Estigmatización e ignorancia, los retos pendientes en el VIH/Sida
Hace 35 años, contraer el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) era una sentencia de muerte. Hoy, los mayores obstáculos para los portadores no son médicos, sino los estigmas que la sociedad todavía no supera.
Julien Chongwan y Daniela Hirschfeld para SciDev.Net
VIH: estas tres letras significaban una sentencia de muerte hace 35 años, cuando Star Wars era sólo una trilogía, cuando la primera computadora personal estaba revolucionando la sociedad tal como la conocíamos y cuando el virus se vinculó por primera vez al sida.
El 23 de enero de 1983, el científico Luc Montagnier, del Instituto Pasteur de París, identificó por primera vez el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) como la causa del sida, una enfermedad entonces considerada rara y detectada en hombres homosexuales, que pronto se convertiría en una de las peores epidemias en la historia humana.
Sin embargo, esas tres letras han llegado a significar algo muy diferente en los últimos 35 años. Ahora las personas pueden vivir con VIH, el conocimiento de la enfermedad ha mejorado sustancialmente y un niño hijo de madre VIH positiva puede nacer libre del virus.
Para el año 2020, la aspiración es que el mundo haya logrado el llamado objetivo 90-90-90 propuesto por Onusida, lo que implica que 90 % de las personas infectadas por el VIH/Sida conozcan su estado, que 90 % de ellas reciban tratamiento antirretroviral y que 90 % de quienes estén en tratamiento tengan niveles indetectables del virus en la sangre.
No obstante, en América Latina, el Caribe y África —las regiones donde vive la mayoría de las personas con VIH— todavía hay un largo camino por recorrer para alcanzar estos objetivos, según señala Onusida en su informe de estado de 2017 “Ending AIDS: progress towards the 90-90-90 targets”.
Sólo un país africano, Botswana, se encuentra entre los siete que ya alcanzaron el objetivo 90-90-90, uniéndose a Camboya, Dinamarca, Islandia, Reino Unido, Singapur y Suecia.
En América Latina y el Caribe, sólo cuatro países han logrado al menos uno de los objetivos: Brasil, Chile, Ecuador y Haití. Eso ocurre después de que algunos países de la región avanzaran a pasos agigantados en su lucha contra la enfermedad, en especial Cuba, que se convirtió en 2015 en el primer país del mundo en eliminar la transmisión del VIH de madre a hijo.
Según el informe de Onusida, pese a los desafíos que aún restan, América Latina ha hecho importantes progresos.
Por ejemplo, la cantidad de personas en tratamiento casi se duplicó en seis años, pasando de 32 % en 2010 a 58 % en 2016. No obstante, la situación no es la misma en toda la región, y hay países como Bolivia, Guatemala, Jamaica, Paraguay, República Dominicana y Surinam que aún intentan superar el tercio de seropositivos en tratamiento. En Colombia, según cifras del Ministerio de Salud, de las 73.465 personas que fueron diagnosticadas con infección para 2016, 65.044 reciben tratamiento con medicamentos antirretrovirales.
Asimismo, entre 2000 y 2016, el aumento de la cobertura de tratamiento redujo en 12 % la mortalidad en América Latina y 45 % en el Caribe.
En los niños (0-14 años) —uno de los grupos más vulnerables—, los esfuerzos en la región ayudaron a bajar las infecciones en 66 % desde 2000, y aumentar de 17 a 53 % la cobertura de tratamiento en esa población.
Estigma como freno
El problema es que, a pesar del progreso, el estigma y la ignorancia siguen obstaculizando los esfuerzos para combatir la enfermedad en los dos continentes donde reside la mayor población con VIH. Muchos países aún deben trabajar para revertir la estigmatización de ciertos segmentos de la población, como los homosexuales y los usuarios de drogas.
En Togo, por ejemplo, una encuesta del Centro Nacional de Lucha contra el Sida (CNLS) muestra que la tasa de infección es de casi una de cada cinco personas entre los hombres homosexuales, en comparación con 2,4 % a nivel nacional.
