“Mujeres con VIH podemos tener una vida normal”: así es crecer con el diagnóstico

En el mundo 2,67 millones de mujeres y niñas tienen VIH.

Foto: Getty Images - Tetiana Garkusha

Una madre de 16 años dio a luz a una bebé que presentaba varias enfermedades “oportunistas”, que son infecciones que afectan con mayor frecuencia y gravedad a personas con debilidad del sistema inmunológico. Desconcertada por la recurrencia de afectaciones en la salud de su hija, acudió al hospital en busca de respuestas.

“A  ella le hicieron los exámenes y salió positiva para VIH. Yo era menor de edad y ese hospital era para menores, entonces la doctora me dijo que me hiciera la prueba para confirmar. Me la hice y salió positiva. Fue muy duro porque yo tenía 16, con una niña y ambas con ese diagnóstico que uno jamás piensa que va a tener”, relató Isabella*.

Para esta madre, que hoy tiene 20 años, el proceso fue “muy duro”. Asegura que le tomó tiempo asimilar la situación y que debido a ello tuvo una parálisis cerebral y estuvo a punto de tener un derrame. Sin embargo, comenzó a tomar medicación correspondiente y a recibir apoyo psicológico, lo que le permitió seguir adelante.

Al igual que la hija de Isabella, 1,4 millones de menores de edad entre 0 y 14 años en el mundo son VIH (virus de inmunodeficiencia humana) positivos. Además, el 53 % de las personas diagnosticadas son mujeres y niñas, equivalentes a 20,67 millones que viven con el virus, según datos de Onusida recopilados en 2022. Lo que no hace de este testimonio un caso aislado.

Martina*, que hoy es una mujer en sus veintes, también fue una bebé que nació con el virus. Para ella tener este diagnóstico le ha permitido conocer otras realidades, lo que considera “una bendición”, según le dijo a El Espectador. Sin embargo, sí creció con algunas reacciones y tratos discriminatorios.

Aunque los avances en salud permiten que las personas con este diagnóstico tengan una mejor calidad de vida, la comunidad sigue mostrando rechazo o  resistencia.

“Toda persona que vive con el virus siente estigma de discriminación y rechazo por la sociedad, en un principio, y desafortunadamente, por muchos profesionales de la salud que, si no son de programas de VIH especializados, generan miedo y rechazo. (...) Eso hace que la vida cueste más trabajo”, afirmó Jorge Cerón, director de la Fundación Planeta Amor, que trabaja con infantes y adolescentes con VIH o afectados por el mismo.

La salud, un privilegio

Una de las principales condiciones de vulnerabilidad es la falta de acceso a atención en salud, especialmente en zonas de difícil acceso o por falta de recursos para llegar a centros de salud u obtener medicamentos.

Según Carlos González, gerente del proyecto “Ampliación de la respuesta nacional al VIH”, ese es el panorama social al que con frecuencia se enfrentan las niñas y los niños que nacen con esta condición.

Para la hija de Isabella, quien actualmente tiene cuatro años, crecer con este diagnóstico no ha sido fácil. Al no conocer su condición, su madre no pudo tomar las precauciones necesarias para evitar que naciera con VIH o que enfrentara mayores complicaciones de salud.

“Mi hija tuvo una lesión cerebral. (...) A raíz de eso ella no camina. Está ahorita en terapia y con aparatos, también estuvo al borde de morir porque no tuvo nada de defensas y estuvo en la base terminal del diagnóstico”, aseveró Isabella.

La situación para algunas mujeres con VIH que están embarazadas es complicada debido a las dificultades de acceso a la salud y la falta de recursos para el tratamiento. De acuerdo con Onusida, en 2022 9,2 millones de personas seropositivas no tuvieron acceso a un tratamiento antirretroviral que pudiera prevenir la transmisión del virus a los bebés.

Los niños que tienen acceso a medicamentos también enfrentan impactos en su salud debido a los efectos secundarios de estos fármacos. Entre ellos se incluyen la toxicidad metabólica, hiperlipidemia, lipodistrofia, resistencia a la insulina, acidosis láctica, osteopenia, hipertensión arterial y toxicidad específica en órganos como los riñones, el hígado, el sistema nervioso central y la médula ósea, según la Asociación Española de Pediatría.

La medicación para tratarlas consecuencias del virus, a pesar de tener estos efectos secundarios, permite que todas las personas con esta afectación en su salud tengan una mayor esperanza de vida.

