Muchos creemos que entendemos el dolor. Para los que tenemos la fortuna de no convivir con él a diario, el dolor es algo temporal, que se origina de alguna lesión o enfermedad. La piel arde cuando se raspa, los músculos se resienten después del ejercicio, y las articulaciones pueden sentirse como bolas de agujas cuando una gripa fuerte nos manda a la cama. En estos casos, el dolor se va por sí solo, con ayuda de un analgésico o, si es más grave, con algún tratamiento médico.
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Sigue a Cromos en WhatsAppAhora imaginen un dolor que no para, que está en todo su cuerpo, y para el que las pastillas y pomadas ayudan poco. Se hacen decenas de exámenes y no aparece nada. Rebotan entre doctores, buscando ayuda, pero los pocos que les creen no pueden dar respuesta. Esta es la experiencia de muchas de las personas que padecen de fibromialgia, una condición crónica que afecta a cerca del 5 % de la población mundial, y de la cual aún sabemos muy poco.
Daniel Gerardo Fernández, médico reumatólogo del Hospital Universitario San Ignacio, de la Pontificia Universidad Javeriana, ha estudiado la condición, y participó recientemente en un estudio que registró las experiencias de pacientes de fibromialgia en distintos países de Latinoamérica y España, exponiendo los obstáculos con los que estos se encuentran al buscar un tratamiento médico efectivo.
La fibromialgia es una condición crónica que afecta a cerca del 5 % de la población mundial, y de la cual aún sabemos muy poco.
Fibromialgia: ¿El dolor está en la mente?
El dolor es la manera que tiene nuestro cuerpo de avisarnos que algo no anda bien. A pesar de las molestias que nos causa, es increíblemente importante para sobrevivir. Idealmente, si hay alguna perturbación, como una herida o inflamación, en algún lugar del intrincado tendido de nervios que cubre todo nuestro cuerpo, se dispara una señal hacia nuestro cerebro que este interpreta como dolor.
Sin embargo, como muchos otros aspectos de nuestra percepción, el dolor es subjetivo, y cada persona lo experimenta de formas distintas. La fibromialgia se caracteriza por distorsionar la forma en que el cerebro interpreta el dolor. “La persona que padece la enfermedad empieza a sentir un dolor exagerado en todo el cuerpo. Este es un dolor osteomuscular difuso, es decir, una paciente con fibromialgia no puede ubicarlo. Por eso reporta que le duelen todos los puntos del cuerpo”, explica Fernández.
No se sabe a ciencia cierta cuál es su causa ni es posible detectarla con un examen. El diagnóstico debe llegar después de un largo proceso de descarte. “No es una enfermedad autoinmune como la artritis y el lupus. En la fibromialgia hay alteraciones en las vías de inhibición del dolor, lo que le causa a la paciente un dolor muy fuerte. También se asocia mucho a algunas condiciones como la depresión, los trastornos del sueño, la ansiedad, trastornos de la personalidad e incluso el síndrome de intestino irritable”, añade.
Fibromialgia: ¿La sufren más los hombres o las mujeres?
El reumatólogo se refiere a “la paciente” porque esta enfermedad tiene una prevalencia mayor en mujeres. 9 de cada 10 casos de fibromialgia afectan a una mujer, y aunque se cree que esté relacionado con cambios hormonales a lo largo de la vida, el porqué de esta desigualdad tan drástica es todavía objeto de debate.
Y si bien la aparición de la enfermedad podría estar ligada a ciertas condiciones, el hecho de vivir con un dolor constante puede deteriorar la calidad de vida de una persona al punto de agravar sus otros padecimientos. “Es como un círculo vicioso. La paciente tiene mucho dolor todo el tiempo, esto altera su estado de ánimo, hace que se deprima por el dolor y en general por un cuadro depresivo ya existente. Tampoco tiene sueño reparador, se despierta cada mañana muy mal y todo el día anda con dolor”, ilustra.
