Algunos de los 3.200 pacientes de leucemia mieloide crónica que dependen del imatinib hablaron con El Espectador. / Fotos: Cristian Garavito - Andrés Torres - Gustavo Torrijos - El Espectador. -Nathaly Suárez
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Benny de Giraldo y Cenaida Vanegas son dos de las pacientes entrevistadas para este artículo que han tomado por más tiempo el medicamento llamado imatinib. La primera empezó en 2001. La segunda, en 2003. A las dos se lo formularon para tratar el cáncer llamado leucemia mieloide crónica (LMC), que empieza en las células productoras de sangre de la médula ósea. A Benny se lo descubrieron porque sufría un cansancio anormal. A Cenaida porque empezó a notar unos extraños moretones en su cuerpo y un dolor en las articulaciones. Pero hoy, dicen, se sienten bien, se sienten normales. “A ese fármaco le debo la vida”, dice una. “Este descubrimiento ha sido lo mejor que pasó”, señala otra.
Ellas han sido dos de los tantos testigos silenciosos de la batalla que hoy libra Colombia por disminuir el precio del imatinib y que tiene alterados a los directivos de varias casas farmacéuticas. Desde que arrancó la pelea, hace más de una década, le han seguido la pista por una razón simple: su salud depende de que tomen esa pastilla todos los días. Con rigor, sin siquiera pensar en suspenderla, como también lo deben hacer Yeisson Ramírez, Noralba Moncada, Jhonny Vásquez y Eduan Jiménez. Ellos, que también le contaron sus historias a El Espectador, son solo un pequeño grupo entre los 3.200 pacientes con ese tipo de leucemia que hay en el país. Las estimaciones indican que año tras año a esa cifra habrá que sumar otros 600 casos. Y todos los que entren en la lista seguramente deberán tomar imatinib.
Aunque el aumento quizás no parezca tan significativo, el costo de sostener ese número de usuarios es alto. Muy alto, cuando, como sucede hoy, solo hay un laboratorio que lo comercializa. En el caso de Colombia se trata de la multinacional suiza Novartis, que lo vende bajo el nombre de Glivec. Y por él todos pagamos cerca de $400.000 millones en seis años.
Por esos números y por esa batalla, el ministro de Salud, Alejandro Gaviria, parece estar contra las cuerdas. Son varias las cartas de Suiza y EE. UU. que han llegado a sus manos con amenazas diplomáticas que sugieren que la relación del Gobierno con esos países puede tambalear si permite que más laboratorios fabriquen imatinib. Si permite que se produzcan medicamentos genéricos.
Los pacientes en medio de esta discusión, que pasó de ser un debate de salud a un altercado económico y político que ha llegado hasta las páginas de diarios internacionales, por ahora tienen miedo. Unos temen, como curiosamente sucede ahora, que empiece a escasear el Glivec de Novartis en las farmacias. Otros no saben si las barreras que les han impuesto sus EPS por el alto precio del medicamento realmente se rompan. No hay uno solo que no haya esperado largas filas e interpuesto una tutela.
Además, entre sus miedos está, dicen, la calidad de los genéricos. ¿Por qué? Ninguno lo sabe con certeza, pero replican los argumentos que han escuchado. Varios se adhieren a los de las organizaciones que los asesoran, así algunas reciban financiación de Novartis. También repiten lo que les explican algunos de sus médicos: cambiarse de marca no es bueno, quédense con Glivec. Lo que no saben, claro, es que en medio de esta larga pelea en la que está en juego sus vidas, desde hace un par de años Colombia está tratando de romper con esa estrecha relación entre doctores y laboratorios que tanto daño le está haciendo a la salud del país.
El derecho a tener una vida normal
Para hablar con Yeisson Ramírez tenemos que esperar varios minutos. No tiene mucho tiempo para atender a los medios porque sus días los ocupa en trastear papeles y hacer largas filas en su EPS, Capital Salud. Desde hace unas semanas no encuentra la manera de que le autoricen su medicamento, el dasatinib. “Es muy caro, dicen”. “¿Cuánto?”, preguntamos. “Casi $8 millones el frasco. Un frasco para cada mes”.
