Andrea* tiene 23 años y, desde hace cuatro, su menstruación empezó a ser sinónimo de sufrimiento. Cuando le llegaba el período, le daban episodios fuertes de mareo y sangraba excesivamente. Además de esto, por varios días no se podía levantar de su cama y empezó a bajar mucho de peso por el vómito frecuente. “En esos días, solo con respirar ya se me iba el mundo, el dolor llegó a ser incapacitante varias veces”, recuerda.
La primera vez que fue al ginecólogo, le dijo que los dolores podían ser completamente normales, ya que eran “solo cólicos”. Otros profesionales de la salud le aseguraron que podía lidiar con el dolor y le recomendaron tomar bebidas calientes. Sin embargo, ante la persistencia de los síntomas, buscó a otro médico, al que le insistió que la remitiera a donde un especialista. Tras un año de citas, exámenes y controles la diagnosticaron endometriosis y síndrome de ovario poliquístico. Tenía 19 años. (Puede leer: Colombia ya tiene un plan de salud para la próxima década. ¿En qué consiste?)
La endometriosis es una enfermedad crónica y sin cura que afecta a una de cada 10 mujeres a escala mundial. Unos 176 millones de pacientes sufren esta condición desde el momento en que empiezan a menstruar hasta la menopausia. En Colombia no existe un registro del número de mujeres con endometriosis, pero la Asociación Colombiana de Endometriosis e Infertilidad (Asocoen) estima que hay 3,5 millones de diagnosticadas y hasta cinco millones que podrían estar sufriendo de síntomas, sin un diagnóstico certero.
Actualmente, en Colombia hay un proyecto de ley sobre la endometriosis, radicado en septiembre de 2021, que busca establecer unos protocolos en la detección oportuna y el tratamiento de la enfermedad. ¿En qué consiste la endometriosis? Usualmente, al final de cada ciclo menstrual la capa superficial del endometrio -el tejido que recubre el interior del útero- se desprende y desecha si no hay un embarazo, lo que provoca el sangrado. Con la endometriosis, un tejido similar al endometrio crece en otros lugares además del útero, como los ovarios, tejidos de la pelvis o las trompas de Falopio. En algunas ocasiones, incluso, puede estar en otros órganos como el intestino, algo poco frecuente. Aunque la enfermedad no tiene cura, sí hay tratamientos para aliviar la severidad de los síntomas, con el uso de pastillas anticonceptivas o cirugía (llamada laparoscopia) para extirpar los nódulos de tejido endometrial. Incluso, en algunos de los casos más severos, se puede realizar una histerectomía, quitando por completo el útero.
Daniel Sanabria, ginecólogo que forma parte de Endomed, un centro especializado en el tratamiento de la enfermedad en Colombia, explica que es una enfermedad que se caracteriza por generar bastante dolor y una afectación de la calidad de vida, lo que hace que pueda ser incapacitante. Las pacientes con endometriosis suelen tener períodos muy dolorosos, sangrado excesivo, dolor al tener relaciones sexuales y muchas también tienen problemas de fertilidad. (Le puede interesar: Detectan el primer caso de viruela del mono en Venezuela)
Aunque fue identificada y nombrada formalmente hasta 1921 por el ginecólogo John Sampson, lo que la haría una enfermedad “moderna”, un estudio publicado en la revista Fertility and Sterility Home muestra que puede haber existido desde hace unos 2.500 años, por las descripciones de médicos hipocráticos que trataron a mujeres con dolor pélvico crónico.
A pesar de esto, lo cierto es que varios expertos todavía la describen como una enfermedad poco explorada. Por ejemplo, para la ginecóloga de la Clínica de la Mujer Maribel Sandoval, es una enfermedad “un poco incomprendida en sus orígenes, porque es multifactorial, pero, en general, desde el punto de vista científico, es incomprendida”.
Una enfermedad que se vive en silencio
Para pacientes como Andrea, la idea de que el dolor es normal durante la menstruación obstaculizó su tratamiento. “Recuerdo que alguna vez los médicos se reían, como molestándome, y decían: ‘Pero esto que estás viviendo es normal, son cólicos’, y solo pensaba que me estaban tratando de ignorante”, relata.
