La lucha de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica
En este capítulo de la Zaga investigamos la situación de algunos pacientes con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) que deben luchar, entre tutelas e ignorancia, por sus derechos ante el sistema de salud. Esta enfermedad huérfana está amparada ante la ley colombiana, pero muchas EPS niegan la atención necesaria o los tratamientos pertinentes.
Gabriela Supelano
Escuche aquí el capítulo
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) no tiene cura. Los únicos dos tratamientos farmacéuticos aprobados en el mundo tienen el propósito de aumentar la sobrevida entre el 15% y el 30%. Esta cifra es significativa en el contexto de una enfermedad cuyo promedio de vida después del diagnóstico es entre 3 y 5 años. Martha Peña, neuróloga de la Universidad Nacional, nos explicó que, de todas maneras, hay muchas acciones para aumentar la calidad y la expectativa de vida, como usar el Bipap -una máquina que ingresa oxígeno a presión en los pulmones-, cuidar la alimentación y hacer fisioterapia. Los aspectos anímicos también son fundamentales.
Los colombianos tenemos la suerte de contar con un sistema de salud que, al menos en la ley, garantiza todos los cuidados a los pacientes con enfermedades huérfanas, terminales y crónicas. La ley 1392 de 2010 reconoce las enfermedades huérfanas y raras, prioriza su investigación y registro y garantiza la atención en salud a los pacientes que las padecen. La ELA es una de ellas.
El fisiatra Edicson Ruiz, que también hace parte del equipo de trabajo de enfermedades de neuronas motoras en el Instituto Roosevelt, asegura que se debería tratar la enfermedad de forma integral. Los pacientes deberían tener un equipo compuesto de un neurólogo, un fisiatra, un neumólogo, un fisioterapeuta y un profesional de salud mental. Sin embargo, usualmente, la persona tiene que movilizarse y conseguir citas con los profesionales de forma separada y en lugares distintos. “Esto hace que sea muy complicado para el paciente recibir atención integral, porque a las personas con ELA se les dificulta la movilidad”, asegura Ruiz.
Ruiz explica que las EPS no facilitan la atención a los pacientes con ELA. De acuerdo con los testimonios de las familias de pacientes que entrevistamos, se suelen negar los tratamientos respiratorios, los asistentes de enfermería o los equipos necesarios para garantizar una mejor calidad de vida, como sillas de ruedas o camas hospitalarias. Según Ruiz, esto se debe a que hay un limbo jurídico. La resolución 5857 de 2018, en la que se actualiza el Plan de Beneficios en Salud, no incluye ninguna de estos elementos, pero tampoco los excluye directamente.
Consulte aquí la Resolución 5857 de 2018.
Por otro lado, la ley de enfermedades huérfanas garantiza que los pacientes mejoren su calidad y expectativa de vida y señala que todo lo que no esté incluido en el régimen subsidiado debe ser cubierto por los recursos excedentes de la subcuenta ECAT del FOSYGA. A su vez, lo que no esté incluido en el régimen contributivo debe ser cubierto por recursos de la Subcuenta de Compensación del Fondo de Solidaridad y Garantía-FOSYGA. Aunque la ley garantiza los recursos, no nombra directamente las necesidades de los pacientes con ELA. Ruiz asegura que por eso las EPS niegan muchos de los tratamientos o ayudas necesarias y los pacientes deben recurrir a la tutela para conseguirlos.
Esta es la Ley de Enfermedades Huérfanas.
Orlando Ruiz, paciente y fundador de la Asociación Colombiana de ELA, asegura que esta dilatación para recibir equipos y tratamientos es muy grave, ya que la ELA es una enfermedad degenerativa que puede ser muy agresiva. Explica que hay casos de pacientes que reciben la silla de ruedas cuando ya han muerto. Orlando Ruiz nos contó el caso de dos equipos de comunicación ocular -para pacientes que solo pueden mover los ojos - que fueron vendidos a las EPS por un promedio de 37 millones cuando su importación cuesta apenas 8 millones.
Los dispositivos de comunicación ocular fueron nominados este año, por la EPS Sanitas y por un particular, para que ser excluidos del POS, citando como razón: “Tecnología que no está relacionada con la mejora de la capacidad funcional o vital de las personas ni es una tecnología para la promoción, prevención, paliación o atención de la enfermedad y sus secuelas”. El fisiatra Edicson Ruiz explica que la pérdida del habla y del movimiento del cuerpo hacen que la comunicación sea casi imposible para los pacientes con ELA. Estos aparatos ayudan a lidiar con la dificultad de comunicarse y brindan calidad de vida a los pacientes.
Aunque hay muchos pacientes que acuden a la Asociación para tener asesoría en el transcurso de la enfermedad, también hay pacientes que necesitan de la ayuda de la asociación, debido a su situación de vulnerabilidad. Visitamos a Antonio Gacha Romero en el barrio Lucero Bajo de Ciudad Bolívar. Gacha tiene más de 80 años y vive con su esposa. Hace apenas un año se pudo afiliar a la EPS. Antes recibía atención por medio del Sisben, sistema que califica y agrupa a personas en situación de pobreza para que se beneficien de programas sociales, como atención médica subsidiada. Lleva diez años enfermo, pero apenas en mayo le dieron el diagnóstico de ELA.
Para muchos críticos del sistema de salud, en Colombia hay un exceso de gastos en enfermedades costosas y raras. Mencionan que los tratamientos de alto costo para algunas de estas enfermedades le cuestan al sistema el 70% de sus recursos. Ciertamente, lo más probable es que las personas con ELA no sobrevivan a la enfermedad por más de 5 años. ¿Pero esto quiere decir que el sistema de salud debe prescindir de su tratamiento por un cálculo utilitarista de costo-beneficio?
