El difícil caso de Camila Abuabara

Técnicamente Camila Abuabara, la joven colombiana que se ha convertido en un símbolo de tenacidad en la lucha contra el cáncer, está libre de la enfermedad. Aunque el primer tratamiento experimental que le aplicaron en el MD Anderson Cancer Center (Houston, Estados Unidos) no resultó efectivo, un segundo medicamento, el blinatumomab, también en etapa de prueba, sí surtió el efecto deseado y barrió de su sangre las células cancerígenas.

Los miles de colombianos que han acompañado a Camila a través de redes sociales —en Twitter son más de 15.000— celebraron la noticia hace unas semanas. Pero pronto se enteraron de que hacía falta una prueba más. La forma de asegurar que la leucemia linfoide aguda que le diagnosticaron hace cuatro años no reaparezca, es llevando a cabo un trasplante de médula ósea.

Este procedimiento es la única manera de garantizar que la fábrica donde se producen las células sanguíneas se renueve con células sanas de un donante y que las hijas de éstas no porten los mismos defectos que provocaron la leucemia. El procedimiento en su caso es riesgoso, porque no se ha conseguido una médula altamente compatible con la de ella y por ahora el mejor candidato es su hermano, cuya compatibilidad apenas llega al 50% cuando lo ideal es que supere el 90%.

La orden médica de un trasplante ha vuelto a enfrentar a Camila con su compañía aseguradora, Colsánitas. Camila quiere que el trasplante se realice en el mismo centro médico de Houston. Colsánitas, a través de sus voceros, le ha pedido que acepte regresar a Colombia donde hay médicos capacitados para realizar trasplantes de médula ósea. El argumento de Colsánitas es sencillo: en Colombia este tratamiento ronda los $100 millones y en Estados Unidos vale 10 veces más. El de Camila también es sencillo: allá le devolvieron la esperanza que aquí había perdido y se siente en mejores manos.

Aunque la presidenta de Colsánitas en Colombia, Carolina Buendía, se niega a revelar la cifra exacta de lo que ha costado el tratamiento de Camila en Houston, ese número estaría por encima del millón de dólares.

Esa cuenta ha sido hasta ahora cubierta por la Fundación Colsánitas y no por la EPS Sánitas. Esto porque la legislación colombiana prohíbe usar dineros de la salud para atender tratamientos experimentales y servicios médicos por fuera del país.

“Como sociedad hay que llegar a acuerdos en torno al sistema de salud. Hay que hacer un contrato social porque los recursos no son ilimitados”, dice Buendía, quien aclara que varios de los programas sociales que llevaba a cabo la Fundación Colsánitas, como brigadas de salud en zonas vulnerables, se han suspendido para cubrir los gastos de Camila en Estados Unidos.

Las preguntas que despierta el caso son muchas y muy difíciles: ¿Por qué cubrir el tratamiento de Camila en el exterior, cuando en Colombia ocurren 497 casos nuevos de leucemia en niños cada año que no tienen el mismo privilegio? ¿Cuándo sí y cuándo no se debe negar un tratamiento a un paciente? ¿Por qué invertir cantidades de dinero como esa en casos donde el pronóstico no es seguro, descuidando enfermedades totalmente curables en otros niños? ¿Quién toma las decisiones en casos de vida o muerte? Si en Colombia se realizan trasplantes de médula, ¿por qué estar de acuerdo con que Camila reciba un tratamiento diferente al del resto de niños en las mismas circunstancias? 

Ernesto Rueda, uno de los oncólogos pediatras más reconocidos del país, dice que es una situación muy difícil en la que cada actor piensa según su conveniencia y en la que definitivamente nadie quisiera estar: “El gerente piensa que la empresa se puede quebrar por un gasto exorbitante. Al juez no le importa cuánto cuesta, sino defender el derecho a la salud. El paciente quiere lo mejor para sí”.

