Endometriosis: abrazar el dolor

Gina Paola Gutiérrez, 34 años.

La primera menstruación me llegó a los 13 años, un 24 de diciembre. Era la única de mis compañeras del colegio y de mis primas que aún no se había desarrollado, así que había esperado con ansias ese día. Pero la emoción duró poco. Los cólicos no me permitieron disfrutar la Navidad. Con el tiempo, mis síntomas se volvieron incapacitantes, no me dejaban levantar de la cama por días y los medicamentos tenían un efecto muy corto. Visité varios ginecólogos y siempre me encontré con la misma respuesta: “No te preocupes, eso es normal. Cuando tengas un hijo se te quita”. Crecí pensando que era normal pasar cinco días al mes en la cama, retorciéndome de dolor. Algún día me casaría, tendría un hijo y todo iba a desaparecer.

Entre el 6 y el 10% de las mujeres del mundo padece endometriosis. Muchas de ellas en el anonimato, porque en sus hogares les han enseñado que tener cólicos no es grave y que el dolor hace parte de la naturaleza femenina, o porque sus ginecólogos les han asegurado que todas las molestias se irán cuando queden embarazadas. Ambas aseveraciones son peligrosas, porque hacen que las pacientes se resignen, aguanten y pierdan tiempo valiosísimo que podría ser determinante a la hora de lograr efectividad en los tratamientos. 

La endometriosis es una enfermedad crónica, que consiste en la formación y acumulación de un tejido por fuera de su sitio. El tejido es el endometrio y el sitio, el útero. Cada mes, al obedecer órdenes de hormonas como los estrógenos, el endometrio comienza a desarrollarse para recubrir la parte interna del útero en espera de un óvulo fecundado, al que ayudará a proteger. Pero cuando ese embrión no llega, es decir, cuando no hay un embarazo, el endometrio se descama y es expulsado por la vagina. Para nosotras eso se traduce en que nos llega la menstruación.

En las mujeres con endometriosis, parte de ese tejido con sangre no baja, sino que sube por las trompas de Falopio y se pega en zonas como los ovarios, la vejiga y, en casos más graves,los intestinos, el hígado y hasta los pulmones. Estos tejidos, que se implantan en diferentes partes del cuerpo, responden a las hormonas de la misma manera que el endometrio, lo cual causa que cada mes, con la menstruación, crezcan como lo harían dentro del útero. Cuando llega el momento del sangrado, al no ser eliminados, se inflaman y provocan fuertes dolores pélvicos, el principal síntoma de esta enfermedad.

Cuando cumplí 24 años, los dolores no solo se presentaban cuando tenía el periodo. Entonces ya no eran cinco sino 12 los días en los que sufría de cólicos. Aquí las cosas se complicaron. Perdí mi trabajo. A ellos, una empleada enferma, no les convenía. No pude demandar porque mi esposo estaba trabajando allá y sigue trabajando.

Sentir dolor no es normal

En casos en los que la endometriosis ha llegado a diferentes órganos, el dolor deja de estar asociado a la menstruación. Dolor fuera de los días de sangrado, dolor coital (al tener relaciones sexuales), dolor lumbar, dolor y más dolor. Todo se resume a eso. “Puede perjudicar muchos ámbitos de la vida de la mujer.”, señala el doctor Andrés Julián Hoyos, especialista en Ginecología y Obstetricia Homeopática y Medicina Alternativa.

Uno de los grandes problemas de la patología es que cada caso puede ser diferente. Casi que cuentan con una identidad propia que ha dificultado que se establezca una única guía para tratarla. La primera gran traba es el diagnóstico tardío, el cual sucede principalmente por dos motivos. El primero es cultural: el imaginario dice que las mujeres estamos diseñadas para sufrir dolores tan fuertes como los del parto y, por otro lado, la menstruación es un tabú, algo que debemos susurrar al oído de nuestras madres para no incomodar a los demás. El otro motivo es médico: no es posible ver la endometriosis a través de una ecografía.

Se necesita la experticia del médico para que, a partir de la sintomatología de la paciente, esté en la capacidad de hacer un diagnóstico presuntivo. Y en esto muchos fallan. Algunos profesionales infravaloran el dolor y se limitan a prescribir analgésicos. “Cuando llega una paciente y me dice que sus cólicos son incapacitantes, que sus menstruaciones son muy dolorosas y que afectan su rutina, sin necesidad de someter a la niña a una laparoscopia yo puedo sospechar de una endometriosis, e iniciar un tratamiento hormonal”, dice Karin Franco, especialista en ginecología y obstetricia. La terapia hormonal mejora síntomas como el dolor y el sangrado abundante, ya que reduce o elimina los periodos menstruales.

