La imaginación: una herramienta para sobrellevar el cáncer

Salomé se dejó poner su vestido de baño de color rosa y morado. Le quedaba muy ajustado, pero la sostenía lo suficiente como para que sus movimientos no arruinaran el proceso. Ella esperó paciente, en silencio y observó los peces justo arriba de su cabeza. “¿Lista?”, preguntaron desde el otro lado de la habitación. “Prepárate, solo tienes que pensar que vas a entrar al mar”, le dijo su papá antes de dejarla sola. La niña de tres años cerró los ojos, alzó los brazos y se quedó tan quieta que por un momento sintió que flotaba. (Lea Logran el mapa más completo de genoma del cáncer y se abre una nueva puerta para tratarlo)

Salomé se dejó poner su vestido de baño de color rosa y morado. Le quedaba muy ajustado, pero la sostenía lo suficiente como para que sus movimientos no arruinaran el proceso. Ella esperó paciente, en silencio y observó los peces justo arriba de su cabeza. “¿Lista?”, preguntaron desde el otro lado de la habitación. “Prepárate, solo tienes que pensar que vas a entrar al mar”, le dijo su papá antes de dejarla sola. La niña de tres años cerró los ojos, alzó los brazos y se quedó tan quieta que por un momento sintió que flotaba. (Lea Logran el mapa más completo de genoma del cáncer y se abre una nueva puerta para tratarlo)

Como Salomé, más niños diagnosticados con cáncer pasaron por la misma situación. Un cuarto grande y frío por el aire acondicionado, una máquina grande e imponente y el temor de no tener a sus acompañantes cerca durante los treinta minutos que dura la radioterapia. En busca de una solución para liberar la ansiedad de los menores durante estas sesiones, que pueden prolongarse de diez días a un mes, el grupo de radioterapia del Instituto Nacional de Cancerología (INC) encontró una posible solución: pintar, según el deseo del paciente, los inmovilizadores y las máscaras con un material de tecnoplástico, para que puedan usarse mientras un acelerador lineal irradia la parte del cuerpo en la que se encuentra el tumor maligno.  (Lea “Laboratorios Pronabell no pueden producir el Dololed”: Invima)

“Si metemos a los niños en el cuento de que se pongan a imaginar, van a olvidar por unos instantes que están recibiendo una radioterapia y se van a quedar quietos para recibir su tratamiento de una forma más confortable”, señaló el doctor José Esguerra, coordinador del grupo de radioterapia del INC y quien ideó esta estrategia. Como Salomé, cuatro niños más, todos menores de ocho años, han hecho parte de este proyecto. “Tuvimos un paciente que pidió ser Spider-Man. Él imaginó que era un superhéroe y tenía que quedarse quieto. Otra pequeña pidió que le pintáramos un unicornio y estaba feliz con su máscara morada”, contó el doctor Esguerra.

La radioterapia es un tratamiento para combatir los tumores malignos con de dosis altas de radiación que destruyen las células cancerosas o hacen más lento su crecimiento al dañar el ADN. Aunque durante las sesiones los pacientes no sienten dolor, a largo plazo se puede experimentar la pérdida del cabello, dolor de cabeza y vómito. “Si bien el paciente no siente dolor, para un niño esos espacios sí generan miedo”, señala el coordinador de radioterapia del INC.

Uno de los aspectos qué más preocupaba al equipo médico del Instituto era la cantidad de sedantes y anestesias que niños menores de diez años debían recibir diariamente durante su proceso, por eso la máscara fue una solución que les permitió evitar la sedación. “Para nosotros fue terrible porque ella tiene tres años y para el tratamiento teníamos que anestesiarla todos los días en las catorce terapias que le pusieron”, contó Íngrid Rodríguez, madre de Salomé. Hasta ahora, el doctor Esguerra señala que todos los pacientes han demostrado adherencia a este tratamiento con buenos resultados. Para él, esta es una oportunidad de hacer algo “lindo para los niños que han desarrollado miedo a estos procedimientos”.