Rueda plantea que las leucemias en niños reflejan la debilidad de nuestro sistema de salud. Una cifra aclara este punto. Mientras la supervivencia a cinco años de los niños con leucemia linfoide aguda, la misma que padece Camila, es del 85 % en la mayoría de países europeos y en Estados Unidos, en Colombia la supervivencia observada a cinco años es de 41%. Una clara señal de todo lo que falta por mejorar en la atención y la calidad.

En este sentido, los investigadores Anyul Milena Vera, Constanza Pardo, María Cristina Duarte y Amaranto Suárez, del Instituto Nacional de Cancerología, concluyeron en un estudio sobre leucemias en niños de Colombia, que en el 83% de los casos que analizaron se presentaron demoras en obtener el tratamiento adecuado y oportuno. También detectaron que el traslado de una institución a otra durante el tratamiento fue la limitación más común que enfrentaron los pacientes (66,7%).

Al igual que el doctor Rueda, estos investigadores concluyeron que la mortalidad por leucemias agudas en niños constituye un claro indicador de los problemas de acceso al sistema de salud, así como las dificultades en el acceso a un diagnóstico y tratamiento oportunos, deficiencias en los cuidados de soporte y atención en centros hospitalarios que no cuentan con infraestructura para garantizar el manejo integral y protocolizado que requiere el niño con cáncer.

Denis Silva, representante de la Asociación Pacientes Colombia, cree que hay otro punto que se olvida en este debate. Dice que el caso de Camila se ha hecho visible gracias a las redes sociales y a los medios de comunicación que la han apoyado, pero que esa no es la situación “para el 99% de los pacientes que no tienen ni el conocimiento ni la habilidad para lograr ese apoyo mediático y presionar a su EPS”.

“De este caso concluyo tres cosas”, dice Denis: “Una es que el deterioro de la salud de Camila se dio inicialmente porque la EPS no cumplió oportunamente con lo que debía. Dos, que tenemos que proteger los recursos de la salud, porque tienen que ser distribuidos con equidad para todos. Tres, es cierto que la norma dice que no se pueden cancelar tratamientos en el exterior sin autorización del asegurador”.

El ministro de Salud, Alejandro Gaviria, quien inicialmente presionó para que Camila recibiera el tratamiento que exigía a Colsánitas, ha preferido después de esto mantenerse al margen del difícil debate. Sin embargo, en diferentes foros relacionados con dilemas del sistema como este, ha hecho énfasis en la idea de que la esperanza se ha convertido en un negocio perverso.

Citando un libro titulado Knocking on Heaven's Door: The Path to a Better Way of Death (Tocando las puertas del cielo: el camino hacia una mejor forma de morir), Gaviria ha planteado que hoy “los incentivos perversos en algunos sistemas de salud modernos y las consecuencias no deseadas de los cambios tecnológicos han transformado completamente la forma en que morimos”. Más allá del caso de Camila, la norma en nuestros sistemas de salud frente a enfermedades catastróficas como ciertos tipos cáncer, es el sobretratamiento y, en estos escenarios, las personas simplemente han perdido la posibilidad de decir “suficiente”.

El debate en torno al caso de Camila es interminable y está rodeado de paradojas que parecen no tener solución. Lo cierto es que por ahora Camila le va ganando la partida a la enfermedad. Con su tenacidad ha demostrado que la esperanza es lo último que se pierde y le ha recordado a todo el país lo urgente y necesario que es trabajar en reformar el sistema de salud. Ella ya empezó a aportar a esa tarea.

A través de redes sociales anunció una campaña con la que busca crear un banco de donantes de médula ósea para los enfermos con cáncer como ella. Cada vez que un paciente en Colombia necesita un trasplante de médula es necesario hacer una solicitud internacional para ver si alguno de los bancos de médula en el mundo tiene células compatibles porque en el país no existe un solo banco. Con un agravante, las probabilidades de que una médula donada sea compatible es de 1 a 500 y los hispanos son los que menos se registran para donar estos órganos.

pcorrea@elespectador.com

@pcorrea78

Técnicamente Camila Abuabara, la joven colombiana que se ha convertido en un símbolo de tenacidad en la lucha contra el cáncer, está libre de la enfermedad. Aunque el primer tratamiento experimental que le aplicaron en el MD Anderson Cancer Center (Houston, Estados Unidos) no resultó efectivo, un segundo medicamento, el blinatumomab, también en etapa de prueba, sí surtió el efecto deseado y barrió de su sangre las células cancerígenas.

