Si algo dejó el falso escándalo sobre un autismo no diagnosticado del presidente Gustavo Petro es que no tenemos la más remota idea de cómo hablar sobre neurodivergencia. El problema es que eso hace daño a las innumerables personas que sufren el estigma en silencio. Por eso, aprovechemos el desastre para dar algunas pistas de cómo hablar mejor sobre el autismo sin hacer daño.
Primero: la ciencia y la política ya dejaron atrás a Johann “Hans” Friedrich Karl Asperger.
No, no es síndrome de Asperger. Está mal decirlo por dos razones.
Desde la perspectiva científica, el autismo ya no se considera un síndrome. Hoy se habla de trastorno del espectro autista, cuyos rasgos se manifiestan de forma diferente en cada caso. Sí, cada experiencia es distinta. Hay que entender el diagnóstico como una herramienta para que las personas entiendan su diario vivir, no como una condena.
Desde la perspectiva política, Asperger era un nazi. Participó activamente del Holocausto. En los campos de concentración austríacos, clasificó a los niños autistas a partir de un criterio eugenista. Aquellos considerados inferiores e “indignos de vivir” eran separados de los que parecían “prometedores” y funcionales para el proyecto nazi, para luego ser transferidos al Spiegelgrund, el centro de eutanasia infantil de Viena. Por eso el activismo autista ha pedido alejarse de su nombre como acto político: no quieren ser nombrados en honor a un nazi que los veía con desdén y como sujetos sin derechos.
Consejo, entonces: hablemos de autismo y de espectro autista. Borremos el síndrome de Asperger del vocabulario.
Segundo: ¿Por qué utilizar los diagnósticos médicos como armas políticas?
El hermano del presidente no tenía que mencionar el supuesto diagnóstico de su hermano y sus opositores no deberían utilizarlo para desacreditarlo políticamente. Ahora sabemos, por una publicación del mismo presidente Petro, que nunca ha sido diagnosticado, pero el punto no es si está o no en el espectro autista: la pregunta de fondo es eso por qué importa para el debate público nacional y por qué el debate se dio en términos tan despectivos.
Al afirmar que era una obligación del presidente hacer públicos sus supuestos diagnósticos de autismo y depresión durante su candidatura bajo el pretexto de permitir a los electores votar de manera informada, los medios sugirieron que ser autista o tener depresión afecta la idoneidad de una persona para ejercer un cargo público. Usar diagnósticos de salud mental y del neurodesarrollo no es inusual en el panorama político colombiano y representantes de todas las orillas sin ninguna vergüenza han tachado a sus contradictores de autistas, bipolares y depresivos para poner en cuestión su legitimidad (en este hilo de X hay una recopilación). Cuando hablamos de autismo y política, la discusión debería centrarse en los obstáculos a los que se enfrentan los autistas y en cómo el Estado puede garantizar sus derechos (incluido el de elegir y ser elegidos, que está previsto en la Constitución).
Esto es lo más cruel: quienes peor la pasaron durante la noticia fueron las personas autistas, que vieron cómo las redes y los medios se llenaron de comentarios negativos sobre sus vidas. Cada vez que se usa un diagnóstico para descalificar a un oponente político, los efectos colaterales son inmensos, pues las personas que sufren en silencio ven que la sociedad no está dispuesta a tratarlos con la dignidad que merecen. Necesitamos que tanto gobernantes como periodistas se comporten a la altura de sus cargos.
Consejo: dejemos de usar el autismo y en general todos los comentarios sobre la neurodivergencia y la salud mental de las personas como herramienta para descalificarlos.
Consejo número dos: recordemos que los diagnósticos tienen secreto médico. Los periodistas necesitamos ser muy cuidadosos con lo que damos a conocer y siempre tener un ejercicio de verificación antes de publicar información sin tener en cuenta las consecuencias.
Tercero: incluso los bienintencionados se equivocaron.
Abundaron los mensajes defendiendo al presidente Petro. Todos apuntaron a decir básicamente lo mismo: qué importa si tiene autismo, ¡hay personas geniales, exitosas, funcionales que tienen autismo! Esto, que busca ser una reivindicación, termina replicando la discriminación que quieren evitar. Nos explicamos.
El mensaje que se envía es que una persona autista es valiosa si y solo si cumple con los criterios de “éxito” y “funcionalidad” de la sociedad. Vales si eres genio. Vales si cumples en el trabajo. Vales si “a pesar de todo” te adaptas a las normas de una sociedad poco reflexiva y empática.
No, las personas autistas valen de manera intrínseca, y sus derechos no deben ponerse en cuestión por su grado de “funcionalidad” ni de adaptabilidad social. Tampoco por su inteligencia. De nuevo, piensen en los efectos colaterales: todas las personas autistas que ven estos mensajes se sienten presionadas, juzgadas, comparan sus vidas con los “buenos referentes” que se mencionan.
Consejo: entendamos que el valor de una persona, independientemente de su diagnóstico, no lo da qué tan exitosa sea ni qué tan “capaz” se encuentre en situaciones sociales.
Cuarto: por favor, escuchemos a los autistas y a los profesionales actualizados.
Pulularon la seudociencia, los doctores desactualizados autoproclamados como sus voceros, los falsos expertos en un tema que viene cambiando a velocidad enorme. En redes sociales y en todos los espacios hay un movimiento de activismo autista y de profesionales actualizados que sabe cómo ha avanzado la discusión y puede dar pistas de mejores prácticas. El conocimiento está ahí y necesitamos amplificar las voces adecuadas para que pueda ser difundido.
Hoy muchas personas no se acercan a recibir el diagnóstico de autismo por miedo. Tantas otras reciben el diagnóstico como una condena, como si se tratase de una mala noticia, cuando no es así. Tener un diagnóstico no debería ser motivo de vergüenza; usarlo para ganar vistas como lo hicieron los medios, o para acumular capital político como lo hicieron los contradictores del presidente, sí.
El diagnóstico es beneficioso, ayuda a quienes lo reciben a entender, a tomar medidas para que la vida en un mundo hostil sea mucho más llevadera y, al mismo tiempo, le permite al Estado tener una fuente de información para hacer el trabajo que le corresponde: idear y construir políticas públicas eficientes para la población implicada. Lo que necesitamos es construir una sociedad más sensible a la neurodivergencia y a la salud mental, escuchando las voces que promueven el encuentro con el otro aunque sea diferente, buscan construir a partir de lo común en el marco de lo diverso y, sobre todo, trabajan por que los derechos de todas las personas puedan ser garantizados.
* Alexandra Montenegro es lingüista, docente de lengua, educadora popular y, entre otras cosas, autista. Recibió un diagnóstico tardío a los 28 años y desde ese momento reivindica los derechos de las personas autistas. En sus redes sociales pueden encontrarla como @sinautocorrect.
** Juan Carlos Rincón Escalante es el editor de la sección de Opinión de El Espectador.