Historia clínica única: ¿buena o mala idea?

Hace pocos años ingresó al servicio de urgencias del Hospital Universitario San Ignacio, en Bogotá, un importante político colombiano. Los periodistas merodeaban por los pasillos tratando de cazar pistas sobre la gravedad de su condición. Los chismes eran pan de cada día. Para los médicos a cargo resultó un reto mantener a salvo la privacidad de su historia médica. Sabían que cualquier detalle sobre su pronóstico podría tener consecuencias políticas.

Gracias a un sistema de seguridad informática, las directivas del hospital detectaron que la historia clínica electrónica del político había sido consultada por una persona que no era parte del grupo médico responsable del caso. Una vez identificado el intruso, le pidieron explicar su indiscreción.

Como ocurre en el sistema bancario, en los sistemas de salud la información es uno de los bienes más preciados. Tener historias clínicas confiables, disponibles, datos en tiempo real, es una herramienta esencial. Pero al mismo tiempo un desafío por la complejidad de esos datos, los riesgos de seguridad y la fragilidad del derecho a la privacidad. Basta con pensar en los diagnósticos de pacientes con VIH, los que conviven con alguna condición de salud mental, las pruebas de paternidad o interrupciones del embarazo.

Dentro del nuevo modelo de atención de salud que presentó el Ministerio de Salud, uno de los diez elementos básicos es la creación de un sistema único de información. El decreto 429 que firmó el ministro de Salud, Alejandro Gaviria, el pasado 17 de febrero, ordena que “el sistema debe asegurar que la información del conjunto mínimo de datos esté disponible para los integrantes: planificadores, gerentes en salud, directores y administradores, profesionales, pacientes y ciudadanos”. Y a renglón seguido alcanza a advertir: “en todo caso, se deberá respetar la reserva de los datos”.

¿Central o federado?

“Hay muchos problemas asociados a la historia clínica única”, es la primera respuesta de Alexandra Pomares, profesora de Ingeniería de Sistemas de la U. Javeriana y experta en construcción de sistemas de información. El más difícil, en su opinión, es superar las barreras sociales y políticas para el manejo de información privada.

En cuanto a los retos técnicos, la ingeniera explica que existen dos caminos. Uno sería un sistema centralizado, pero advierte que no hay servidor que aguante tanta información. Sólo en un hospital como el San Ignacio en Bogotá se pueden realizar hasta un millón de “transacciones” de información en un día. El otro camino es un sistema federado. Que cada hospital o red mantenga sus propios servidores, pero estos aprendan a comunicarse con el resto del sistema. En ambos casos los retos de seguridad son enormes.

Pomares recuerda que Francia intentó un sistema centralizado pero abandonó la idea y prosperó un modelo por regiones. “Es lógico, porque la gente no se mueve tanto en el territorio como uno podría pensar”, comentó.

Máxima seguridad

Para Pilar Sáenz, coordinadora de proyectos de la Fundación Karisma, la creación de una historia clínica digital es una tarea que debe hacerse, pero teniendo en cuenta mecanismos para proteger la privacidad y la seguridad. “La información de salud está clasificada, internacionalmente como de alto riesgo y debe tener todas las protecciones legales y tecnológicas”.

Sáenz asegura que la implementación de un modelo centralizado de información, un gran repositorio, podría, casi por diseño, presentar vulnerabilidades de seguridad. En septiembre del 2015, la información de más de cinco millones de empleados del gobierno de EE. UU. fue robada. Una de las aristas del debate que siguió después del hackeo era la utilidad de tener la información en un solo lugar, pues es el blanco más obvio para un ciberataque.

“Tener acceso te confiere un poder desmedido. Y en Colombia, con el estándar de corrupción que tenemos, también se prestaría para generar abusos, discriminaciones basadas en temas de salud o violaciones a la privacidad de los pacientes”, comenta Sáenz.

No hay que olvidar que, en últimas, desde hace unos años los mayores ciberataques en el país parecen haber sido propiciados desde instituciones estatales contra la información privada de personalidades públicas.

