Su mamá, Andrea Villegas Tobón, se ha encargado de que sea un niño feliz, autónomo y seguro. Tanto, que es la voz del protagonista de Pablo, la serie animada de NatGeo. / Foto: Daniel Álvarez Baquero.
— Fede, ¿tú qué quieres ser cuando grande? –pregunto.
— Yo voy a ser un científico conservador. Voy a hacer reservas aéreas, terrestres y marinas para que los peces naden tranquilos... Oye, escuché que estás escribiendo.
— Sí, estoy escribiendo, para ponerlo en el artículo. ¿Te desconcentro?
— No, estoy bien, solo que me aloca un poco. Escribe tranquila si quieres.
Federico lo oye todo. Siente con agudeza el sonsonete acelerado de mis dedos al presionar el teclado, aunque él está en Cali y yo en Bogotá. Para él, los sonidos del mundo se entremezclan intensos en su cabeza y a veces parece que taladraran su cerebro. Es una de las características del síndrome de Asperger: sus sentidos viven muy despiertos.
Por su condición, le molestan las luces muy intensas, hay ropa que no soporta, no entiende el lenguaje no verbal, se enoja cuando las cosas cambian, no es bueno en los deportes, le gustan con ardor la ciencia y los dinosaurios y, en lugar de hablar caleño, habla mexicano, con un acento nítido y encantador. Quisiera conversar con él por horas. Para mí, ese niño de 9 años es brillante e hipnótico. Para sus compañeros de curso, era raro. Por eso escribió un libro en el que explicaba cómo era el mundo para aquellos que son señalados por ser diferentes e hizo un video para que los otros niños entendieran qué es el síndrome de Asperger.
“Mi mamá me explicó que si suponemos que el cerebro está hecho de piezas de lego –cuenta en el video–, el de la mayoría de las personas sería armado con las instrucciones. El de los Asperger está armado con las mismas piezas, pero sin mirar el folleto”. El video se viralizó. Empezaron a recibir mensajes de todas partes del mundo. Muchos los necesitaban a él y a su mamá, quien se ha encargado de entender a su hijo; de garantizar que sea autónomo, respetuoso y feliz, y de acompañar a otros padres que, como ella, tienen que lidiar con una sociedad que aísla a aquellos “que no cumplen con ciertos estándares de calidad”.
¿En qué momento supo que su hijo tenía Asperger?
Desde que Fede estaba muy chiquito, me di cuenta de cosas que no eran normales. Cuando tenía unos dos años, consulté con diferentes especialistas que no llegaban a un diagnóstico claro: su comportamiento podía deberse a los celos que sentía por la hermanita que venía en camino o también podía explicarse porque estaba en los ‘terribles dos años’. Pero yo, en el fondo de mi corazón, sentía que no era eso, así que empecé a investigar por mi cuenta y cuando encontré el síndrome de Asperger fue revelador. Aunque soy psicóloga, nunca había oído hablar del tema y yo vi a Federico ahí. Cuando le conté a mi esposo, pasó un tiempo en un proceso de negación. Uno suele oír de los casos más severos de autismo y eso no tenía nada que ver con lo que nosotros veíamos en nuestro hijo, así que mis afirmaciones sonaban muy graves. Eventualmente recapacitó y empezamos a hacer lo que nosotros creíamos que debíamos hacer. Así manejamos las cosas hasta que nos recomendaron un neurólogo pediatra que lo tuvo clarísimo desde el principio: era Asperger. Me sentí aliviada. No me alegré, pero no estaba loca. Siempre hemos pensado que amamos a Fede, tal y como es, nos gusta tanto su forma de ser que amamos el autismo de alguna manera.
¿Hay alguna opción de saber que un niño tiene una condición como esta durante el embarazo?
Ha sido muy complicado determinar las causas del autismo. Tienen claro que compromete varias funciones, que puede involucrar el lóbulo frontal y hay una alta posibilidad de que sea genético… Pero también te encuentras con gente que te dice que son las vacunas o la alimentación. Yo creo –y así se lo he explicado a Fede– que el autismo es una característica: tú tienes la piel blanca y el pelo oscuro y liso, yo soy más crespa, hay unos más altos y unos más bajitos… Son características que hacen que tú seas tú. El autismo es un conjunto de fortalezas y debilidades que, a la larga, todos tenemos. Todos somos buenos para algo y no tan buenos para otras cosas. Para ellos, ciertas cosas que nosotros aprendemos instintivamente son más complicadas, pero igual pueden aprenderlas. El problema no es el autismo en sí mismo, sino el entorno. Una persona con autismo que no puede recurrir al lenguaje se expresa de otras maneras, pero nosotros no leemos esos comportamientos como formas de expresión y deducimos que tienen un retraso. Fede, por ejemplo, tenía un lenguaje muy amplio pero le costaba trabajo reconocer sus emociones. Andaba como una olla a presión, sentía que se llenaba de algo pero no podía identificar si era tristeza, miedo, ansiedad, felicidad… Entonces gritaba horrible, como loco. Cuando le enseñamos qué era tener miedo, estar aburrido o sentirse feliz se calmó. Ya pudo empezar a decir: “Estoy triste, no me gustó esto…”.