El recorrido de las pacientes con fibromialgia
Basándose en encuestas realizadas tanto a pacientes como a profesionales de la salud, el estudio en el que participó Fernández, el cual fue publicado este año en la revista científica Reumatología Clínica, mostró un entramado de dificultades en el tratamiento de la fibromialgia en Latinoamérica y España.
Además de las dificultades de la enfermedad, el proceso desde la aparición de los síntomas hasta el diagnóstico y el tratamiento puede ser largo y tortuoso. Lo poco que sabemos sobre ella, su variabilidad entre pacientes y las falencias de los sistemas de salud, especialmente en Latinoamérica, han sido los principales culpables.
Como el dolor usualmente aparece en los huesos y músculos, el primer lugar a donde son remitidas las pacientes por su médico general es el consultorio del reumatólogo. “Casi siempre llegan primero a reumatología. Nosotros hacemos con esas pacientes el ejercicio diagnóstico inicial de descartar que no sea una enfermedad autoinmune como la artritis o el lupus”, cuenta Fernández.
Sin embargo, el diagnóstico suele llegar después de pasar por múltiples especialistas que van descartando todas las condiciones posibles hasta llegar a la fibromialgia. Esto significa esperar meses por citas y ver a distintos médicos que no pueden dar respuesta, todo sintiendo un dolor insoportable que no cesa.
Fernández expresa que una de las razones por las cuales este recorrido es tan complicado es la disposición de muchos médicos frente a quienes padecen la enfermedad. “Las pacientes pueden tener personalidades complejas, algo que uno entiende porque han pasado por muchos médicos y no tienen diagnóstico, entonces se sienten frustradas, tristes y están pasando por mucho dolor”
Según él, hay médicos a los que no les gusta o no saben tratar con estos aspectos de la experiencia de la paciente. “Tengo colegas reumatólogos que dicen: ‘son pacientes difíciles, pelean, lloran, entonces mejor yo se la mandó al psiquiatra.’ Luego el psiquiatra dice que eso no es con él y la devuelve para el reumatólogo. Así se van peloteando las pacientes.”
Además, en países latinoamericanos, el número de especialistas en la salud es muy bajo, lo que hace casi eternas las filas de espera para conseguir citas. “En todo Colombia somos alrededor de 280 reumatólogos. Entonces nuestra consulta está siempre saturada. Tenemos más o menos cuatro meses de tiempo de espera para una cita”, afirma.
Finalmente, cuando se consigue el diagnóstico, el tratamiento debe tomar de distintas áreas de la medicina, como la psiquiatría, la fisiatría o incluso la medicina alternativa. “Independientemente de la especialidad que tenga el médico, sea un médico de dolor o un reumatólogo, es importante que tenga en cuenta que el manejo es multidisciplinario, uno solo no lo logra y que tiene que apoyarse en las otras especialidades para que el paciente tenga la mejor respuesta”, reitera.
El Hospital Universitario San Ignacio, en la Pontificia Universidad Javeriana, cuenta con una unidad de tratamiento de dolor liderado por la doctora fisiatra Liliana Mancipe, el cual aborda la fibromialgia y las enfermedades reumáticas y crónicas desde esta perspectiva integral.
Aunque el estudio de Fernández haya expuesto los vacíos en el conocimiento y el proceso de tratamiento de esta enfermedad, para el reumatólogo, lo más valioso fue tener la oportunidad de escuchar a las pacientes y poder destacar la importancia de la empatía en la medicina. “Así a uno no le guste la enfermedad e incluso el médico no crea en ella, uno está con una paciente que está sufriendo dolor y que merece un trato empático.”
Por lo poco que sabemos de ella, la fibromialgia es un dolor muy difícil de curar. Es un camino sinuoso, lleno de obstáculos, y es casi imposible comprender el sufrimiento de quienes lo padecen. No obstante, esta empatía quizás sea el primer paso para aliviarlo.