El dilema es la maternidad

Continúa Gina Paola.

Un día el dolor vino con toda su intensidad. En la clínica me hicieron una ecografía y esta reveló un quiste en cada ovario de 5 y 3 centímetros a punto de reventarse. Me tuvieron que operar en seguida. Tras la cirugía, cuando estaban a punto de darme de alta, el doctor entró a la habitación y me dijo: tienes endometriosis y nunca vas a poder tener hijos.

Meses después tuve que ir, de nuevo, a la clínica. Allí ya me conocían, desde los porteros hasta el personal médico. Me dieron una serie de medicamentos y en vista de que nada funcionaba me aplicaron morfina. Me fui para la casa. En la noche, el cólico comenzó de nuevo. Mi esposo me llevó a urgencias y me hicieron una prueba de embarazo. Salió positivo. Yo estaba feliz, pero, así como me subieron a la luna, me bajaron: estaba en proceso de aborto. El doctor me mandó progesterona y completo reposo. Pero yo seguía manchando y boté una bolita gelatinosa con algunas venitas. Había tenido un aborto espontáneo.

Cuando las mujeres cuentan con un diagnóstico de endometriosis, deben enfrentarse a una realidad: entre el 30 y el 50% de las afectadas presentan problemas a la hora de quedar embarazadas. Aquí la doctora Franco es contundente: “La paciente que tiene claro su deseo de tener hijos debe cambiar sus prioridades. No puede demorar tanto la maternidad, pues se debe empezar, dependiendo de la edad y el contexto clínico, con un tratamiento de fertilidad temprano”. De esta decisión depende el tipo de tratamiento que se va a usar, el cual puede ser con anticonceptivos hormonales, con laparoscopia, o una combinación de ambos.

Pero el uso de la laparoscopia no debe ser indiscriminada. “Lo que hemos dicho con los años, es que con esta cirugía no se está quitando la enfermedad. Sí mejora, reduce el dolor, pero a los pocos años, puede volver. Hemos tenido pacientes con 10 laparoscopias. La histerectomía tampoco es una cura definitiva; si la endometriosis no se elimina por completo y se encuentra en otros órganos, cuando se extraen el útero y los ovarios puede que reincida. Y algo similar ocurre con el embarazo, que ayuda mucho porque son nueve meses sin menstruación, pero luego de la lactancia  puede reaparecer”, señala Franco.

Cada vez que voy a citas de ginecología termino llorando. Cuando creo que voy avanzando, retrocedo. Varias laparoscopias y terapias hormonales con sus respectivas contraindicaciones te dejan agotada. Yo llegué a decirle a mi esposo que quería estar sola, que no servía, porque nunca le iba a poder dar hijos. Mi esposo fue claro: “No señora, uno no se casa para tener hijos”. Siempre estoy pidiéndole a Dios que no me deje con los brazos vacíos.

No es una guerra

Lina Tatiana Villa, 31 años.

Fui diagnosticada con endometriosis hace nueve años. Con esta enfermedad las emociones fluctúan muchísimo. Frecuentemente somos vistas como las 'showseras', las lloronas. Todos te juzgan porque te creen floja, hipocondriaca, mentirosa, y eso afecta tu interacción con los demás. La enfermedad empieza a destrozarte las posibilidades de tener amistades, de tener pareja, de tener una vida normal.

La enfermedad, para mí, es de las peores y de las mejores cosas que me han ocurrido. De las peores por el sufrimiento, la impotencia, el dolor, la angustia, el desespero de no saber qué hacer. Frustración de no tener una respuesta, una solución. Y cuando digo que de las mejores es porque yo jamás me he sentido más mujer que en este proceso. Jamás me he sentido más líder, más empoderada, más parte de algo que me motive a buscar transformación social. Yo siempre he creído que no es una guerra contra la enfermedad, nosotras debemos tomarnos de la mano con los procesos y aprender de ello. Debemos enseñar, sensibilizar, hablar, perdonar y sanar.

Yo creo que necesitamos entender que los síntomas de la enfermedad nos alteran psicoemocionalmente, pero que lo psicoemocional también altera la enfermedad. Las dos están correlacionadas.