En Ruanda, la prevalencia entre las trabajadoras sexuales se estima en 45 por ciento en todo el país, y 51 por ciento en la capital, Kigali, según una encuesta demográfica y de salud liderada por el gobierno en 2015.
“La discriminación que a menudo sufren estos grupos les impide acceder a las pruebas de detección y el tratamiento antirretroviral”, dijo Claver Dagnra, coordinador de CNLS en Togo, a Scidev.net.
Pero no es sólo en África donde este estigma es devastador. Gracia Violeta Ross, presidenta de la Red Nacional de Personas que Viven con VIH y Sida en Bolivia, cree, por ejemplo, que “el estigma es el problema más grave”. “En Bolivia”, dijo a Scidev.net, “hay muy poca información sobre el VIH. El (prejuicio) actual es que se trata de una enfermedad que sólo debería preocupar a los grupos de riesgo, como los hombres que tienen sexo con hombres o las mujeres transgénero”.
En Colombia la situación de discriminación sigue latente. En un informe de 2011, titulado “Voces positivas: resultados del índice de estigma en personas que viven con VIH en Colombia”, que realizó Onusida en asocio con el Ministerio de Salud, se identificó que una de cada cuatro personas con VIH manifestó haber experimentado algún tipo de agresión verbal, acoso, amenazas o agresión física en el país.
El estudio encontró que, tal como en el resto de países de la región, el estigma del VIH se acentúa si además la persona pertenece a otros grupos sociales, “por ejemplo, ciertos géneros (transexuales) u ocupaciones laborales (trabajo sexual) que han sido históricamente prejuzgadas, cuestionadas e incluso rechazadas”.
El problema más serio
En los últimos años, el enfoque de la gestión contra el VIH/Sida se ha desplazado hacia la necesidad de que todos los enfermos accedan al tratamiento con medicamentos antirretrovirales, que ya han demostrado su éxito como tratamiento. Sin embargo, como resultado, muchos observadores señalan que la prevención debe colocarse una vez más en el corazón de la campaña contra el VIH/Sida para detener su progreso.
“Desde que el acceso a los retrovirales es universal, el enfoque de prevención se perdió y el foco está sólo en la atención”, dijo a Scidev.bet Felipe Varela Ojeda, investigador del Centro de Análisis e Investigación de Fundar en México.
En Colombia, por ejemplo, las campañas sobre el uso del condón parecen haberse evaporado. Las consecuencias son las cifras dispares en el uso del condón: se estima que su uso en la población general varía entre 9 % en jóvenes en ciertas ciudades medianas, entre 20 y 30 % en hombres y mujeres no infectados, y hasta 96 % en las trabajadoras sexuales seropositivas.
El director de la Liga Colombiana para la Lucha contra el Sida, Jorge Pacheco, asegura que la falta de prevención es uno de los grandes lunares en la lucha contra la infección en el país. “El Ministerio de Salud como que se desentendió un poco de esta labor”, dice.
Las cifras lo respaldan. De acuerdo con el Panorama de VIH/Sida 1983 -2010, si bien el 98 % de las personas reportaron en 2010 haber escuchado sobre el tema, el porcentaje de quienes saben cómo prevenirlo se desploma a números entre el 53,8 y el 79,5 %, dependiendo de la encuesta.
El principal desafío todavía es luchar contra la propagación de la enfermedad en áreas remotas. Allí la población es más vulnerable, con acceso limitado a los servicios de salud y a la información, menores ingresos, menos educación y menos capacidad de las mujeres para exigir el uso del condón, además de más casos de prostitución infantil.
Jorge Pacheco asegura que en el país “el cambio ha sido brutal. Antes, un diagnostico significaba la discriminación y la muerte social de las personas”. Resoluciones como la 5269 de 2017, que el Ministerio de Salud aprobó el pasado 22 de diciembre, abren la puerta a que de 26 nuevas terapias beneficien a los pacientes con VIH, pues la orden del Ministerio de Salud las incluyó en el plan de beneficios en salud.
