La Fundación Valle de Lili enseña a guiar el duelo de los padres que pierden hijos

A nivel mundial, aproximadamente 1 de cada 4 embarazos termina en aborto espontáneo (antes de las 20 semanas de gestación), 1 de cada 100 termina en muerte perinatal (después de las 20 semanas de gestación), y 12 de cada 1.000 termina en muerte infantil (antes del 1er año de vida).

En el año 2018, el Instituto Nacional de Salud (INS) de Colombia, reporta un total de 10.804 casos de mortalidad perinatal y neonatal tardía, para una razón de mortalidad de 15,1 muertes por cada 1.000 nacidos vivos.

La revista Lancet 2019, informa que a pesar de los avances sustanciales en la prevención de mortalidad neonatal, en el año 2017 murieron 2,5 millones de recién nacidos y persisten enormes disparidades en la mortalidad neonatal entre regiones y países.

Según la OMS y el grupo de estimación de la epidemiología materna e infantil el 35% de las muertes neonatales en el año 2017 se debió a complicaciones asociadas con el parto prematuro, un 24% a eventos intraparto (como asfixia al nacer), el 14% a sepsis o meningitis y el 11% se asoció con anomalías congénitas.

Debido a la gran recurrencia de estas pérdidas y gran sufrimiento generado por las mismas a partir del año 1970 en EE.UU se originó un movimiento nacional para reconocer el proceso del duelo, después de la pérdida de un bebé, y para proveer herramientas que les ayude a soportar el mismo. Hoy en día la gran mayoría de hospitales en los EE.UU han implementado un programa para padres en duelo por la pérdida de su bebé.

En Latinoamérica hablar sobre la pérdida de un bebé sigue siendo un tabú. La mayoría de las personas promueven una cultura donde se oculta la muerte, aconsejando a los padres no conocer a su bebé, cuando este ha fallecido previamente al parto. Varios estudios a nivel mundial han demostrado que el reconocimiento del bebé y la creación de memorias (como sujetarlo, bañarlo, vestirlo, tomarse fotos con él, etc.) son importantes para el proceso del duelo y ayudan a los padres a procesar su pérdida. Es importante que el apoyo emocional para los padres en duelo, inicie en el hospital y se extienda a ser ofrecido por sus familias, amigos cercanos y la sociedad en general.

Los padres colombianos de Daniel Sebastián conocieron esto de primera mano. Después de casi nueve meses de embarazo debieron enfrentarse a la pérdida repentina de su bebé. Al notar la falta de movimiento de Daniel Sebastián en el vientre de su madre, acudieron a un hospital de EEUU donde les confirmaron que el corazón de su hijo no latía.

Desde ese momento los padres de Daniel Sebastian recibieron atención especializada en el hospital; permitiéndoles crear gratas memorias de su hijo fallecido, que siempre permanecerán en sus recuerdos. A pesar de sufrir una pérdida tan dolorosa los padres de Daniel Sebastián estarán siempre agradecidos con el hospital que les permitió decir hola y adiós a su hijo de la manera mas respetuosa y amorosa. Igualmente agradecen el apoyo de la comunidad que les ayudó a procesar su duelo, incluyendo amigos cercanos, psicólogos, grupos de apoyo y familia. Este acompañamiento fue tan valioso y sanador que los padres de Daniel Sebastián regresaron al mismo hospital para el nacimiento de su segundo hijo quien goza de buena salud actualmente.

Reconociendo el dolor tan grande que vino con dicha pérdida, los padres de Daniel Sebastián volvieron su propósito llevar a Colombia las mejores prácticas sobre duelo aplicadas en hospitales de EEUU. Fue entonces cuando empezaron a construir un proyecto llamado “Programa Duelo Perinatal”, con la Fundación Valle del Lili de Cali. La Fundación Valle del Lili es pionera en Colombia y en Latinoamérica en adoptar estándares intrahospitalarios que ofrecen servicios de duelo a las familias que han sufrido la pérdida de su hijo.

el programa Cuidando de Tí, de la Fundación Valle del Lili y con el apoyo de My Child Matters, a partir de enero 2020 inició un programa en memoria a Daniel Sebastián. A través de este programa la se promueve una atención humanizada e integral de cuidados de final de vida y duelo a sus pacientes, sus familias; además de herramientas y espacios educativos para los profesionales de la salud.