¿Cómo supieron que eso era lo que tenían que hacer?
Como cualquier cosa relacionada con la crianza, todo es prueba y error. Y el instinto funciona súper bien. Tú corazón te va diciendo cuál es el camino. También nos sirvió contactar familias en las que existía el diagnóstico de Fede y que nos compartieron cosas que funcionaron. Esos espacios para compartir experiencias enriquecen más que cualquier doctorado.
¿Hay señales a las que los papás podrían estar atentos?
Una de las primeras cosas que notas es que los llamas y no siempre contestan, así estén cerquita, como si no te escucharan. Incluso se dan diagnósticos de sordera equivocados. No me miraba a los ojos sostenidamente. Era muy irritable, lloraba muy fácilmente y no era un llanto normal, uno se preguntaba si estaba convulsionando. Lamía las cosas y se lamía él. Parecía un animalito. Hablaba de él en tercera persona, me decía “cárgalo”, en lugar de “cárgame”. Daba muestras de ser muy inteligente, armaba rompecabezas, hablaba muy bien, se aprendió los países y las banderas a los dos años.
¿Son niños más inteligentes?
La inteligencia es tan relativa... Federico aprende muy fácilmente y tiene una memoria que le envidio. Pero así como te puede hablar de la antimateria y el electromagnetismo, no puede desarrollar actividades cotidianas, no se pone de acuerdo con su hermana, los problemas más sencillos para él son caóticos. Según las escalas, sí tiene un coeficiente intelectual superior, pero, por ejemplo, no se puede amarrar bien los zapatos o abotonarse las camisas, sería capaz de solucionar un problema complejo de física, pero no lo pongas a tender su cama. A mí me gusta mucho la idea de las inteligencias múltiples, porque nos da a todos la posibilidad de brillar por algo.
¿Cómo asumieron la noticia cuando recibieron el diagnóstico oficial?
Pensamos inmediatamente en qué era lo que iba necesitar nuestro hijo. Nunca pensé en esta condición como una desgracia o una tragedia. Estoy orgullosa de él y creo que puede llegar tan lejos como quiera. Nos hemos encargado de darle confianza en sí mismo, las limitaciones no pueden ser excusas para no lograr las cosas. Hay que entender que todos los niños pelean, que no solo se la montan a los niños con autismo. Es importante que sean autónomos e independientes.
¿Qué ha sido lo más difícil para usted como mamá?
R: Lo más difícil es ser fuerte ante la incomprensión de muchas personas. Es difícil cuando llega a decirme que nadie lo escogió para el equipo en clase de Educación Física. Yo entiendo que estas cosas no solo pasan por su condición, pero uno tiene que coger su corazón en pedacitos y volverlo a pegar. Además, me angustia pensar en su futuro. Él quiere ser científico y en este momento no siento que el país le ofrezca oportunidades para desarrollar su potencial. Por otra parte, en la mayoría de organizaciones te preguntan si tienes capacidades de liderazgo, de trabajo en equipo, y esas características en Fede no aplican. Yo trato de enseñarle a encajar, pero el ideal es que podamos vivir en una sociedad donde no hablemos de inclusión sino de convivencia.
¿Y qué ha sido lo más satisfactorio?
Que es un niño feliz. Ese era nuestro objetivo más grande. Yo no quiero que sea como yo me lo soñé, yo solo ayudo a moldearlo para que sea funcional y pueda explotar su esencia.
¿Cómo describiría a Federico?
Es un niño muy cariñoso, sensible, inteligente, respetuoso. Se preocupa por su entorno, por que los demás estén bien. Es un maestro de vida para mí.
Dicen que a los niños con Asperger les cuesta ser empáticos, pero cuando describe a Federico pareciera que esa característica no aplica…
A ellos les cuesta trabajo ponerse en el lugar del otro. Tienen dificultad a la hora de leer sus propias emociones, imagínate el trabajo que les da leer las de los otros. Ellos son egocéntricos, viven para ellos. Les cuestan trabajo las relaciones sociales, no porque no les guste la gente, sino porque no saben las normas que nosotros conocemos implícitamente. Él no tiene filtro y no entiende por qué no puede decir todo lo que piensa. Él podría hablar de lo que le gusta el día completo y eso es especialmente difícil con los niños de su misma edad.