No obstante, aún hay retos. Según Pacheco, “las EPS entregan los medicamentos, pero los entregan a destiempo o incompletos, lo cual disminuye la efectividad de los TAR y, además, crea el peligro de que el virus genere resistencia a los mismos”.
Para el experto, el país podría aprender de aquellos países que hacen una compra unificada de los medicamentos. Brasil es un ejemplo. El país ha sido líder en la lucha contra la enfermedad, pues fue el primero en desafiar las leyes de patentes que cubren el medicamento antirretroviral AZT, cuando en 2007 el gobierno brasileño suspendió la patente del fármaco efavirenz, lo que permitió al país importar y fabricar un genérico y reducir el costo del tratamiento.
Ricardo Luque, funcionario del Ministerio de Salud de Colombia a cargo del tema, señaló que “a la fecha el panorama para alcanzar las cifras de personas necesarias para cumplir los 90-90- 90 en el año 2020 es el siguiente: 67 % de personas conocen su diagnóstico, 54 % de los diagnosticados reciben terapia y de éstos el 47 % cuentan con carga viral suprimida. El principal reto al que nos enfrentamos es apuntar a la reducción de las brechas en el diagnóstico temprano”.
Colombia no es el único país con esta dificultad. De hecho, toda la región se enfrenta a este panorama. Marcelo Vila, consultor subregional sobre VIH, tuberculosis y hepatitis en Argentina, considera que “el mayor desafío aún es el diagnóstico”.
“Muchas personas aún no saben que están infectadas”, dijo el funcionario.
* Este artículo fue posible gracias al trabajo de reporteo de Martín de Ambrosio (Argentina), Claudia Mazzeo (Bolivia/Argentina), Rodrigo de Oliveira (Brasil), Paula Leighton (Chile), María Paula Rubiano (Colombia) y Ana Laura Arbesú (Cuba), Aleida Rueda (México). En África: Virgile Ahissou, Raphaël Djamessi, Aimable Twahirwa y Richard Douala.
VIH: estas tres letras significaban una sentencia de muerte hace 35 años, cuando Star Wars era sólo una trilogía, cuando la primera computadora personal estaba revolucionando la sociedad tal como la conocíamos y cuando el virus se vinculó por primera vez al sida.
El 23 de enero de 1983, el científico Luc Montagnier, del Instituto Pasteur de París, identificó por primera vez el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) como la causa del sida, una enfermedad entonces considerada rara y detectada en hombres homosexuales, que pronto se convertiría en una de las peores epidemias en la historia humana.
Sin embargo, esas tres letras han llegado a significar algo muy diferente en los últimos 35 años. Ahora las personas pueden vivir con VIH, el conocimiento de la enfermedad ha mejorado sustancialmente y un niño hijo de madre VIH positiva puede nacer libre del virus.
Para el año 2020, la aspiración es que el mundo haya logrado el llamado objetivo 90-90-90 propuesto por Onusida, lo que implica que 90 % de las personas infectadas por el VIH/Sida conozcan su estado, que 90 % de ellas reciban tratamiento antirretroviral y que 90 % de quienes estén en tratamiento tengan niveles indetectables del virus en la sangre.
No obstante, en América Latina, el Caribe y África —las regiones donde vive la mayoría de las personas con VIH— todavía hay un largo camino por recorrer para alcanzar estos objetivos, según señala Onusida en su informe de estado de 2017 “Ending AIDS: progress towards the 90-90-90 targets”.
Sólo un país africano, Botswana, se encuentra entre los siete que ya alcanzaron el objetivo 90-90-90, uniéndose a Camboya, Dinamarca, Islandia, Reino Unido, Singapur y Suecia.