“Con la dedicación y los medicamentos, y que Dios es muy grande, mi hija ya se recuperó, a pesar de que estuvo muy mal. Además ella es una niña muy avispada”, manifestó Isabella.

Cuando se nace con este diagnóstico hay un panorama y actitud diferente frente a la toma de medicamentos, pues a medida que los niños crecen cuestionan su ingesta y pueden suspenderlo por cuestiones como la rebeldía, según afirman los expertos.

Esta fue la realidad de dos jóvenes que hicieron parte de la Fundación Planeta Amor. “Una mujer y un hombre en la adolescencia no quisieron recibir seguimiento, apoyo emocional, ni medicamentos. Cuando la persona no quiere, no se les puede obligar a tomar la medicina. Al no ser niños ya no están bajo nuestra dirección. Desafortunadamente ambos murieron”, aseguró Jorge Cerón.

La integración social para niñas con VIH

Para Juliana*, quien es seropositiva desde los 21 años, el estigma y la discriminación son las cargas más pesadas a las que enfrenta debido a su diagnóstico. Aunque no nació con este, desde el principio sintió que pertenecía a una población diferente y experimentó el rechazo social, laboral y en relaciones de pareja.

Las niñas que crecen con VIH al principio no perciben o entienden estos episodios de discriminación, ya que no conocen su diagnóstico y consideran normal tomar medicamentos a diario.

Así fue la experiencia de Martina. “Me enteré del diagnóstico cuando era muy pequeña, siempre tomé medicamentos y a los 8 años empecé a cuestionar por qué los tomaba”, recordó.

Antes de que Martina comprendiera de qué se trataba el VIH, experimentó rechazo y discriminación en su colegio. Cuando los directivos y profesores se enteraron de su diagnóstico la expulsaron de la institución. Aunque logró regresar a la escuela, tras presentar una demanda, su relación con los docentes fue complicada, pues desconocían de información sobre el virus, lo que influenciaba la forma en que la trataban.

La hija de Isabella también sufrió una vulneración de su derecho a la educación. Según la madre la niña ya debería haber ingresado a la escuela, pero en la institución que eligió le negaron el cupo con la justificación de que al no poder caminar no habría posibilidad de que pudiera asistir, ya que no tenía a nadie que la cuidara mientras estaba en las aulas.

Anteriormente, las madres seropositivas enfrentaban una tasa de decesos mucho más alta. Por esta razón, los niños que nacían con este diagnóstico o cuyos progenitores eran seropositivos vivían en las instalaciones de organizaciones como Planeta Amor. Su director contó que hubo situaciones en las que se veía comprometida la seguridad y el bienestar de los niños.

“Un 24 de diciembre nos incendiaron la casa con los niños adentro. Cuando nos trasteamos de Bogotá para que no hubiera este problema, ocho días antes de mudarnos, encontramos un cachorrito de perro muerto amarrado a la cerca con un cartel que decía: ‘Así van a quedar ustedes cuando lleguen acá’”, recordó Cerón.

En la formación de su personalidad e incluso para el desarrollo de sus capacidades también son discriminados. Para Isabella incluso significó un reto al momento de escoger su profesión.

“Yo estoy estudiando enfermería. Antes de iniciar una tía me decía: ‘Yo no creo que pueda estudiar porque usted con eso cómo va a hacer’ y cuestionaba mucho el que yo pudiera hacer esta carrera. También fue recibir muchos comentarios feos de la gente”, expresó Isabella.

Según los datos más recientes de Onusida, se estima que el 50 % de la población mundial mantiene actitudes discriminatorias hacia las personas con VIH.

Situaciones como estas llevan a los expertos entrevistados por El Espectador a señalar que la confidencialidad es un aspecto clave, pues tener el diagnóstico no implica que las personas deban informar a todos los que conocen sobre su estado. Esto, porque el VIH solo se transmite a través de relaciones sexuales sin preservativo o por contacto con sangre que contenga el virus, ya sea mediante algún implemento o de cualquier otra forma.

Un despertar sexual con tabúes

Mayerline Vera, lideresa de la Red Mujeres Vihda, asegura que a lo largo de su experiencia trabajando con mujeres que tienen esta condición de salud, ha observado que pertenecer al género femenino y recibir un diagnóstico de VIH representa un mayor grado de dificultad en lo que respecta a la sexualidad. Esto se debe a que las creencias machistas en el país llevan a que las mujeres sean objeto de comentarios impertinentes y sean percibidas como “fáciles” o “infieles”.