Yeisson tiene 23 años y toma ese fármaco porque el polémico imatinib no pudo llegar a sus manos. Desde que le diagnosticaron leucemia mieloide crónica en abril de 2012, él y su mamá, Dolly Gómez, se encontraron con un sistema lleno de barreras. “Apenas se la detectaron”, cuenta ella, “le formularon imatinib, de Novartis. Y nos autorizaron las primeras 30 pastillas con la advertencia de que no podíamos suspenderlo. Nunca. Pero pasaron los días y las peleas y las idas a los juzgados, y no lo volvieron a autorizar. Duró hasta un mes sin tratamiento”.
“¿Por qué?”, preguntamos. “Porque decían que era muy caro”. “Pero estaba en el POS”, replicamos. “Yo sé, pero igual Capital Salud decía que no lo podía pagar”.
A Yeisson, cuenta Dolly, esa píldora lo salvó, aunque la haya tomado por poco tiempo. Ahora repite las palabras del médico: “Parece que le van a dar otra más fuerte porque lleva mucho sin tomar las que necesitaba”. ¿Y si pasa lo mismo? “Dicen que entrará a una lista para trasplante de médula ósea”. Pero Yeisson, reitera su mamá, lleva una vida normal. Tiene un hijo de dos años y solo ha tenido una recaída. “Ahora no sé qué va a pasar. No tiene ni doctor porque la EPS decidió terminar el contrato con el hospital”.
Amor de madre
Hace doce años, Noralba Moncada se mudó de su natal Ibagué para radicarse en un viejo apartamento en el centro de Bogotá. Brayan, su hijo, se asoma a la puerta. Noralba lo mira y recuerda que gracias a él sigue con vida. Él tenía 7 años cuando su mamá supo que tenía LMC. “No tuve miedo a morirme, sino a dejar solo a mi niño”.
Pensando lo peor, Nora, como le dicen sus amigos, grabó un video de despedida que debía ser entregado cuando Brayan cumpliera 15 años. “Lo normal cuando te dicen que tienes LMC es pensar lo peor”, dice. Pero la batalla con la LMC no era la única que debía dar, pues ahora debía pelear con su EPS para que “no la dejaran morir”. Nora tuvo que hacer uso de la tutela para que, finalmente le garantizaran el costo total del Glivec.
Ocho años después del diagnóstico, cuando Brayan celebró el cumpleaños al que Nora no pensaba asistir, el video no era más que una anécdota. “Gracias a Dios y al glivec seguí con vida”, cuenta, quien manifiesta su preocupación porque tiene miedo de que le quiten lo que le ha permitido “vivir normalmente”. “Nunca habíamos tenido problemas para comprar el medicamento hasta este año”, agrega Noralba, quien, a modo de broma, le sugiere a Brayan, hoy con 19 años, estudiante de Comunicación Social, que suba un video a su canal de Youtube “denunciando estas injusticias”.
De vuelta a las canchas en tres meses
Desde el 24 de junio del año pasado Jhonny Vásquez, volante de marca del Júnior de Barranquilla, toma 400 miligramos del imatinib de Novartis todos los días. Un tratamiento que le permitió volver a jugar solo tres meses y medio después de que fuera diagnosticado, cuando se creía que el tiempo mínimo sería de seis.
“Tengo miedo. No quiero que me cambien el medicamento porque soy un deportista de alto rendimiento y necesito algo bueno, que genere confianza, y no uno de baja de calidad”, afirma después de aclarar que él no quiere hacerle propaganda a ningún laboratorio, pues según lo que le ha contado su médico de cabecera, “una droga genérica tendría más efectos adversos”.
Aunque nunca le ha tocado pasarse a un medicamento copia, su temor es que los efectos colaterales que tuvo con el Glivec —como las náuseas y el vómito— sean más fuertes en este caso. “Mi mayor preocupación es por mis dos hijos, una niña de cinco y uno de tres, porque yo quiero estar presente para ellos”.