Henry Rodríguez, ginecólogo y obstetra, miembro del centro especializado Endomed, explica que, por cultura o tradición, se tiende a asumir que varios síntomas dolorosos son normales y, por eso, sentir que un dolor menstrual es incapacitante no está bien visto. “A muchas adolescentes que se sienten así las regañan o les dicen que no sean flojas. Lo que sucede es que para un grupo de mujeres el período sí es incapacitante, y eso ya es un signo de alarma de que se puede tratar de endometriosis”, indica. Por esto, el primer obstáculo que existe en la identificación de la enfermedad es que la mayoría de pacientes no son conscientes de esto. (También puede leer: ¿Es posible terminar la pandemia de sida a 2030? La ONU pide acelerar esfuerzos)
Luz Marina Araque, fundadora y directora de la Asociación Colombiana de Endometriosis e Infertilidad, coincide en que esta es la principal barrera. Ella fue diagnosticada con endometriosis cuando tenía 17 años y, aunque corrió con suerte porque su diagnóstico llegó mucho más rápido que el de la mayoría de mujeres, vivió la experiencia en “silencio y soledad”. En parte por eso, unos 13 años después de su diagnóstico, creó la Asociación, para educar, acompañar e informar a mujeres que, como ella, sufren de endometriosis u otras enfermedades como síndrome del ovario poliquístico.
“Hemos visto que muchas mujeres tuvieron signos de alerta incluso desde la primera menstruación, pero por pensar que era normal, se resignaron a aguantar el dolor. Por eso es importantísimo que haya una mejor educación menstrual para saber qué es normal y qué no”, agrega.
Para el doctor Daniel Sanabria, de Endomed, estas ideas también están presentes en el gremio médico, lo que hace que a veces se implemente un tratamiento superficial de la endometriosis o que no se preste suficiente atención a los síntomas descritos por las mujeres. Desde Asocoen han realizado encuestas para pacientes con endometriosis en Colombia, y una de las experiencias frecuentes que comparten es que hay varios profesionales de la salud que siguen respondiendo a las mujeres con dolores menstruales incapacitantes con frases como: “De pronto el dolor está en su cabeza”.
El relato de una de las mujeres que es parte de la Asociación, Marcela, resume bien la frustración que sienten las pacientes cuando escuchan frases como esa: “Te hacen sentir como un bicho raro, te hacen creer que eres una mujer extraña y negativa. Te dicen que nos pasa por ser mujeres, como si se naciera con un letrero que diga que sangraremos con dolor y estamos destinadas a sufrir”. (Puede interesarle: Medicamentos contra cánceres muestran resultados positivos, pero no son definitivos)
Hasta 10 años para un diagnóstico
Este tipo de creencias culturales son uno de los factores que contribuyen al retraso del diagnóstico, que se tarda, en promedio, entre siete a 10 años en Colombia, estima el médico Henry Rodríguez. Durante este tiempo, señala Rodríguez, las pacientes pueden haber pasado hasta por siete especialistas diferentes. Pero este no es el único obstáculo para lograr un diagnóstico oportuno y rápido. La ginecóloga Maribel Sandoval explica que los síntomas de la endometriosis, como los cólicos severos, pueden confundirse con otras patologías que también podrían causarlos.
Un estudio publicado en la revista Women’s Health, de hecho, señaló que generalmente no hay signos anormales en el examen físico de mujeres con endometriosis leve y, si los hay, usualmente no son exclusivos de esta enfermedad. Varios artículos de la investigadora Kate Seear, quien ha estudiado extensivamente la endometriosis, muestran que esta enfermedad se confunde con otras afectaciones, como el síndrome del intestino irritable y la apendicitis. Incluso, la misma Seear se pregunta en su libro The makings of a modern epidemic: endometriosis, gender and politics si se puede hablar sobre la práctica o medicina de esta enfermedad cuando parece haber una falta de consenso sobre sus cuestiones centrales.