En el próximo capítulo hablaremos con expertos en el tema para entender qué tanta carga representan estos pacientes para el sistema de salud y por qué es tan difícil encargarse de estos casos.
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La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) no tiene cura. Los únicos dos tratamientos farmacéuticos aprobados en el mundo tienen el propósito de aumentar la sobrevida entre el 15% y el 30%. Esta cifra es significativa en el contexto de una enfermedad cuyo promedio de vida después del diagnóstico es entre 3 y 5 años. Martha Peña, neuróloga de la Universidad Nacional, nos explicó que, de todas maneras, hay muchas acciones para aumentar la calidad y la expectativa de vida, como usar el Bipap -una máquina que ingresa oxígeno a presión en los pulmones-, cuidar la alimentación y hacer fisioterapia. Los aspectos anímicos también son fundamentales.
Los colombianos tenemos la suerte de contar con un sistema de salud que, al menos en la ley, garantiza todos los cuidados a los pacientes con enfermedades huérfanas, terminales y crónicas. La ley 1392 de 2010 reconoce las enfermedades huérfanas y raras, prioriza su investigación y registro y garantiza la atención en salud a los pacientes que las padecen. La ELA es una de ellas.
El fisiatra Edicson Ruiz, que también hace parte del equipo de trabajo de enfermedades de neuronas motoras en el Instituto Roosevelt, asegura que se debería tratar la enfermedad de forma integral. Los pacientes deberían tener un equipo compuesto de un neurólogo, un fisiatra, un neumólogo, un fisioterapeuta y un profesional de salud mental. Sin embargo, usualmente, la persona tiene que movilizarse y conseguir citas con los profesionales de forma separada y en lugares distintos. “Esto hace que sea muy complicado para el paciente recibir atención integral, porque a las personas con ELA se les dificulta la movilidad”, asegura Ruiz.
Ruiz explica que las EPS no facilitan la atención a los pacientes con ELA. De acuerdo con los testimonios de las familias de pacientes que entrevistamos, se suelen negar los tratamientos respiratorios, los asistentes de enfermería o los equipos necesarios para garantizar una mejor calidad de vida, como sillas de ruedas o camas hospitalarias. Según Ruiz, esto se debe a que hay un limbo jurídico. La resolución 5857 de 2018, en la que se actualiza el Plan de Beneficios en Salud, no incluye ninguna de estos elementos, pero tampoco los excluye directamente.
Consulte aquí la Resolución 5857 de 2018.
Por otro lado, la ley de enfermedades huérfanas garantiza que los pacientes mejoren su calidad y expectativa de vida y señala que todo lo que no esté incluido en el régimen subsidiado debe ser cubierto por los recursos excedentes de la subcuenta ECAT del FOSYGA. A su vez, lo que no esté incluido en el régimen contributivo debe ser cubierto por recursos de la Subcuenta de Compensación del Fondo de Solidaridad y Garantía-FOSYGA. Aunque la ley garantiza los recursos, no nombra directamente las necesidades de los pacientes con ELA. Ruiz asegura que por eso las EPS niegan muchos de los tratamientos o ayudas necesarias y los pacientes deben recurrir a la tutela para conseguirlos.
Esta es la Ley de Enfermedades Huérfanas.
Orlando Ruiz, paciente y fundador de la Asociación Colombiana de ELA, asegura que esta dilatación para recibir equipos y tratamientos es muy grave, ya que la ELA es una enfermedad degenerativa que puede ser muy agresiva. Explica que hay casos de pacientes que reciben la silla de ruedas cuando ya han muerto. Orlando Ruiz nos contó el caso de dos equipos de comunicación ocular -para pacientes que solo pueden mover los ojos - que fueron vendidos a las EPS por un promedio de 37 millones cuando su importación cuesta apenas 8 millones.
Los dispositivos de comunicación ocular fueron nominados este año, por la EPS Sanitas y por un particular, para que ser excluidos del POS, citando como razón: “Tecnología que no está relacionada con la mejora de la capacidad funcional o vital de las personas ni es una tecnología para la promoción, prevención, paliación o atención de la enfermedad y sus secuelas”. El fisiatra Edicson Ruiz explica que la pérdida del habla y del movimiento del cuerpo hacen que la comunicación sea casi imposible para los pacientes con ELA. Estos aparatos ayudan a lidiar con la dificultad de comunicarse y brindan calidad de vida a los pacientes.
Aunque hay muchos pacientes que acuden a la Asociación para tener asesoría en el transcurso de la enfermedad, también hay pacientes que necesitan de la ayuda de la asociación, debido a su situación de vulnerabilidad. Visitamos a Antonio Gacha Romero en el barrio Lucero Bajo de Ciudad Bolívar. Gacha tiene más de 80 años y vive con su esposa. Hace apenas un año se pudo afiliar a la EPS. Antes recibía atención por medio del Sisben, sistema que califica y agrupa a personas en situación de pobreza para que se beneficien de programas sociales, como atención médica subsidiada. Lleva diez años enfermo, pero apenas en mayo le dieron el diagnóstico de ELA.
Para muchos críticos del sistema de salud, en Colombia hay un exceso de gastos en enfermedades costosas y raras. Mencionan que los tratamientos de alto costo para algunas de estas enfermedades le cuestan al sistema el 70% de sus recursos. Ciertamente, lo más probable es que las personas con ELA no sobrevivan a la enfermedad por más de 5 años. ¿Pero esto quiere decir que el sistema de salud debe prescindir de su tratamiento por un cálculo utilitarista de costo-beneficio?
En el próximo capítulo hablaremos con expertos en el tema para entender qué tanta carga representan estos pacientes para el sistema de salud y por qué es tan difícil encargarse de estos casos.