Fredy Rivera lleva quince años trabajando con datos del sector salud mediante la implementación de Galenus, un proyecto de software libre que les ayuda a los hospitales a gestionar mejor su información. Rivera asegura que el enfoque centralizado que se busca con la historia clínica digital es un modelo de los años 70: “Esto es obsoleto por la misma arquitectura de las redes y la configuración de nuestro sistema de salud”.

Rivera propone que la información de salud debe estar distribuida entre varias entidades. “Hay puestos de salud con un solo computador y velocidades de conexión muy bajas. Pensando como se está pensando, el proyecto de historia clínica es una solución para hospitales en Bogotá y hospitales universitarios”.

El ejemplo de Cundinamarca

Una de las personas que mejor conocen estos problemas es Germán Guerrero, ex secretario de Salud Cundinamarca. Cuando era director del Hospital de la Samaritana, le pidieron que se hiciera cargo de otros dos hospitales en liquidación, el de Zipaquirá y el de La Vega.

“El primer problema que tuve que enfrentar fue el sistema de información para poder manejar todo desde Bogotá”, recuerda Guerrero. Entonces decidió que era necesario trabajar en esa unificación de datos no sólo de los pacientes, sino también administrativos y financieros.

Así empezó un proyecto que, cuando fue nombrado secretario de Salud, lo llevó a invertir $29.000 millones para crear un sistema de historias clínicas unificadas que hoy abarca 42 hospitales con más de 500.000 historias clínicas.

“Hoy en Colombia los datos que usa el Gobierno para tomar decisiones son de hace dos o tres años”, plantea Guerrero. “Para que todo fluya como se pretende, es necesario tener un sistema de información en tiempo real, integrado, que cumpla las expectativas de todos los actores”, agrega.

La tarea por delante es enorme. Según Guerrero, apenas entre el 30 y el 40 % de los hospitales y clínicas del país ya tienen sistematizadas sus historias clínicas. Otro problema es la conectividad con pequeños municipios y zonas apartadas. También la cultura digital, pues muchos profesionales de la salud de cierta edad están menos dispuestos a adecuarse a un mundo digital.

El Ministerio de Salud ha prometido ir aclarando la reglamentación del nuevo modelo de atención en salud en los próximos meses. Sólo entonces se sabrán los obstáculos por superar.

Hace pocos años ingresó al servicio de urgencias del Hospital Universitario San Ignacio, en Bogotá, un importante político colombiano. Los periodistas merodeaban por los pasillos tratando de cazar pistas sobre la gravedad de su condición. Los chismes eran pan de cada día. Para los médicos a cargo resultó un reto mantener a salvo la privacidad de su historia médica. Sabían que cualquier detalle sobre su pronóstico podría tener consecuencias políticas.

Gracias a un sistema de seguridad informática, las directivas del hospital detectaron que la historia clínica electrónica del político había sido consultada por una persona que no era parte del grupo médico responsable del caso. Una vez identificado el intruso, le pidieron explicar su indiscreción.

Como ocurre en el sistema bancario, en los sistemas de salud la información es uno de los bienes más preciados. Tener historias clínicas confiables, disponibles, datos en tiempo real, es una herramienta esencial. Pero al mismo tiempo un desafío por la complejidad de esos datos, los riesgos de seguridad y la fragilidad del derecho a la privacidad. Basta con pensar en los diagnósticos de pacientes con VIH, los que conviven con alguna condición de salud mental, las pruebas de paternidad o interrupciones del embarazo.

Dentro del nuevo modelo de atención de salud que presentó el Ministerio de Salud, uno de los diez elementos básicos es la creación de un sistema único de información. El decreto 429 que firmó el ministro de Salud, Alejandro Gaviria, el pasado 17 de febrero, ordena que “el sistema debe asegurar que la información del conjunto mínimo de datos esté disponible para los integrantes: planificadores, gerentes en salud, directores y administradores, profesionales, pacientes y ciudadanos”. Y a renglón seguido alcanza a advertir: “en todo caso, se deberá respetar la reserva de los datos”.

¿Central o federado?

“Hay muchos problemas asociados a la historia clínica única”, es la primera respuesta de Alexandra Pomares, profesora de Ingeniería de Sistemas de la U. Javeriana y experta en construcción de sistemas de información. El más difícil, en su opinión, es superar las barreras sociales y políticas para el manejo de información privada.