En América Latina y el Caribe, sólo cuatro países han logrado al menos uno de los objetivos: Brasil, Chile, Ecuador y Haití. Eso ocurre después de que algunos países de la región avanzaran a pasos agigantados en su lucha contra la enfermedad, en especial Cuba, que se convirtió en 2015 en el primer país del mundo en eliminar la transmisión del VIH de madre a hijo.
Según el informe de Onusida, pese a los desafíos que aún restan, América Latina ha hecho importantes progresos.
Por ejemplo, la cantidad de personas en tratamiento casi se duplicó en seis años, pasando de 32 % en 2010 a 58 % en 2016. No obstante, la situación no es la misma en toda la región, y hay países como Bolivia, Guatemala, Jamaica, Paraguay, República Dominicana y Surinam que aún intentan superar el tercio de seropositivos en tratamiento. En Colombia, según cifras del Ministerio de Salud, de las 73.465 personas que fueron diagnosticadas con infección para 2016, 65.044 reciben tratamiento con medicamentos antirretrovirales.
Asimismo, entre 2000 y 2016, el aumento de la cobertura de tratamiento redujo en 12 % la mortalidad en América Latina y 45 % en el Caribe.
En los niños (0-14 años) —uno de los grupos más vulnerables—, los esfuerzos en la región ayudaron a bajar las infecciones en 66 % desde 2000, y aumentar de 17 a 53 % la cobertura de tratamiento en esa población.
Estigma como freno
El problema es que, a pesar del progreso, el estigma y la ignorancia siguen obstaculizando los esfuerzos para combatir la enfermedad en los dos continentes donde reside la mayor población con VIH. Muchos países aún deben trabajar para revertir la estigmatización de ciertos segmentos de la población, como los homosexuales y los usuarios de drogas.
En Togo, por ejemplo, una encuesta del Centro Nacional de Lucha contra el Sida (CNLS) muestra que la tasa de infección es de casi una de cada cinco personas entre los hombres homosexuales, en comparación con 2,4 % a nivel nacional.
En Ruanda, la prevalencia entre las trabajadoras sexuales se estima en 45 por ciento en todo el país, y 51 por ciento en la capital, Kigali, según una encuesta demográfica y de salud liderada por el gobierno en 2015.
“La discriminación que a menudo sufren estos grupos les impide acceder a las pruebas de detección y el tratamiento antirretroviral”, dijo Claver Dagnra, coordinador de CNLS en Togo, a Scidev.net.
Pero no es sólo en África donde este estigma es devastador. Gracia Violeta Ross, presidenta de la Red Nacional de Personas que Viven con VIH y Sida en Bolivia, cree, por ejemplo, que “el estigma es el problema más grave”. “En Bolivia”, dijo a Scidev.net, “hay muy poca información sobre el VIH. El (prejuicio) actual es que se trata de una enfermedad que sólo debería preocupar a los grupos de riesgo, como los hombres que tienen sexo con hombres o las mujeres transgénero”.
En Colombia la situación de discriminación sigue latente. En un informe de 2011, titulado “Voces positivas: resultados del índice de estigma en personas que viven con VIH en Colombia”, que realizó Onusida en asocio con el Ministerio de Salud, se identificó que una de cada cuatro personas con VIH manifestó haber experimentado algún tipo de agresión verbal, acoso, amenazas o agresión física en el país.
El estudio encontró que, tal como en el resto de países de la región, el estigma del VIH se acentúa si además la persona pertenece a otros grupos sociales, “por ejemplo, ciertos géneros (transexuales) u ocupaciones laborales (trabajo sexual) que han sido históricamente prejuzgadas, cuestionadas e incluso rechazadas”.
El problema más serio
En los últimos años, el enfoque de la gestión contra el VIH/Sida se ha desplazado hacia la necesidad de que todos los enfermos accedan al tratamiento con medicamentos antirretrovirales, que ya han demostrado su éxito como tratamiento. Sin embargo, como resultado, muchos observadores señalan que la prevención debe colocarse una vez más en el corazón de la campaña contra el VIH/Sida para detener su progreso.
