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Mayra Ortigoza se presenta en redes sociales con el perfil @diariodeunapacienterara. Lo de “paciente rara” es por varias razones: primero, porque tiene esclerodermia, una enfermedad autoinmune crónica catalogada como rara; segundo, porque dice que no tiene la paciencia que debería tener una paciente; y tercero, porque toda su vida la palabra rara la usaron para señalarla y hoy abraza su “rareza” de ser una mujer sorda, biromántica, neurodisidiente y activista digital.
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Tiene 30 años, es psicóloga y está cursando una maestría en Neuropsicología Clínica. Le intriga esta área del conocimiento porque para ella “somos nuestro cerebro”. Es oriunda del municipio de La Plata, Huila, y ha trabajado con población excombatiente y con niños y niñas desplazadas por el conflicto armado. Aunque le apasiona el trabajo comunitario y la investigación científica, dice que hoy se dedica a ser “mantenida”, pues los dolores que le causan su enfermedad la obligan a renunciar a estas labores.
La esclerodermia, también conocida como esclerosis sistémica, es un grupo de enfermedades raras que implican endurecimiento y tirantez de la piel, en palabras de Mayra, “una enfermedad que te deja tullida”. Afecta al sistema vascular, las articulaciones y los órganos internos, es incurable y puede ser mortal. En Colombia se desconoce el número de personas que sobreviven con esta enfermedad, pero la Asociación Colombiana de Esclerodermia cree que hay alrededor de 4.000 pacientes.
“Diario de una paciente rara empezó como estados de WhatsApp porque en una época que estaba en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) la gente me llamaba mucho y era más fácil contarles así lo que pasaba. Ya después, con la pandemia, fue que creé el perfil de Instagram y luego en TikTok, que es donde todo fue escalando poco a poco”, comparte Mayra en diálogo con El Espectador.
Sus contenidos hablan principalmente sobre la esclerodermia, la comunidad sorda, la neuropsicología de la Lengua de Señas y la discapacidad. Por ejemplo, comparte su experiencia con el implante coclear, un dispositivo electrónico que le ayuda a dar una sensación de escucha, pero que, al mismo tiempo, critica y se opone al uso obligado o la imposición de este por parte de los profesionales médicos por la sobrecarga cognitiva y económica que supone gestionarlo. También crea contenido respecto al capacitismo, es decir, aquellas actitudes, prejuicios, políticas y creencias sociales que estigmatizan a las personas con discapacidades.
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Para Mayra, reivindicar palabras como discapacitada, sorda o tullida es parte de su activismo porque es consciente que a ella misma le costó aceptarlas, en especial, porque no es muda y muchas veces le dijeron que fingía el no poder escuchar. “A la gente le cuesta decir esas palabras porque están acostumbrados a que sea un insulto y cuando digo ‘soy sorda’ se aterran y me dicen ‘no se diga así’ como si dijera algo malo. Lo ven como si tú misma fueras un insulto, una grosería y eso no tiene sentido”.
Cuando creó Diario de una paciente rara nunca imaginó que algunos de sus videos se harían virales y mucho menos que le fueran a “tirar odio”. Aunque no es un tema del que le gusta hablar seguido, porque es un asunto personal, la eutanasia y el derecho a una muerte digna hacen parte de su historia como una persona con esclerosis sistémica.
Mayra tiene firmado el Documento de Voluntad Anticipada (DVA), que es el que le permitirá en algún momento, si es que así lo decide, acceder a una eutanasia. El Laboratorio de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (Desclab) explica que en Colombia el derecho a morir dignamente es un derecho fundamental emergente que garantiza “que nadie sea obligado a vivir en el fin de su vida y a morir en condiciones contrarias a su voluntad, en medio del dolor, el sufrimiento y la incertidumbre”.
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Para Mayra a la gente le cuesta entender que la muerte digna no es lo mismo que el suicidio y hablar abiertamente de eutanasia en redes sociales alimenta ese morbo. Ella decidió compartir en su diario el video de cuando su mejor amiga la acompañó como testigo en la firma del DVA. Ella creía que solo unos cuantos seguidores lo verían, pero todo “explotó”. La empezaron a seguir muchas personas, llegaron comentarios de odio, otros que le decían que no se diera por “vencida” y unos cuantos religiosos que le exigían que se “arrepintiera”.
“Estamos acostumbrados de que la dignidad solo se obtiene a través de un sufrimiento; mientras más sufres, más digno eres, y eso no es así. Contrario a la creencia popular, no firmé la eutanasia por morir porque sí. Es solo una opción cuando vivir se hace indigno y terriblemente doloroso como suelen ser las enfermedades crónicas y degenerativas. Puedo tener muchísimas razones para vivir, demasiadas, pero ¿de qué sirven si esas razones se vuelven inalcanzables y muchas veces asfixiantemente dolorosas?”, reflexiona la activista.
Para esta psicóloga, Diario de una paciente rara se ha convertido en ese espacio donde comparte su vida, pasiones y aprendizajes. También es donde se desahoga sobre lo que implica tener una enfermedad autoinmune pues, en sus propias palabras, la esclerodermia, aparte de ser una enfermedad, es una “experiencia completa”. Por eso, es enfática al asegurar que “nadie es menos persona por estar enferma”.
