¿Cómo es vivir con vitíligo? Un acercamiento a través de los famosos

El vitíligo es una patología de la piel que se caracteriza por la pérdida de pigmento, y su resultado son manchas blancas en diversas partes del cuerpo. Sin embargo, no es una enfermedad que se entienda como genérica para todas las personas, sino que existen diferentes tipos y algunos son más estables que otros.

“En ciertos pacientes, aparecen pocas manchas que responden bien al tratamiento, mejorando su condición. Sin embargo, en otros casos, las manchas y lesiones se desarrollan rápidamente,aumentando de tamaño y haciendo que la enfermedad sea progresiva”, explica Mónica Alejandra Gaviria Muñoz, médica y dermatóloga de la UPB y docente de Dermatología de la misma universidad.

¿Es el vitíligo una enfermedad para enorgullecerse?

Sin importar su tipo de vitíligo, muchas figuras públicas han abrazado su apariencia, usando su respectiva plataforma (televisión, cine, música, pasarelas) para concientizar y empoderar a otros seres humanos que puedan tenerla; otras por su parte optaron por disimularla, hasta cambiar su apariencia por completo.

La supermodelo canadiense Winnie Harlow es una de las más destacadas representantes de la “belleza diferente” que esta condición puede ofrecer. Harlow ha desafiado los estándares convencionales de belleza al convertirse en la primera modelo con vitíligo en caminar en el Victoria’s Secret Fashion Show y ser embajadora de una marca deportiva.

Sin embargo, pese a su papel en la visibilidad de esta enfermedad, Harlow no permite que esta condición la defina completamente. En una entrevista a BBC, comentó: “ahora me presionan para que me convierta en la superheroína de niños con problemas en la piel o lo que sea (...) pero creo que ese no es mi trabajo solo por tener la piel diferente. No es que me avergüence de tener vitíligo, o no me guste, o lo haya usado para llegar a donde estoy y ahora lo repudie. No hay manera de repudiarlo. Es una parte de mí, pero es eso, una parte de mí. No es quién soy. No me define”.

Una situación similar vive Taliana Vargas. La actriz y modelo samaria también ha decidido transformar su experiencia con el vitíligo en una oportunidad para redefinirse. Tras la pérdida de su primer bebé en 2020, Vargas confesó tener esta enfermedad, pero ha decidido verlo como un “premio” más que como una maldición. “Una mancha no va a hacer la diferencia”, expresó en conversación con Cromos en 2023, añadiendo que el vitíligo le ha ayudado a crecer y adaptarse a sus propios estándares de belleza.

El caso de Michael Jackson

Diagnosticado en 1984, el intérprete de Black or white enfrentó numerosos rumores y malentendidos sobre su cambio de apariencia. Varias fuentes cercanas al artista aseguran que usó cremas despigmentantes y maquillaje para uniformar su piel, permitiendo que el vitíligo definiera su estética; y aunque aclaró públicamente su condición en 1993, durante una entrevista con Oprah Winfrey, muchos continuaron especulando sobre su deseo de “blanquearse”.

“Aunque no tengo acceso a su historia clínica (la de Michael Jackson), por lo que hemos visto en su caso se decidió despigmentar la piel que aún conservaba color, una medida que se toma cuando el vitíligo afecta una gran parte del cuerpo. Sin embargo, lo que le pasó a él no es lo habitual, y este tipo de tratamiento siempre debe ser supervisado por un dermatólogo, el médico especialista en la piel”, indica la especialista Gaviria Muñoz.

De igual forma detalla que “estos tratamientos suelen ser tópicos y prolongados, pudiendo causar irritación. Además, es fundamental que las personas con piel oscura sepan que, al quedar completamente despigmentadas, tendrán una piel muy delicada frente a la exposición solar, con mayor riesgo de quemaduras y cáncer de piel”.

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Vitíligo: ¿una cuestión de actitud?

Estos tres ejemplos demuestran que el impacto del vitíligo en el bienestar emocional varía según como se asuma la enfermedad. La doctora Gaviria Muñoz destaca que algunas personas, como Winnie Harlow y Taliana Vargas, han aprendido a aceptar su condición como parte de su identidad, mientras que otras, como Jackson, pueden verse profundamente afectadas.

“En dermatología, utilizamos cuestionarios para evaluar la calidad de vida frente a las enfermedades dermatológicas, sabiendo de antemano que muchas de ellas pueden afectar significativamente a los pacientes”, afirma.

En niños, la situación puede ser aún más desafiante, ya que es difícil para ellos entender la enfermedad, lo que requiere un enfoque más cercano a la salud mental y la educación de sus compañeros y profesores para fomentar la aceptación.