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Esta semana se conoció que, de manera independiente, en Estados Unidos y el Reino Unido se adelantarán proyectos para secuenciar el ADN de 100.000 recién nacidos, respectivamente, para un total de 200.000 bebés. Pero, ¿cuál es el objetivo detrás de estas ambiciosas iniciativas? (Puede leer: EPS proponen un aumento de la UPC del 18 %, lejos de la propuesta de Minsalud)
Lo que buscan ambos proyectos es detectar enfermedades tratables que no pueden identificarse con los análisis estándar que actualmente se le practican a los recién nacidos. Con esto se pretende alertar a tiempo sobre una posible condición médica para que pueda tratarse. Aunque las iniciativas tienen ambiciones diferentes, comparten una serie de cuestionamientos éticos que prenden las alarmas en ambas naciones.
Empecemos por las diferencias. En el Reino Unido, el programa Genomics England’s Newborn Genomes Programme (que traduciría Programa de genómica para recién nacidos de Genomics England), buscará, a partir de finales de 2023, identificar los resultados de 200 enfermedades causadas por variantes genéticas que ya han sido bien estudiadas y que muy probablemente causarán síntomas antes de que el bebé cumpla los cinco años. (Le puede interesar: Superintendencia de Salud ordenó toma de posesión de Ecoopsos EPS)
El programa, que cuenta con una financiación de 129 millones de dólares, espera poder analizar el ADN de 100.000 niños en dos años. Según indicaron los responsables del proyecto, que se encuentra respaldado por el gobierno, en este periodo esperan encontrar 500 recién nacidos con alguna de estas 200 enfermedades.
De acuerdo a la Universidad Queen Margaret del Reino Unido, “cada año nacen miles de bebés con trastornos genéticos raros que no se detectan en la prueba de la mancha de sangre. Estos trastornos suelen ser difíciles de diagnosticar y devastadores: un tercio de los niños con una enfermedad rara morirá antes de cumplir los cinco años”. Esas muertes son las que buscan evitar con este proyecto. (También puede leer: El mundo, con los ojos puestos en el brote de cólera en Haití)
Por otra parte, el proyecto en Nueva York es dirigido por la reconocida genetista Wendy Chung de la Universidad de Columbia. Se espera que la secuenciación del ADN de los 100.000 recién nacidos se realice a lo largo de cuatro años en los que se espera detectar, para cada bebé, 158 enfermedades tratables. Sin embargo, los padres del menor podrán solicitar que en los análisis también se incluyan 100 enfermedades neurológicas que no son curables, pero si tratables con terapias.
Una de las principales preocupaciones que ha surgido con estos proyectos tiene que ver con quién podrá acceder a los datos. Pero, tanto para Richard Scott, director médico de Genomics England, la empresa que desarrollará la iniciativa en el Reino Unido, como para Chung, estas cuestiones fueron consideradas y no debería haber ningún temor por el manejo de los datos. (Puede interesarle: Pilas con estos jarabes para la tos que estarían vendiendo ilegalmente en el país)
Según la genetista, el 75 % de las 600 parejas que fueron contactadas en los hospitales New York-Presbyterian, manifestaron su deseo por inscribirse y la mayoría optaron por la lista más extensa de enfermedades.
La segunda preocupación, apunta a si los resultados pueden llegar a preocupar a los padres de manera innecesaria. Este es un aspecto que los proyectos han tenido en cuenta. Por eso, en el del Reino Unido, se analizarán 200 enfermedades tratables que muy probablemente empezarán a manifestar síntomas antes de que el menor cumpla los cinco años.