Todas las mujeres entrevistadas por este diario afirmaron que en su vida sexual y afectiva solo desean tener un compañero y que la monogamia es su forma de relacionarse. Sin embargo, como mencionaba Viera, en la sociedad existe la concepción de que si una mujer tiene VIH es porque ha estado involucrada sexualmente con muchos compañeros.

Iniciar una vida sexual siendo joven con VIH implica una atención aún mayor en cuanto a protección y educación sexual. “Es difícil el manejo, es un tema cultural porque incluso para los hombres no es tan fácil el uso del preservativo y  yo debo hacer un proceso de educación con mis parejas, que no han sido muchas”, afirmó Martina.

La desinformación frente al virus desempeña un papel crucial en el desarrollo de las personas y en su vida en general. El desconocimiento de quienes no tienen VIH contribuye a la discriminación y a las dificultades que enfrentan durante la pubertad.

“En el caso de tener una pareja es difícil contarle eso a una persona. Hay algunos que escuchan eso y dicen: ‘Ay me voy a morir’ o ‘¡Qué asco!’”, aseguró Isabella.

Mayerline Vera afirma que proyectarse para tener una relación de pareja cuando se tiene el virus es complicado, dado que puede llevar a las mujeres a someterse a la violencia. Muchas veces, las parejas adoptan posturas que les hacen creer que nadie las querrá con su diagnóstico, lo que las puede llevar a tolerar el maltrato.

En el caso de Juliana se presentó un episodio de violencia que no solo afectó su ámbito amoroso sino también su vida laboral. “Mi pareja mandó un anónimo a la empresa en la que yo trabajaba diciendo que tenía esa condición de salud  y por eso las personas no se me acercaban”, comentó.

También hay casos, como los que ha presenciado Viera, en los que las mujeres deciden no informar a sus parejas sobre su diagnóstico y, para evitar que lo sepan, dejan de tomar la medicación, lo que puede llevarlas a fallecer.

Espacios de crecimiento justos e inclusivos

“Yo quiero que ella sea una niña independiente, por lo menos quiero que estudie. Que en el momento que sea adecuado contarle lo sepa manejar. Yo deseo que mi hija no se vaya a dejar derrotar”, aseveró Isabella.

Para lograr un desarrollo y formación plena, Juliána afirma que las niñas deben contar con una red de apoyo entre pares donde puedan compartir sus testimonios y experiencias de superación.”Esto nos hace resilientes y fortalece nuestra autoestima”, aseguró.

Para mitigar escenarios adversos, Vera también destaca la importancia de las redes sociales y otras formas de informar a la comunidad. Existen personas que viven con VIH y comparten sus experiencias sobre cómo es convivir con el diagnóstico, al tiempo que educan y abren espacios de conversación.

“Es muy importante hacerle entender a cada ser humano que si bien es irreversible y no tiene cura, hay formas de tratarla. Y definitivamente tenemos que educarnos desde pequeños porque es que si no lo hacemos con el adolescente y no podemos cambiar al adulto sobre prácticas sexuales seguras, métodos de planificación familiar y derechos sexuales”, comentó el director de la Fundación Planeta Amor.

Martina cree que en la sociedad actual es necesario que las personas con VIH se visibilicen más y demuestren al mundo que es posible vivir con el virus. Considera importante hablar desde la experiencia personal y el conocimiento, lo que reivindica sus vivencias y ayuda a construir una identidad.

“Necesitamos empoderarnos y entender que las mujeres que tenemos VIH también podemos tener una vida común y corriente, que podemos disfrutar de una sexualidad plena y ser mamás”, aseveró Martina.

Ampliar el conocimiento sobre el manejo del VIH y lo que realmente implica es fundamental, ya que las concepciones erróneas suelen centrarse en los estadios terminales de la enfermedad, donde predominan creencias falsas, según González.

Por ello, es necesario abordar el VIH con un enfoque integral que incluya apoyo psicológico, atención médica y participación en grupos de apoyo. Esto ayuda a normalizar la situación y a crear un entorno más seguro, facilitando una mejor integración con la sociedad.

*Nombres cambiados por seguridad y privacidad de las fuentes.