Los problemas en la detección del cáncer infantil

Cerca de 2.200 menores de cero a 18 años fueron diagnosticados con cáncer durante 2018 en el país. Según cifras del Global Cancer Observatory (Globocan), los cánceres más frecuentes en los niños son la leucemia linfoide aguda y los tumores cerebrales. Para la doctora Martha Piña, coordinadora de la Unidad de Atención de Cáncer Infantil (Uacai), los diagnósticos en los pacientes pediátricos por lo general tardan un tiempo en reconocerse: “Como algunos de los síntomas no se asocian en un principio con una enfermedad grave como el cáncer se atienden de urgencias y la remisión a las unidades especiales se demora”.

Muestra de ello es un informe elaborado por médicos especialistas colombianos y publicado en 2011 en la Revista Colombiana de Cancerología. En él se analizaron ochenta pacientes que llegaron referidos al INC. Los enfermos, todos menores de 19 años, fueron diagnosticados con tumores del sistema nervioso y el 60,9 % fueron evaluados en su primera consulta por un médico general. Las cifras arrojaron que los menores consultaron un promedio de dos médicos diferentes antes de llegar al diagnóstico real, e incluso dos de los pacientes llegaron a consultar entre diez y quince veces.

“En el 72 % de los pacientes el médico que atendió al niño por primera vez no sospechó la presencia de un tumor cerebral, y, en su defecto, el diagnóstico inicial fue: migraña, en el 18,8 % de los casos; procesos infecciosos, en el 10,9 %, y considerados como niños sanos, en el 7,8 %”, señaló el informe.

Para la doctora Piña, la clave está en poder leer las señales, “la diferencia está en sospechar de la intensidad o la duración de estos episodios. Por ejemplo, un dolor de cabeza tan fuerte que no deje dormir al niño o una fiebre que dure más de quince días. No todo es cáncer, pero si lo logramos diagnosticar rápidamente se puede iniciar un tratamiento oportuno”.

Salomé, la pequeña con la que inició esta historia, empezó a presentar episodios de vómito y diarrea en agosto de 2019 y fue en diciembre de ese mismo año cuando le diagnosticaron un tumor maligno en el abdomen. “Me dijeron durante todo ese tiempo que era un virus, hasta que yo después de seis meses de estar en esta situación decidí no irme del hospital hasta que le hicieran un examen más profundo”, contó Íngrid Rodríguez, su madre.

Desde 2010 en Colombia regula la ley 1388 la cual vela por asegurar los derechos de los niños con cáncer. Sin embargo, como señala el doctor Amaranto Suárez, médico especialista de la Unidad de Atención de Cáncer Infantil del INC, en el país aún existen muchas barreras que hacen que el duelo por padecer una enfermedad grave sea mucho más difícil de llevar.  “Todavía hay aspectos que impiden que los niños reciban el tratamiento integral continuo y sin negación de servicios. Existen EPS que le están negando los servicios a los niños y los padres de familia tienen que ir a autorizar cada cosa que se le ordena. Hay cosas en los que se le niegan a los niños medicamentos que incluso están en el plan de beneficios. Entonces el país saca una ley y luego saca unas normas que contradicen esa ley”, dijo. 

Luego del diagnóstico, el tratamiento puede durar entre seis meses y dos años, dependiendo del cáncer, pero el seguimiento médico para poder afirmar la posible cura del tumor dura cinco años más. Eso quiere decir que los pacientes pediátricos pueden pasar su infancia entera enfrentando la enfermedad.

Como Salomé, hay más de 2.000 pacientes que luchan contra los tumores a una temprana edad. “Ellos no quieren pasar por un tratamiento, no quieren sufrir, quieren jugar y seguramente estar haciendo otro tipo de cosas como cualquier niño”, concluye el doctor Esguerra.