“Desde que el acceso a los retrovirales es universal, el enfoque de prevención se perdió y el foco está sólo en la atención”, dijo a Scidev.bet Felipe Varela Ojeda, investigador del Centro de Análisis e Investigación de Fundar en México.
En Colombia, por ejemplo, las campañas sobre el uso del condón parecen haberse evaporado. Las consecuencias son las cifras dispares en el uso del condón: se estima que su uso en la población general varía entre 9 % en jóvenes en ciertas ciudades medianas, entre 20 y 30 % en hombres y mujeres no infectados, y hasta 96 % en las trabajadoras sexuales seropositivas.
El director de la Liga Colombiana para la Lucha contra el Sida, Jorge Pacheco, asegura que la falta de prevención es uno de los grandes lunares en la lucha contra la infección en el país. “El Ministerio de Salud como que se desentendió un poco de esta labor”, dice.
Las cifras lo respaldan. De acuerdo con el Panorama de VIH/Sida 1983 -2010, si bien el 98 % de las personas reportaron en 2010 haber escuchado sobre el tema, el porcentaje de quienes saben cómo prevenirlo se desploma a números entre el 53,8 y el 79,5 %, dependiendo de la encuesta.
El principal desafío todavía es luchar contra la propagación de la enfermedad en áreas remotas. Allí la población es más vulnerable, con acceso limitado a los servicios de salud y a la información, menores ingresos, menos educación y menos capacidad de las mujeres para exigir el uso del condón, además de más casos de prostitución infantil.
Jorge Pacheco asegura que en el país “el cambio ha sido brutal. Antes, un diagnostico significaba la discriminación y la muerte social de las personas”. Resoluciones como la 5269 de 2017, que el Ministerio de Salud aprobó el pasado 22 de diciembre, abren la puerta a que de 26 nuevas terapias beneficien a los pacientes con VIH, pues la orden del Ministerio de Salud las incluyó en el plan de beneficios en salud.
No obstante, aún hay retos. Según Pacheco, “las EPS entregan los medicamentos, pero los entregan a destiempo o incompletos, lo cual disminuye la efectividad de los TAR y, además, crea el peligro de que el virus genere resistencia a los mismos”.
Para el experto, el país podría aprender de aquellos países que hacen una compra unificada de los medicamentos. Brasil es un ejemplo. El país ha sido líder en la lucha contra la enfermedad, pues fue el primero en desafiar las leyes de patentes que cubren el medicamento antirretroviral AZT, cuando en 2007 el gobierno brasileño suspendió la patente del fármaco efavirenz, lo que permitió al país importar y fabricar un genérico y reducir el costo del tratamiento.
Ricardo Luque, funcionario del Ministerio de Salud de Colombia a cargo del tema, señaló que “a la fecha el panorama para alcanzar las cifras de personas necesarias para cumplir los 90-90- 90 en el año 2020 es el siguiente: 67 % de personas conocen su diagnóstico, 54 % de los diagnosticados reciben terapia y de éstos el 47 % cuentan con carga viral suprimida. El principal reto al que nos enfrentamos es apuntar a la reducción de las brechas en el diagnóstico temprano”.
Colombia no es el único país con esta dificultad. De hecho, toda la región se enfrenta a este panorama. Marcelo Vila, consultor subregional sobre VIH, tuberculosis y hepatitis en Argentina, considera que “el mayor desafío aún es el diagnóstico”.
“Muchas personas aún no saben que están infectadas”, dijo el funcionario.
* Este artículo fue posible gracias al trabajo de reporteo de Martín de Ambrosio (Argentina), Claudia Mazzeo (Bolivia/Argentina), Rodrigo de Oliveira (Brasil), Paula Leighton (Chile), María Paula Rubiano (Colombia) y Ana Laura Arbesú (Cuba), Aleida Rueda (México). En África: Virgile Ahissou, Raphaël Djamessi, Aimable Twahirwa y Richard Douala.