Luly Bossa y su hijo Angelo posaron para la revista Vea.
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La actriz Luly Bossa comparte a diario las experiencias que vive con su hijo Ángelo, quien sufre una distrofia muscular que le impide la movilidad. Aún así la artista y el joven se mantienen entusiastas, luchando por una pronta recuperación y mejor calidad de vida.
Sigue a la Revista Vea en WhatsAppEn esta ocasión, la barranquillera festejó los 20 años de su hijo, una celebración sencilla, pero especial, así lo dejó ver la actriz a través de un clip publicado en sus redes sociales.
“A mi Dios gracias por tu vida, por enfrentar cada batalla con una sonrisa y enseñarnos a todos que el amor y el humor pueden más que la circunstancias. Si están bajoneados hoy Lunes, les dejamos esto para que bailen”.
Su acento costeño, su tono fuerte de voz y su sentido del humor, a veces negro, están ahí, mientras contempla con amor a Ángelo, con quien ha vivido grandes luchas en contra del sistema de salud del país, de los mismos médicos y todo aquel que pretenda dejarla sin esperanzas, darle un diagnóstico desalentador o que pretenda enseñarle resignación. Y ha funcionado: Luly y su hijo van camino a la recuperación de una enfermedad incurable y huérfana, que ella ha desafiado como la más preparada de las guerreras.
Así inició su enfermedad
En entrevista con Revista Vea, la actriz nos reveló su lucha y sacrificio con Ángelo. Cuando nació Ángelo, hace 19 años, no hubo ningún síntoma que hiciera pensar que tenía alguna enfermedad. “Él nació normal, pero a los 4 años y medio empezó a tener problemas con la marcha, porque veíamos que para levantarse del piso no lo hacía común y corriente, sino que tenía que ir haciendo escalas, de las rodillas a los muslos, una mano, luego la otra, hasta que se paraba.
Caminaba bien, pero con el tiempo se cansaba. Pasaron los años, y de pronto se caía en el colegio; a veces alguien le pasaba por el lado y lo tumbaba. Los médicos no me decían nada, hasta que a los 11 años y medio le dieron el diagnóstico”, recuerda la actriz, que no escatimó ningún esfuerzo para saber qué tenía su hijo. Varios exámenes y la consulta con un genetista, que le ordenó exámenes especializados que fueron analizados en Bélgica, le dijeron que padecía de distrofia muscular Duchenne. La lucha apenas empezaba.
“Él nació normal, a los 4 años y medio empezó a tener problemas con la marcha, porque veíamos que para levantarse del piso no lo hacía común y corriente, sino que tenía que ir haciendo escalas de las rodillas a los muslos… Pasaban los años y de pronto se caía en el colegio; a veces alguien le pasaba por el lado y lo tumbaba. Los médicos no me decían nada, hasta que a los 11 años y medio le dieron el diagnóstico”.
No le interesó buscar otros casos de niños con enfermedades huérfanas o incurables o entrar en la dinámica del sufrimiento y la queja. “No me gusta, porque la gente se deprime y no quería, ni quiero sentir depresión por nada. Le doy atención a lo que necesito y me sirve”. Dice con la certeza de que en su casa no hay espacio para lamentarse o victimizarse.
Vinieron épocas de peleas con las EPS para obtener exámenes, medicamentos y terapias. Todo ha sido un camino lleno de solicitudes, peticiones, tutelas e incluso momentos fuertes y angustiantes. Uno de esos episodios puso en peligro la vida de Ángelo, y pudo ser perfectamente el más difícil con el que ha lidiado. “Una vez, le pusieron un medicamento contra el vómito. Se empezó a poner morado y se le bajaron los signos vitales.
Yo estaba en Medellín, en una gira, y me tuve que devolver. Cuando llegué, no habían conseguido una UCI para él. Hizo una pleura en el pulmón izquierdo, el corazón tuvo complicaciones. Peleé con los médicos, hasta que una pediatra buscó la UCI en el Cardio infantil y le abrió un cupo. Lo llevaron en ambulancia. Fueron horas muy angustiantes, de mucho llanto y oración, y eso fue por imprudencia humana”.
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