Dentro del protocolo hospitalario de cuidados de final de vida y duelo se promueve el acompañamiento permanente de los padres para que pasen el tiempo que necesiten con sus hijos, se facilita un espacio cálido y privado que favorezca rituales de despedida, el contacto físico a través de besos, caricias y cuidados, que buscan dignificar el proceso de la muerte, de la misma forma en que se honra y dignifica la vida. Se facilitan espacios de recolección de memorias a través de la toma de fotografías, impresión de las huellas de las manos o de los pies, al igual que la recolección de otros elementos usados por el bebé, que dejan constancia de su corta vida. Estas memorias son entregadas en una caja y un folder que incluye material de lectura de apoyo psicológico para los padres y sus familias, con el propósito de generar recuerdos que contribuyan positivamente con el duelo generado por después de la pérdida del bebé.

Adicionalmente, el programa de Cuidados Paliativos Pediátricos de la Fundación Valle del Lili, mediante la coordinación y trabajo en equipo, realiza un seguimiento telefónico con los padres que han perdido a sus hijos, ofrece espacios de soporte grupal, soporte psicológico individual y envía una carta de condolencias, que acompañan y facilitan el proceso de duelo.

Para este propósito, es indispensable una aproximación integral, de acompañamiento multidisciplinario que incluye los médicos especialistas, psicólogos, trabajo social, enfermería y asesoría espiritual. Se espera que con el tiempo y a medida que se construya la conciencia entre la comunidad, se supere el tabú para hablar sobre la pérdida de un bebé y la palabra para describir a los padres en duelo, finalmente se convierta en una parte de nuestro vocabulario.

*Jorge Madriñán Tascón, Subdirector Médico, Fundación Valle del Lili.

*Ximena García Quintero, MD Pediatra Líder del programa -Cuidando de Ti- Cuidados Paliativos Pediatricos Fundación Valle del Lili

A nivel mundial, aproximadamente 1 de cada 4 embarazos termina en aborto espontáneo (antes de las 20 semanas de gestación), 1 de cada 100 termina en muerte perinatal (después de las 20 semanas de gestación), y 12 de cada 1.000 termina en muerte infantil (antes del 1er año de vida).

En el año 2018, el Instituto Nacional de Salud (INS) de Colombia, reporta un total de 10.804 casos de mortalidad perinatal y neonatal tardía, para una razón de mortalidad de 15,1 muertes por cada 1.000 nacidos vivos.

La revista Lancet 2019, informa que a pesar de los avances sustanciales en la prevención de mortalidad neonatal, en el año 2017 murieron 2,5 millones de recién nacidos y persisten enormes disparidades en la mortalidad neonatal entre regiones y países.

Según la OMS y el grupo de estimación de la epidemiología materna e infantil el 35% de las muertes neonatales en el año 2017 se debió a complicaciones asociadas con el parto prematuro, un 24% a eventos intraparto (como asfixia al nacer), el 14% a sepsis o meningitis y el 11% se asoció con anomalías congénitas.

Debido a la gran recurrencia de estas pérdidas y gran sufrimiento generado por las mismas a partir del año 1970 en EE.UU se originó un movimiento nacional para reconocer el proceso del duelo, después de la pérdida de un bebé, y para proveer herramientas que les ayude a soportar el mismo. Hoy en día la gran mayoría de hospitales en los EE.UU han implementado un programa para padres en duelo por la pérdida de su bebé.

En Latinoamérica hablar sobre la pérdida de un bebé sigue siendo un tabú. La mayoría de las personas promueven una cultura donde se oculta la muerte, aconsejando a los padres no conocer a su bebé, cuando este ha fallecido previamente al parto. Varios estudios a nivel mundial han demostrado que el reconocimiento del bebé y la creación de memorias (como sujetarlo, bañarlo, vestirlo, tomarse fotos con él, etc.) son importantes para el proceso del duelo y ayudan a los padres a procesar su pérdida. Es importante que el apoyo emocional para los padres en duelo, inicie en el hospital y se extienda a ser ofrecido por sus familias, amigos cercanos y la sociedad en general.