Lo grave de no garantizar un diagnóstico oportuno de la endometriosis, además la persistencia del dolor, que se puede agravar con el tiempo, es que muchas pacientes se ven afectadas en sus relaciones de pareja y salud mental, por problemas de fertilidad, por ejemplo. La consejería temprana ante un diagnóstico de endometriosis puede ayudar a las mujeres a tomar decisiones sobre sus planes a largo plazo de tener hijos, explica el ginecólogo Henry Rodríguez, o les puede dar acceso a herramientas para mejorar indicadores de fertilidad. (Puede leer: Covid-19: Minsalud hace un llamado a ponerse tercera dosis ante aumento de casos)
Desde que apareció en la década de 1980, la laparoscopia ha sido señalada como la “técnica de oro” para identificar la enfermedad. Se trata de un procedimiento quirúrgico que permite hacer un diagnóstico de la endometriosis, así como la extirpación de nódulos de tejido endometrial que causan dolor. Sin embargo, según el ginecólogo Daniel Sanabria, en Colombia hay muy pocos especialistas expertos en este procedimiento, lo que demuestra que aún falta entrenamiento en el país.
Henry Rodríguez, que lleva 10 años operando pacientes con endometriosis, dice además que es una enfermedad difícil de operar, porque, en los casos más severos, existe una distorsión de la anatomía pélvica, es decir, un estado en que las distintas partes del sistema reproductor femenino están pegadas entre sí. Además de eso, los intereses de las pacientes al realizar la cirugía son distintos, por ejemplo, algunas buscan mejorar los índices de fertilidad y otras, disminuir el dolor. “Por esas aristas que tiene la enfermedad, esta es una cirugía que requiere mucha experiencia y cuidado”, manifiesta el ginecólogo.
El proyecto de ley que busca mejorar los tratamientos de la enfermedad
Hace cuatro años, Luz Marina Araque, presidenta de Asocoen, tuvo la idea de empezar a formular un proyecto de ley sobre la endometriosis, inspirada en el ejemplo de asociaciones en Argentina y España, que estaban adelantando iniciativas similares. Hasta marzo del año pasado logró conseguir el apoyo del equipo del congresista Mauricio Toro, para empezar a trabajar en el planteamiento del proyecto. En septiembre de 2021, el proyecto de ley fue radicado en el Congreso, donde ya ha sido aprobado por unanimidad de votos en dos de los cuatro debates que deben realizarse para que sea declarado ley.
Lo que busca la iniciativa es que se establezcan lineamientos estandarizados para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, así como que sea declarada crónica e incapacitante. Para Araque, el precedente de Panamá, que ya aprobó una ley similar, es un buen indicador de que lo mismo podría pasar en Colombia. El ginecólogo Henry Rodríguez opina que su aprobación sería positiva para que a las pacientes diagnosticadas se les garantice una atención de mejor calidad, a través de la remisión a centros médicos especializados en la enfermedad. Sin embargo, también cree que la ley servirá poco a menos de que se acompañe de campañas de concientización y educación sobre lo que es una menstruación normal y cuáles son los signos de alarma. (Le puede interesar: Mascotas y animales silvestres, una pieza que no debe olvidar la salud pública)
En esto coincide el ginecólogo Daniel Sanabria, quien es más escéptico sobre el proyecto de ley. Aunque manifiesta que, en principio, podría ser algo bueno, cree que todavía falta mucha información sobre la enfermedad y, por ejemplo, los costos que implicaría su tratamiento para el sistema de salud, que es finalmente lo que más les podría importar a las aseguradoras. “Hasta ahora estamos conformando grupos de excelencia para investigar cuánto sería el gasto de la enfermedad, pero es un proceso lento y complicado, porque no hay apoyo del Gobierno”, puntualiza.
¿Cuál es la razón de que no exista tanta información acerca de estos aspectos de la enfermedad? En uno de sus artículos, la socióloga Nicky Hudson argumentó que, al tratarse de una enfermedad de género, le pasa lo mismo que ha sucedido con otras. Históricamente, explica, “las enfermedades comunes a las mujeres se ignoran sistemáticamente o se atribuyen erróneamente como evidencia de enfermedad mental, conducta desviada o falta de autocuidado”.
Su clasificación como un “problema de mujeres”, además, ha contribuido a que se silencien las experiencias de las pacientes y ha limitado su comprensión únicamente a quienes la viven directamente, opina la socióloga. A pesar de que varios países han empezado a visibilizar más la situación, Hudson puntualiza que la ignorancia histórica de la endometriosis sigue teniendo consecuencias importantes para quienes viven con ella.
* Nombre cambiado a petición de la fuente.