En cuanto a los retos técnicos, la ingeniera explica que existen dos caminos. Uno sería un sistema centralizado, pero advierte que no hay servidor que aguante tanta información. Sólo en un hospital como el San Ignacio en Bogotá se pueden realizar hasta un millón de “transacciones” de información en un día. El otro camino es un sistema federado. Que cada hospital o red mantenga sus propios servidores, pero estos aprendan a comunicarse con el resto del sistema. En ambos casos los retos de seguridad son enormes.

Pomares recuerda que Francia intentó un sistema centralizado pero abandonó la idea y prosperó un modelo por regiones. “Es lógico, porque la gente no se mueve tanto en el territorio como uno podría pensar”, comentó.

Máxima seguridad

Para Pilar Sáenz, coordinadora de proyectos de la Fundación Karisma, la creación de una historia clínica digital es una tarea que debe hacerse, pero teniendo en cuenta mecanismos para proteger la privacidad y la seguridad. “La información de salud está clasificada, internacionalmente como de alto riesgo y debe tener todas las protecciones legales y tecnológicas”.

Sáenz asegura que la implementación de un modelo centralizado de información, un gran repositorio, podría, casi por diseño, presentar vulnerabilidades de seguridad. En septiembre del 2015, la información de más de cinco millones de empleados del gobierno de EE. UU. fue robada. Una de las aristas del debate que siguió después del hackeo era la utilidad de tener la información en un solo lugar, pues es el blanco más obvio para un ciberataque.

“Tener acceso te confiere un poder desmedido. Y en Colombia, con el estándar de corrupción que tenemos, también se prestaría para generar abusos, discriminaciones basadas en temas de salud o violaciones a la privacidad de los pacientes”, comenta Sáenz.

No hay que olvidar que, en últimas, desde hace unos años los mayores ciberataques en el país parecen haber sido propiciados desde instituciones estatales contra la información privada de personalidades públicas.

Fredy Rivera lleva quince años trabajando con datos del sector salud mediante la implementación de Galenus, un proyecto de software libre que les ayuda a los hospitales a gestionar mejor su información. Rivera asegura que el enfoque centralizado que se busca con la historia clínica digital es un modelo de los años 70: “Esto es obsoleto por la misma arquitectura de las redes y la configuración de nuestro sistema de salud”.

Rivera propone que la información de salud debe estar distribuida entre varias entidades. “Hay puestos de salud con un solo computador y velocidades de conexión muy bajas. Pensando como se está pensando, el proyecto de historia clínica es una solución para hospitales en Bogotá y hospitales universitarios”.

El ejemplo de Cundinamarca

Una de las personas que mejor conocen estos problemas es Germán Guerrero, ex secretario de Salud Cundinamarca. Cuando era director del Hospital de la Samaritana, le pidieron que se hiciera cargo de otros dos hospitales en liquidación, el de Zipaquirá y el de La Vega.

“El primer problema que tuve que enfrentar fue el sistema de información para poder manejar todo desde Bogotá”, recuerda Guerrero. Entonces decidió que era necesario trabajar en esa unificación de datos no sólo de los pacientes, sino también administrativos y financieros.

Así empezó un proyecto que, cuando fue nombrado secretario de Salud, lo llevó a invertir $29.000 millones para crear un sistema de historias clínicas unificadas que hoy abarca 42 hospitales con más de 500.000 historias clínicas.

“Hoy en Colombia los datos que usa el Gobierno para tomar decisiones son de hace dos o tres años”, plantea Guerrero. “Para que todo fluya como se pretende, es necesario tener un sistema de información en tiempo real, integrado, que cumpla las expectativas de todos los actores”, agrega.

La tarea por delante es enorme. Según Guerrero, apenas entre el 30 y el 40 % de los hospitales y clínicas del país ya tienen sistematizadas sus historias clínicas. Otro problema es la conectividad con pequeños municipios y zonas apartadas. También la cultura digital, pues muchos profesionales de la salud de cierta edad están menos dispuestos a adecuarse a un mundo digital.

El Ministerio de Salud ha prometido ir aclarando la reglamentación del nuevo modelo de atención en salud en los próximos meses. Sólo entonces se sabrán los obstáculos por superar.