La medicina alternativa, un complemento

Muchas mujeres no logran ver la luz al final del túnel en esta enfermedad. Muchas se preguntan si eso es todo, si deben resignarse a vivir con el dolor, a la incomprensión de los allegados y de los médicos, a no encontrar una cura definitiva y, algunas, a no ser madres. Mónica Monsalve se lo preguntó y decidió que no quería renunciar, sobre todo, porque tras una operación en donde tuvieron que extirpar su ovario derecho a causa de un absceso, los expertos en fertilidad no apostaron un peso por ella. Tener un hijo de forma natural era imposible y la inseminación artificial no funcionaría, la única opción era hacerse una fecundación in vitro, tan costosa que solo estaría a su alcance si ganaba una tutela, que efectivamente interpuso.

Meses antes de la operación, Mónica visitó un ginecólogo que se ha dedicado a complementar el abordaje de la endometriosis con terapias alternativas. A él ya lo hemos citado en párrafos anteriores, el doctor Hoyos: “Desde el estudio de la medicina alternativa, he entendido que los buenos hábitos pueden aportar al tratamiento de la endometriosis, ya que pueden disminuir la inflamación”, señala.

Mónica Monsalve, 44 años.

El doctor me recomendó comenzar con una dieta libre de alimentos que pudieran causar inflamación. Mientras esperaba la resolución de la tutela, fui muy estricta con mi nutrición. Dejé el azúcar y las harinas; hice a un lado los alimentos con gluten; cero fritos, cero lácteos, me olvidé de los embutidos. Me concentré en alimentarme con comida casera, natural, rica en verduras y frutas. También hice ejercicio. Me metí a clases de danza árabe. Estuve así durante casi un año en el que puse a prueba mi fuerza de voluntad, pero valió la pena. Los dolores se redujeron, mi estado de ánimo mejoró y quedé en embarazo. Sin necesidad de ningún tratamiento médico. Y a los dos años, ¡sucedió de nuevo! Hoy mis hijos tienen 7 y 9 años.

“Una enfermedad benigna, de comportamiento maligno”, así describe la endometriosis el doctor Hoyos. Porque aún es desconocida, compromete varios órganos, es recurrente y, hasta ahora, no tiene cura. Aunque es controlable. “Los médicos tenemos una responsabilidad inmensa con estas pacientes. Las cirugías y las hormonas son importantes, pero también se pueden acompañar con otras alternativas, como la acupuntura, la terapia neural, pero, sobre todo, con la buena alimentación y la actividad física”.

Evitar el estilo de vida proinflamatorio pasa por mejorar la nutrición, así como disminuir el estrés físico y emocional. Pero para eso debe haber un trabajo guiado: “Yo las invito a investigar, a apersonarse de su enfermedad, a hablar con otras mujeres en su misma situación, a apoyarse y a buscar otras opciones que les permitan mejorar su calidad de vida y, si lo desean, convertirse en madres”.

No digo que todo el mundo vaya a mejorar con solo cambiar su dieta. A mí, que tengo endometriosis nivel 4, me funcionó. Pero cada caso es distinto. Sin embargo, pienso, ¿no vale la pena intentarlo?

Juntas son más fuertes

Luz Marina Araque, 39 años.

Me di cuenta de que en Colombia no existía una organización que reuniera a las pacientes con endometriosis. No había información, ni apoyo. En el 2011 cree la Asociación Colombiana de Endometriosis e Infertilidad (ASOCOEN).

Empezó como un blog informativo, pero hoy es una organización de 200 miembros activos. Cuenta con grupos de apoyo en Cali, Barranquilla, Medellín y Bogotá, conformados por expertos que ofrecen tarifas preferenciales para consulta y tratamiento a las miembros carnetizadas y hasta por asesores jurídicos. Además, promueven  ante el congreso la Ley Endometriosis. “En Colombia la endometriosis no es reconocida como una enfermedad crónica e incapacitante dentro del Plan Obligatorio de Salud. Esto hace que no haya protocolos de diagnóstico, ni de tratamiento en urgencias. Queremos que el proyecto de ley se ocupe de esos vacíos”. 

Luz Marina Araque tuvo un diagnóstico oportuno a los 18 años, se sometió a una laparoscopia en la que le encontraron una endometriosis poco avanzada e inició un tratamiento hormonal. Y aunque los médicos fueron claros al decirle que no iba a poder tener hijos de manera natural, años después quedó embarazada. “Mi caso fue una excepción, pero si yo lo logré, otras mujeres también podrán. Hoy les digo que no están solas”.