Gobierno y asociaciones de pacientes, una relación que no marcha bien

La relación entre el Gobierno y algunas organizaciones de pacientes en Colombia no pasa por un buen momento. La última prueba de la distancia que tienen fue lo que sucedió en las mesas técnicas sobre la reforma a la salud que se llevaron a cabo en el Congreso a inicios de octubre. A esa discusión, que pretendía acercar posiciones alrededor del texto, solo fueron invitados Francisco Castellanos, líder de la Organización para la Defensa del Paciente y quien ha defendido la reforma del Gobierno, y Álvaro Molina Mesa, vocero de la mesa nacional de asociaciones de usuarios.

La relación entre el Gobierno y algunas organizaciones de pacientes en Colombia no pasa por un buen momento. La última prueba de la distancia que tienen fue lo que sucedió en las mesas técnicas sobre la reforma a la salud que se llevaron a cabo en el Congreso a inicios de octubre. A esa discusión, que pretendía acercar posiciones alrededor del texto, solo fueron invitados Francisco Castellanos, líder de la Organización para la Defensa del Paciente y quien ha defendido la reforma del Gobierno, y Álvaro Molina Mesa, vocero de la mesa nacional de asociaciones de usuarios.

“A los demás actores no nos invitaron. Y es un llamado a todos en el sector: hay una doble moral. Todos dicen que el paciente es el centro del debate, pero se sentaron todos a negociar su pedazo y no les importó que no hubiera una representatividad de pacientes”, dice Néstor Álvarez, presidente de la Asociación de usuarios Pacientes de Alto Costo.

Por otro lado, en el Gobierno creen que hay grupos de pacientes que están siendo “utilizados” para torpedear la reforma a la salud. Creen que un buen ejemplo es la discusión sobre el desabastecimiento de medicamentos. “Cada vez que entra al Congreso el proyecto de reforma, aparece el desabastecimiento. Cada vez que se discute que va a haber proyecto, hay plantón frente al Ministerio. Se tergiversan las noticias para decir que el Minsalud y el Invima son responsables del desabastecimiento”, dice un alto funcionario del sector salud en el Gobierno. “Tenemos la percepción de que hay una campaña orquestada”.

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El último de esos plantones fue el 9 de octubre. En él participaron organizaciones de pacientes de enfermedades raras y de alto costo. Después de esa protesta, hubo una reunión en las oficinas del Ministerio de Salud. “El ministro (Guillermo Alfonso Jaramillo) fue un poco insultante y nos dijo que la industria nos estaba utilizando, casi como unos idiotas útiles. Fue descortés”, menciona un líder de pacientes que participó de ese encuentro. Una tercera persona, que también estaba en esa reunión, lo confirma: “Le dijimos al ministro que nos respetara”.

Para Álvarez, el Gobierno “abandonó el sistema de salud y está concentrado en la construcción de uno nuevo, que quiere desarrollar a través de su reforma. El Gobierno tenía un gran reto: manejar el sistema de salud que no quiere, pero lo abandonó por buscar uno nuevo. Ese dilema está creando los problemas actuales”.

Para los pacientes, hay una crisis financiera en el sistema. “Tenemos una UPC que está desfinanciada y varios actores del sistema lo hemos advertido. Tenemos unos presupuestos máximos que no se están girando de manera oportuna”, detalla Diego Fernando Gil, director de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras.

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Hay otro tema que le preocupa a Gil: los presupuestos máximos, que es un recurso adicional a la UPC para cubrir medicinas y servicios que no cubre la UPC. Se estima que alrededor del 53% de los medicamentos que se financian con presupuestos máximos son para pacientes con enfermedades huérfanas, que suelen ser las de más alto costo.

“El problema es que esos dineros no se están entregando oportunamente. Hoy hay deudas importantes. Hay ajustes de 2022 que no se han pagado, que equivalen a unos $820 mil millones. Pero, además, se deben los presupuestos máximos de julio, agosto y septiembre”, dice Luz Victoria Salazar, directora de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL), creada hace 28 años.

El ministro Jaramillo reconoció el pasado 17 de septiembre la deuda de 2022 y la demora en el pago de los presupuestos máximos del segundo semestre. “Hay resoluciones de los meses de julio, agosto y septiembre en la Adres, que está en espera de que el Ministerio de Hacienda tenga recursos para girarlos”, dijo en un debate de control político en el Congreso.

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En la reunión con los pacientes que hubo después del plantón el 9 de octubre, Jaramillo volvió a hablar de esos recursos. “Desde la Adres nos aseguraron que iban a comenzar a girar los presupuestos de julio, agosto y septiembre, pero han sido pagos parciales. Nos dijeron que, respecto a los meses de octubre, noviembre y diciembre, no había dinero hoy asignado. Que iban a comenzar a gestionar con Hacienda qué posibilidades de traslado de presupuesto pudieran tener. ¿Eso qué significa para nosotros? Incertidumbre”, dice Salazar. “Mis augurios para lo queda de año y para el 2025 son muy pesimistas”.

No es la única que cree que el cierre de presupuestos máximos de 2024 será difícil. En una comunicación enviada al Congreso el 15 de agosto, Acemi (el gremio de las EPS del régimen contributivo), advierte que hay un déficit de $2,7 billones en esa bolsa. Esta cifra corresponde a la diferencia entre el presupuesto asignado para los presupuestos máximos de 2024, que es de $1,3 billones, y la estimación realizada por el propio Ministerio de Salud, que calcula que se necesitan en realidad $4 billones.