El peregrinaje por el imatinib
“Esta enfermedad es 40 % lo físico y 60 % lo mental”, dice Eduan Jiménez, paciente de LMC. Frase que ha aplicado desde que lo vio su primer médico en el Instituto Nacional de Cancerología cuando lo diagnosticaron en el 2010. “¿Usted por qué está así? -Me preguntó el doctor. Es el primer paciente que no está entrando con un ataúd en la espalda”, cuenta Eduan apoyado en una butaca mientras libera el peso de su “vecina mala”.
Así le llama a su pierna derecha que, después de que le hicieran una punción lumbar, se le complicó tanto que perdió parte de la sensibilidad. “Mientras yo perdía peso, la pierna ganaba masa, entonces me hicieron una incisión para drenarla por casi cuatro días”, explica. Desde entonces empezó su peregrinaje por las distintas marcas de imatinib.
Primero le recetaron glivec, pero la Nueva EPS le suministró distintos genéricos. “Hagamos de cuenta que empecé con la marca A, a los tres meses me pasaron a la B y al solicitar el original me lo dieron por un mes. Luego me pasaron otra vez a la marca A”. Después de interponer una tutela y demostrar que el cambio de fármacos le estaba causando sangrado rectal y problemas estomacales, recibió periódicamente el original.
“Si el medicamento comercial me asegura que voy a estar bien, esto no sólo repercute en mi respuesta hematológica, sino que psicológicamente voy a estar tranquilo”, aclara repitiendo su lema.
El viaje más oportuno e inesperado
Beny de Giraldo recuerda con precisión la pregunta que le cambió la vida. En una consulta de rutina, su doctor le preguntó si querría formar parte de un programa para probar un nuevo medicamento. Beny llevaba ya tres años con LMC, y aunque estaba controlada, tampoco es que su salud estuviera del todo bien.
Beny no lo pensó dos veces y al salir del consultorio de su doctor, ubicado en la autopista Norte en Bogotá, entró a la primera agencia de viajes que encontró a comprar los tiquetes. “Me voy mañana”, le dijo a su familia, a quienes tomó por sorpresa. “Les dije por decencia, porque igual ya tenía la decisión tomada”.
Beny viajó a Caracas e hizo parte del primer grupo de pacientes que tomó glivec. “Me siento orgullosa de haber sido parte de uno de los avances más grandes de la medicina, cuenta. Desde ese entonces no ha dejado de tomarla y, según cuenta ella, salvo un par de problemas, jamás ha tenido líos para acceder a ella.
Por recomendación de su doctor, no ha tomado jamás un genérico, de allí su preocupación por la pelea entre el Ministerio y Novartis. “No entiendo por qué quieren cambiar algo que funciona”, dice. Y aunque acepta que las intenciones del ministro son buenas, asegura que lo único que van a decretar es “nuestro certificado de defunción”.
Ceneida y su miedo a no tener imatinib
En los 12 años que Ceneida Vargas ha tomado imatinib, esta es la primera vez que siente miedo. Durante ese lapso, en los que ha ingerido un poco más de 4 mil pastillas, una por día, “con religiosidad”, dice, “después de cada almuerzo”, jamás había tenido que escuchar que “su glivec”, de Novartis, escaseara. A ella, de 50 años y dos hijas, ya poco le importa que no se pueda tomar un solo trago o que le hayan prohibido comer torombolo y naranja. La tienen sin cuidado las filas de dos horas, las tutelas, las cartas y las quejas ante la Superintendencia que se acostumbró a poner mes a mes. Incluso después de 2012, cuando ese medicamento entró al POS. Hoy a ella, en el barrio San Francisco, en el sur de Bogotá, sólo le interesa que a la farmacia de su EPS, Unicajas, vuelva a llegar el imatinib. “Desde enero algo raro pasa. Es la primera vez que no está. Y eso me da miedo porque esa pastillita me quitó los hematomas y ese dolor terrible en las articulaciones. Esa pastillita me permitió vivir”.
A cambio y después de varios trámites, Ceneida logró que le dieran un genérico, pero no confía en él. No sabe muy bien, por qué, pero repite la voz de los médicos. “Ellos dicen que sólo puedo tomar una marca. Que es mejor el glivec, de Novartis”. Lo mismo le dice la organización Salud y Vida, que varias veces le ha suministrado el medicamento. Su dueño, cuenta, es el mismo Novartis.