Los miles de colombianos que han acompañado a Camila a través de redes sociales —en Twitter son más de 15.000— celebraron la noticia hace unas semanas. Pero pronto se enteraron de que hacía falta una prueba más. La forma de asegurar que la leucemia linfoide aguda que le diagnosticaron hace cuatro años no reaparezca, es llevando a cabo un trasplante de médula ósea.

Este procedimiento es la única manera de garantizar que la fábrica donde se producen las células sanguíneas se renueve con células sanas de un donante y que las hijas de éstas no porten los mismos defectos que provocaron la leucemia. El procedimiento en su caso es riesgoso, porque no se ha conseguido una médula altamente compatible con la de ella y por ahora el mejor candidato es su hermano, cuya compatibilidad apenas llega al 50% cuando lo ideal es que supere el 90%.

La orden médica de un trasplante ha vuelto a enfrentar a Camila con su compañía aseguradora, Colsánitas. Camila quiere que el trasplante se realice en el mismo centro médico de Houston. Colsánitas, a través de sus voceros, le ha pedido que acepte regresar a Colombia donde hay médicos capacitados para realizar trasplantes de médula ósea. El argumento de Colsánitas es sencillo: en Colombia este tratamiento ronda los $100 millones y en Estados Unidos vale 10 veces más. El de Camila también es sencillo: allá le devolvieron la esperanza que aquí había perdido y se siente en mejores manos.

Aunque la presidenta de Colsánitas en Colombia, Carolina Buendía, se niega a revelar la cifra exacta de lo que ha costado el tratamiento de Camila en Houston, ese número estaría por encima del millón de dólares.

Esa cuenta ha sido hasta ahora cubierta por la Fundación Colsánitas y no por la EPS Sánitas. Esto porque la legislación colombiana prohíbe usar dineros de la salud para atender tratamientos experimentales y servicios médicos por fuera del país.

“Como sociedad hay que llegar a acuerdos en torno al sistema de salud. Hay que hacer un contrato social porque los recursos no son ilimitados”, dice Buendía, quien aclara que varios de los programas sociales que llevaba a cabo la Fundación Colsánitas, como brigadas de salud en zonas vulnerables, se han suspendido para cubrir los gastos de Camila en Estados Unidos.

Las preguntas que despierta el caso son muchas y muy difíciles: ¿Por qué cubrir el tratamiento de Camila en el exterior, cuando en Colombia ocurren 497 casos nuevos de leucemia en niños cada año que no tienen el mismo privilegio? ¿Cuándo sí y cuándo no se debe negar un tratamiento a un paciente? ¿Por qué invertir cantidades de dinero como esa en casos donde el pronóstico no es seguro, descuidando enfermedades totalmente curables en otros niños? ¿Quién toma las decisiones en casos de vida o muerte? Si en Colombia se realizan trasplantes de médula, ¿por qué estar de acuerdo con que Camila reciba un tratamiento diferente al del resto de niños en las mismas circunstancias? 

Ernesto Rueda, uno de los oncólogos pediatras más reconocidos del país, dice que es una situación muy difícil en la que cada actor piensa según su conveniencia y en la que definitivamente nadie quisiera estar: “El gerente piensa que la empresa se puede quebrar por un gasto exorbitante. Al juez no le importa cuánto cuesta, sino defender el derecho a la salud. El paciente quiere lo mejor para sí”.