Él va a un colegio como cualquier otro, ¿ese es el ideal o deberían existir más instituciones especializadas?
Lo ideal es que sí puedan ir a un colegio normal, porque deben aprender a relacionarse con los demás. Así es el mundo afuera. Ellos necesitan apoyos y adecuaciones, pero no un currículo diferente. Y tienen mucho por aportarles a los demás, así que es un desperdicio tenerlos aislados. Pero cuando llegas a muchas instituciones te dicen que busques educación especializada y eso, para mí, es una forma de exclusión y segregación horrible. De acuerdo con lo que he leído, nuestro sistema educativo viene de la Revolución Industrial, de la que heredamos que todo se hace en masa y lo defectuoso se deshecha. Si no cumples con los estándares de calidad, te vas. Eso debería cambiar: hay niños más visuales, unos más auditivos, unos más kinestésicos… Cada persona ancla de una manera diferente el conocimiento a su cabeza. Hay diferentes formas de aprendizaje y una sola metodología de enseñanza.
¿Cómo ha sido la experiencia de la Fundación Federico García Villegas?
El día que Fede escribe el cuento, tenemos una conversación en la que le digo que él no tiene nada malo. Le explico que el problema es que las personas, cuando no conocen algo, se alejan, sienten miedo. Le aclaro: “No solo te pasa a ti, hay niños a los que les pasa porque son gorditos, bajitos, muy altos, porque tienen frenos o gafas… Hay mil razones por las que los niños no se sienten aceptados”. Entonces él me dijo: “Yo no quiero que ningún niño se sienta así. ¿Qué pasa si publicamos mi libro y lo que recojamos con la venta hacemos una fundación?”. En ese momento yo sentí que me atravesó algo por todo el cuerpo y la fundación se convirtió en mi propósito en la vida. Fede hace un video en el que explica el proyecto y dice una frase que a mí me gustó mucho: “Soy diferente, soy como tú”. Lo subimos y empezamos a tener un montón de seguidores. La gente pedía información, me decían que pensaban que sus hijos tenían lo mismo. Arrancamos con un proceso de difusión y comunicación, para que más gente entendiera de qué se trataba esto, para normalizarlo, para desmitificarlo… En este caminar, dos mamás que compartían historias parecidas se unieron. Atendemos familias para apoyarlas y darles todo lo que nosotras habríamos querido encontrar. También recibimos personas que sienten que no encajan, que no saben para dónde coger. Paralelamente, trabajamos en colegios, porque queremos enseñarles cómo tratar a un niño con esta condición, para que no sea el gran desafío, para tener colegios realmente incluyentes.
¿Cómo reaccionaron los niños de su curso con el video en el que Federico les explicó su condición?
Tanto con el libro como con el video, la mirada de los niños cambió. Después del cuento, ya no decían “Ahí va el niño raro”, sino “Ahí va Fede, el que escribió el libro”. Ya no lo veían con desprecio sino con admiración. Ahora sus amigos entienden y le ayudan. Tanto, que la profesora les tiene que decir: “Si le siguen haciendo todo, él no va a aprender”. Y no es ayuda con lástima, están más en la posición de: “Yo sé que te cuesta y a mí no me cuesta ayudarte”.
¿Y cómo fue la experiencia de Pablo?
Me llamaron de NatGeo a decirme que querían que Federico hiciera la voz en español de este nuevo programa. ¡Me pareció increíble! Me preguntaron si él resistiría jornadas de una o dos horas, y yo les advertí que yo no podía decirles exactamente con qué podíamos contar. Finalmente, fueron jornadas de tres horas y media, todos los días, y la que más se sorprendió con Fede fui yo. Le gustó y entendió lo que implicaba. Eso es un arte, Federico no solo tenía que dar con la entonación del personaje animado, sino que sus palabras debían cuadrar con los movimientos de la boca del muñequito. Fue una oportunidad maravillosa para mostrar a Fede en términos de las cosas que es capaz de hacer. Hay muchos casos de papás que piensan que sus hijos no son capaces y los dejan encerrados.
¿Qué debería cambiar para vivir dignamente con esta condición?
La principal forma de inclusión radica en la actitud: cuando las demás personas no ven una condición sino a un ser humano. En ese sentido, no se trata tanto de incluir, sino de dar la bienvenida. Eso es lo mejor que podría pasarles a nuestros niños, o a cualquier persona: que puedas ser tú sin miedo a que te vayan a juzgar. Aplica para todo: la raza, la discapacidad física, mental o cognitiva… Es tan sencillo y tan difícil, porque muchas veces pasa que son los mismos papás los que no acceden a que sus hijos traten con niños ‘raros’.