Para el régimen contributivo, la estimación de Minsalud es de $2.8 billones, pero el presupuesto asignado es de $974.000 millones. Para el régimen subsidiado, la estimación es de $1,2 billones, pero el presupuesto asignado a la fecha es de $403.000 millones.

¿Cuál es el futuro?

El 9 de octubre el Ministerio de Salud publicó un comunicado en el que manifestó “su profunda tristeza” por la muerte de Juan Manuel y Madeline Valentina, dos menores de edad con enfermedades raras. El primero tenía enfermedad de Gaucher, una condición genética que afecta la capacidad del cuerpo para descomponer ciertos tipos de lípidos, lo que causa acumulación en diferentes órganos y tejidos. La segunda paciente tenía síndrome de Dravet, un tipo de epilepsia de inicio temprano que provoca convulsiones y dificultades en el desarrollo neurológico.

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“Tras un análisis exhaustivo y revisión concreta de los hechos, se logró establecer que la causa del fallecimiento de los menores fue consecuencia de condiciones ineludibles de salud. Lamentablemente, uno de ellos se encontraba en cuidado paliativo desde inicios de la vigencia 2023 debido a un trastorno progresivo e incurable”, dijo entonces Minsalud.

El comunicado no cayó bien entre algunas asociaciones de pacientes. “No estamos conformes con esa explicación. Veníamos manifestando que ellos (los menores de edad) habían tenido una falta de acceso a su tratamiento integral y que creemos que eso influyó en la pérdida de sus vidas”, señala Gil, de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras. “Las barreras de acceso, si bien han sido históricas, han aumentado en los últimos meses. Lo hemos identificado a través del servicio de orientación de apoyo que brindamos a las familias. Se están interponiendo muchas más tutelas. Tenemos pacientes que han estado sin tratamiento durante varias semanas. Son pacientes que perciben daños irreversibles. Eso ha generado un deterioro en sus vidas”.

Luz Victoria Salazar, de ACOPEL, describe la situación como “caótica”. “Se llegó a un punto de quiebre. La EPS no recibe el dinero y no le pagan al operador logístico. Entonces hoy los pacientes están sin tratamiento. Acopel llegó a tener 150 pacientes con tratamientos interrumpidos. Hemos hecho mucha presión, y gracias a eso hoy tenemos 80 pacientes en ese panorama. Eso le puede parecer una cifra pequeña a muchos, pero hablando de enfermedades raras, que precisamente se presentan en pocas personas, es mucho. En la reunión con el ministro, lo dije: en 28 años, es el momento más crítico para nuestros pacientes”.

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Con eso, concuerda Molina, de la mesa nacional de asociaciones de usuarios. “Hemos venido padeciendo el deterioro del sistema; lo hemos advertido. En el momento eran las EPS, ahora son las IPS que están cerrando servicios, y todo afecta al usuario y el paciente. Por más reforma, esto no va a resolver la crisis actual”.

No acceder a su medicamento es mucho más complejo para un paciente con una enfermedad huérfana. “En la mayoría de los casos, son tratamientos únicos. No se pueden cambiar A por B, es decir, no es posible reemplazar medicamentos y ya. Lo segundo es que son muy costosos, tanto que no están al alcalde de ningún bolsillo. Entonces, no es que las familias puedan salir a comprarlo si la EPS no se los da. En ese panorama, no hay ningún camino diferente a que el Estado lo garantice. Es eso o simplemente no tratarse”, agrega Salazar.

Pero, como cuenta Álvarez, hay otras patologías que, al no seguir con el tratamiento, los efectos se presentan al cabo del tiempo. Por ejemplo, un paciente de enfermedad o infección crónica, de VIH o diabetes. Además, dice, la incertidumbre de no tener certeza de si podrá acceder o no al medicamento, afecta la calidad de vida del paciente, al cuidador, a la familia. Hay “mamás que me dicen que el maestro del colegio les dijo que no enviaran el niño porque los otros compañeros se asustan mucho cuando convulsiona”.

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En el caso de las familias que sí pueden comprar esos tratamientos, lo logran en el primer o segundo mes, pero luego, como señala Álvarez, deben modificar las dosis y el paciente no reacciona igual.

El Ministerio de Salud se comprometió a varias cosas con estas organizaciones de pacientes a inicios de octubre. Se acordó la creación de una mesa intersectorial que estaría conformada por asociaciones de pacientes, el Ministerio de Salud, la Superintendencia de Salud, la ADRES, el Ministerio de Hacienda, la Superintendencia de Industria y Comercio (SIC) y la Superintendencia de Sociedades. También tendrían asiento los representantes de las EPS, los gestores farmacéuticos y algunos entes de control como la Procuraduría General de la Nación, la Contraloría General de la República y la Defensoría del Pueblo. Probablemente, aseguraron, la mesa se va a desarrollar el próximo 13 de noviembre.

Posterior a esa reunión, los pacientes y Minsalud acordaron realizar mesas de monitoreo. “La idea es que sigamos haciendo seguimiento de esos compromisos para abordar financiamiento y barreras de acceso que tienen los pacientes”, dice Gil.

También se comprometieron a avanzar para lograr, a futuro, la compra y/o negociación centralizada de medicamentos, particularmente de aquellos destinados al tratamiento de enfermedades huérfanas. “Eso se ha venido pidiendo por muchos años. Así le podemos poner un poco más de inteligencia. Oímos muchas quejas de intermediación, pero no vemos gestiones”, dice Salazar. “Queremos ver acciones concretas para mejorar la situación de los pacientes”.

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