Rueda plantea que las leucemias en niños reflejan la debilidad de nuestro sistema de salud. Una cifra aclara este punto. Mientras la supervivencia a cinco años de los niños con leucemia linfoide aguda, la misma que padece Camila, es del 85 % en la mayoría de países europeos y en Estados Unidos, en Colombia la supervivencia observada a cinco años es de 41%. Una clara señal de todo lo que falta por mejorar en la atención y la calidad.

En este sentido, los investigadores Anyul Milena Vera, Constanza Pardo, María Cristina Duarte y Amaranto Suárez, del Instituto Nacional de Cancerología, concluyeron en un estudio sobre leucemias en niños de Colombia, que en el 83% de los casos que analizaron se presentaron demoras en obtener el tratamiento adecuado y oportuno. También detectaron que el traslado de una institución a otra durante el tratamiento fue la limitación más común que enfrentaron los pacientes (66,7%).

Al igual que el doctor Rueda, estos investigadores concluyeron que la mortalidad por leucemias agudas en niños constituye un claro indicador de los problemas de acceso al sistema de salud, así como las dificultades en el acceso a un diagnóstico y tratamiento oportunos, deficiencias en los cuidados de soporte y atención en centros hospitalarios que no cuentan con infraestructura para garantizar el manejo integral y protocolizado que requiere el niño con cáncer.

Denis Silva, representante de la Asociación Pacientes Colombia, cree que hay otro punto que se olvida en este debate. Dice que el caso de Camila se ha hecho visible gracias a las redes sociales y a los medios de comunicación que la han apoyado, pero que esa no es la situación “para el 99% de los pacientes que no tienen ni el conocimiento ni la habilidad para lograr ese apoyo mediático y presionar a su EPS”.

“De este caso concluyo tres cosas”, dice Denis: “Una es que el deterioro de la salud de Camila se dio inicialmente porque la EPS no cumplió oportunamente con lo que debía. Dos, que tenemos que proteger los recursos de la salud, porque tienen que ser distribuidos con equidad para todos. Tres, es cierto que la norma dice que no se pueden cancelar tratamientos en el exterior sin autorización del asegurador”.

El ministro de Salud, Alejandro Gaviria, quien inicialmente presionó para que Camila recibiera el tratamiento que exigía a Colsánitas, ha preferido después de esto mantenerse al margen del difícil debate. Sin embargo, en diferentes foros relacionados con dilemas del sistema como este, ha hecho énfasis en la idea de que la esperanza se ha convertido en un negocio perverso.

Citando un libro titulado Knocking on Heaven's Door: The Path to a Better Way of Death (Tocando las puertas del cielo: el camino hacia una mejor forma de morir), Gaviria ha planteado que hoy “los incentivos perversos en algunos sistemas de salud modernos y las consecuencias no deseadas de los cambios tecnológicos han transformado completamente la forma en que morimos”. Más allá del caso de Camila, la norma en nuestros sistemas de salud frente a enfermedades catastróficas como ciertos tipos cáncer, es el sobretratamiento y, en estos escenarios, las personas simplemente han perdido la posibilidad de decir “suficiente”.

El debate en torno al caso de Camila es interminable y está rodeado de paradojas que parecen no tener solución. Lo cierto es que por ahora Camila le va ganando la partida a la enfermedad. Con su tenacidad ha demostrado que la esperanza es lo último que se pierde y le ha recordado a todo el país lo urgente y necesario que es trabajar en reformar el sistema de salud. Ella ya empezó a aportar a esa tarea.

A través de redes sociales anunció una campaña con la que busca crear un banco de donantes de médula ósea para los enfermos con cáncer como ella. Cada vez que un paciente en Colombia necesita un trasplante de médula es necesario hacer una solicitud internacional para ver si alguno de los bancos de médula en el mundo tiene células compatibles porque en el país no existe un solo banco. Con un agravante, las probabilidades de que una médula donada sea compatible es de 1 a 500 y los hispanos son los que menos se registran para donar estos órganos.

pcorrea@elespectador.com

@pcorrea78