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OICI cumple 10 años. ¿Hoy hay menos barreras para que los niños con cáncer accedan a tratamiento?
En Bogotá, los obstáculos han disminuido mucho, pero en otras regiones del país las cosas siguen igual que hace 10 años, o incluso han llegado a empeorar. En la región Caribe, por ejemplo, hay una indolencia total frente a las necesidades de los niños en salud, y seguimos recibiendo reportes alarmantes sobre demoras, traslados injustificados y entrega fragmentada de medicamentos.
¿La geografía colombiana es un obstáculo para recibir tratamiento?
Este es un país enorme y los centros de atención están en grandes ciudades. Muchos pacientes tienen que realizar largos desplazamientos para recibir tratamiento y eso tiene como consecuencia un gran desarraigo cultural para los niños, mientras para sus familiares significa dejar su trabajo, a sus otros hijos e incluso a su pareja. Toda esto implica que el cáncer también empieza a desarticular y descomponer las relaciones familiares.
Es psicóloga. ¿Cuál es el efecto de la enfermedad sobre las familias?
Al principio, los familiares pueden pasar por un proceso de negación, y ayuda para darse cuenta de que el cáncer es una realidad que hay que enfrentar. También puede haber muchos desajustes a nivel familiar. Pueden aparecer muchos desajustes, conflictos de pareja, sentimientos de culpa que se van tejiendo cuando hay un niño con cáncer en el hogar.
¿Cuál es su consejo para ellos?
A veces las familias se encierran en su dolor y tienden a pensar que son los únicos que están pasando por una situación tan difícil. Resulta que cuando abren los ojos y miran a su alrededor, encuentran muchas parejas de papás que están en la misma situación. Abrir su corazón, compartir su experiencia y sus temores es muy importante.
El índice de supervivencia en países desarrollados es del 80 %. ¿Qué nos hace falta para llegar a eso?
Esos índices tienen que ver con el acceso al sistema de salud. A pesar de que en Colombia hay una normatividad que garantiza el acceso de los niños al tratamiento, en la realidad no se cumple y las familias tienen que enfrentar todo un aparato burocrático que demora el tratamiento o impide que sea óptimo y efectivo.
¿Por qué hay tanta indolencia frente a la salud de los niños?
En esto inciden muchos intereses económicos. Al ser entidades privadas, las EPS funcionan como empresas que cuidan sus recursos y hacen contención del gasto. Eso hace que el principio económico prime sobre el derecho constitucional a la salud y a la vida. También hay un gran desconocimiento sobre las posibilidades que tienen los niños de sobrevivir al cáncer.
¿Qué la llevó a trabajar por los niños con cáncer?
Desde antes de 2007 empecé a trabajar en una fundación que apoyaba a pacientes con leucemia y allí me familiaricé con las necesidades que tenían. Muchos años atrás mi abuela había fallecido a causa de esa misma enfermedad y conocía lo que implicaba tener que enfrentar las barreras que impone el sistema de salud para los pacientes de alto costo.
¿Cómo ha sido trabajar por incidir en políticas públicas?
No es fácil, pero sentimos que ha valido la pena. Creemos que somos un ejemplo de cómo la sociedad se puede organizar y nos parece valioso que exista un observatorio que ayuda a elevar la voz de los niños con cáncer. Poner los intereses de los niños en la agenda pública del Gobierno es un gran logro del que nos sentimos muy orgullosos.
¿Qué lección le ha dejado su trabajo?
En todos estos años hubo niños que tenían muchos sueños y su desenlace no ha sido el que esperaban sus familias ni sus médicos. Al final uno ve cómo ellos viven su vida plenamente. También hay supervivientes que dan lecciones lindas, porque hoy están estudiando en la universidad o son papás y mamás. Eso siempre va a ser muy grato.