Los padres colombianos de Daniel Sebastián conocieron esto de primera mano. Después de casi nueve meses de embarazo debieron enfrentarse a la pérdida repentina de su bebé. Al notar la falta de movimiento de Daniel Sebastián en el vientre de su madre, acudieron a un hospital de EEUU donde les confirmaron que el corazón de su hijo no latía.

Desde ese momento los padres de Daniel Sebastian recibieron atención especializada en el hospital; permitiéndoles crear gratas memorias de su hijo fallecido, que siempre permanecerán en sus recuerdos. A pesar de sufrir una pérdida tan dolorosa los padres de Daniel Sebastián estarán siempre agradecidos con el hospital que les permitió decir hola y adiós a su hijo de la manera mas respetuosa y amorosa. Igualmente agradecen el apoyo de la comunidad que les ayudó a procesar su duelo, incluyendo amigos cercanos, psicólogos, grupos de apoyo y familia. Este acompañamiento fue tan valioso y sanador que los padres de Daniel Sebastián regresaron al mismo hospital para el nacimiento de su segundo hijo quien goza de buena salud actualmente.

Reconociendo el dolor tan grande que vino con dicha pérdida, los padres de Daniel Sebastián volvieron su propósito llevar a Colombia las mejores prácticas sobre duelo aplicadas en hospitales de EEUU. Fue entonces cuando empezaron a construir un proyecto llamado “Programa Duelo Perinatal”, con la Fundación Valle del Lili de Cali. La Fundación Valle del Lili es pionera en Colombia y en Latinoamérica en adoptar estándares intrahospitalarios que ofrecen servicios de duelo a las familias que han sufrido la pérdida de su hijo.

el programa Cuidando de Tí, de la Fundación Valle del Lili y con el apoyo de My Child Matters, a partir de enero 2020 inició un programa en memoria a Daniel Sebastián. A través de este programa la se promueve una atención humanizada e integral de cuidados de final de vida y duelo a sus pacientes, sus familias; además de herramientas y espacios educativos para los profesionales de la salud.

Dentro del protocolo hospitalario de cuidados de final de vida y duelo se promueve el acompañamiento permanente de los padres para que pasen el tiempo que necesiten con sus hijos, se facilita un espacio cálido y privado que favorezca rituales de despedida, el contacto físico a través de besos, caricias y cuidados, que buscan dignificar el proceso de la muerte, de la misma forma en que se honra y dignifica la vida. Se facilitan espacios de recolección de memorias a través de la toma de fotografías, impresión de las huellas de las manos o de los pies, al igual que la recolección de otros elementos usados por el bebé, que dejan constancia de su corta vida. Estas memorias son entregadas en una caja y un folder que incluye material de lectura de apoyo psicológico para los padres y sus familias, con el propósito de generar recuerdos que contribuyan positivamente con el duelo generado por después de la pérdida del bebé.

Adicionalmente, el programa de Cuidados Paliativos Pediátricos de la Fundación Valle del Lili, mediante la coordinación y trabajo en equipo, realiza un seguimiento telefónico con los padres que han perdido a sus hijos, ofrece espacios de soporte grupal, soporte psicológico individual y envía una carta de condolencias, que acompañan y facilitan el proceso de duelo.

Para este propósito, es indispensable una aproximación integral, de acompañamiento multidisciplinario que incluye los médicos especialistas, psicólogos, trabajo social, enfermería y asesoría espiritual. Se espera que con el tiempo y a medida que se construya la conciencia entre la comunidad, se supere el tabú para hablar sobre la pérdida de un bebé y la palabra para describir a los padres en duelo, finalmente se convierta en una parte de nuestro vocabulario.

*Jorge Madriñán Tascón, Subdirector Médico, Fundación Valle del Lili.

*Ximena García Quintero, MD Pediatra Líder del programa -Cuidando de Ti- Cuidados Paliativos Pediatricos Fundación Valle del Lili