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Salomé tiene doce meses y a los cuatro fue diagnosticada con cáncer, en Apartadó, Antioquia. Era 13 de noviembre de 2016 cuando su mamá, Kelly Johana Trespalacios Romero, recibió la noticia y decidió trasladarse con ella a Medellín para el tratamiento de su hija. Desde entonces está mejor, ya gatea, trata de hablar y la puede cargar porque antes le dolían los huesos cuando la alzaba y comenzaba a llorar. Ahora espera un llamado de la Clínica Las Américas para hacerle un trasplante de médula ósea a Salomé, a quien le dan diariamente trimethoprim y propranolol para controlar el dolor y la presión.
Como ella, cerca de 1.322 niños y niñas son diagnosticados cada año con cáncer en Colombia, entre leucemias (enfermedad en la sangre), linfomas de Hodgkin (que se presentan en el sistema linfático), afectaciones en el sistema nervioso central u otros tipos de cáncer, excepto el de piel. De acuerdo con el Instituto Nacional de Cancerología, Atlántico, Quindío, Risaralda y Casanare son los departamentos con mayor incidencia de cáncer en niños; mientras que Meta, Huila, Quindío y Atlántico presentan un porcentaje superior de casos de esta enfermedad en niñas.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el 4,6 % de la morbilidad infantil se debe al cáncer, siendo un diagnóstico poco frecuente en esta población, a diferencia de la neumonía o diarrea infantil, enfermedades asociadas con la mal nutrición, pero una realidad innegable que afecta a menores de catorce años.
Diana Murillo es de Qubidó, Chocó, y su hijo de once años padece esta enfermedad. Yesid Calivarí Murillo fue diagnosticado el 14 de septiembre de 2016, cuando tenía 10 años. La mayoría de los médicos pensaban que padecía de anemia, pero una pediatra lo remitió al Hospital San Vicente Fundación al considerar que en su pueblo no tenían al especialista indicado para tratar su “anomalía”. “Me ha tocado con las uñas”, dice Diana Murillo. Tuvo que interponer una acción de tutela y luego una de desacato, pero ahora la EPS Comfachocó le ha dado el tratamiento.
Como Salomé y Yesid, muchos de los niños diagnosticados se encuentran en áreas donde no es posible darles el tratamiento adecuado, motivo por el que son trasladados a ciudades y hospitales con una infraestructura apta para esta enfermedad, porque se requiere un oncólogo pediátrico, hacer quimioterapias, radioterapias y muchas veces cirugías como la que espera Salomé. Por este traslado las familias deben buscar hospedaje, transporte y solventar los demás costos que implica el tratamiento.
La Fundación Pequeños Discípulos de Jesús busca acompañar el proceso de los menores diagnosticados, brindándoles hospedaje, transporte, asesoría jurídica y capacitación en emprendimiento a los padres o acudientes que se hacen responsables de su tratamiento. Nació cuando sus fundadoras Natalia Ramírez y Liliana Tuberquía se dieron cuenta de que muchos de los padres dejaban a sus hijos solos en los hospitales, porque no podían costear quedarse en la ciudad, pero ellos morían de depresión; otros, no podían darles el tratamiento y regresaban a sus casas donde los niños y niñas fallecían por falta de atención. El objetivo es “restituir sus derechos y cumplir sus sueños”.
Carolina Hoyos, su directora, asegura que lo que más necesitan es la promoción y prevención, porque “cinco de cada diez son diagnosticados tardíos y muchas veces las unidades de alto costo no responden a tiempo por el tratamiento del menor”. La Fundación comenzó en 2001 y, hasta 2015, noventa niños habían pasado por ella, parece poco, pero la mayoría tienen largas estadías porque “un niño con cáncer no tiene períodos exactos en los que debe estar en un lugar”, afirma Hoyos.
El Plan Decenal para el Control del Cáncer en Colombia, al período 2012-2021, busca garantizar el diagnóstico oportuno y el acceso a tratamiento al 100 % de los menores de 18 años con sospecha de leucemia aguda pediátrica.