblará y superará los 12 millones) y cuya cura “sigue siendo un enigma”, según consenso de expertos de todo el mundo. En Colombia la celebración será este sábado.
No hay cura, pero sí se está estudiando en el mundo la posibilidad de utilizar células madres para desarrollar tratamientos curativos. Así lo explica Jairo Espinosa, presidente de la Sociedad Latinoamericana de Neurología Funcional: “Hay dos vertientes del tratamiento: una de ellas consiste en implantar células madres en el cerebro para que éstas produzcan una sustancia que hace falta —en este caso la dopamina—; y la segunda, que busca cambiar el código genético de las neuronas mediante técnicas de ingeniería genética, con el fin de mejorar la función del sistema nervioso”.
El doctor Espinosa aclara que estos tratamientos están en una fase experimental. Nuby Graciela Rodríguez —quien está al tanto de los estudios— confía en poder utilizarlos. “Seré una de las primeras”, dice sonriente.
*Informes de la Liga Colombiana de Parkinson en 8004424 (Bogotá).