El eterno problema que quiere resolver la reforma a la salud: unificar la información

Imagine acceder a su historia clínica desde el computador personal de su casa. Que no tenga que imprimir el examen de la rodilla para que su doctor lo lea, ni la autorización del procedimiento que se tiene que hacer; que la enfermera que lo atiende en el centro de salud no tenga que llamar a mil personas para encontrar una cama a dónde trasladarlo, que todo eso se pueda hacer digitalmente. Si cree que eso hace falta, usted piensa igual que la mayoría de doctores de este país.

Imagine acceder a su historia clínica desde el computador personal de su casa. Que no tenga que imprimir el examen de la rodilla para que su doctor lo lea, ni la autorización del procedimiento que se tiene que hacer; que la enfermera que lo atiende en el centro de salud no tenga que llamar a mil personas para encontrar una cama a dónde trasladarlo, que todo eso se pueda hacer digitalmente. Si cree que eso hace falta, usted piensa igual que la mayoría de doctores de este país.

De todos los logros inconclusos del actual sistema de salud, hay uno del que poco se habla y que la reforma al sistema de salud ha vuelto a poner sobre la mesa: la ausencia de un sistema de información único, una pieza fundamental del modelo de salud que quiere construir el Gobierno.

“Lo primero que hay mencionar es que en salud se maneja mucha información”, comienza explicando Óscar Bernal, médico, magíster en Salud Pública y docente de la U. de los Andes. Cada año el sistema colombiano presta millones de servicios y de cada uno de ellos deberían quedar, mínimo, datos de quién y por qué recibió el servicio (en la historia clínica), en qué consistió y cuánto costó.

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El problema es que toda esa información está en Colombia (cuando existe) en muchas bases de datos separadas unas de otras. “Si yo fuera ministro de Salud, mi reforma consistiría solo en eso, en crear un buen sistema de información”, dice Johnattan García Ruiz, de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Harvard. Tal es la importancia que en otros países los sistemas de información son los “cerebros” de la salud.

“Un sistema de información único es vital y transversal a todo”, añade Oscar Andia, director del Observatorio del Medicamento de la Federación Médica Colombiana (Observamed), y quien lleva varios lidiando con la información del mercado farmacéutico y conoce en detalle los obstáculos para analizarla.

¿Qué existe hoy?

En la exposición de la reforma que hizo la ministra Carolina Corcho en la Academia Nacional de Medicina, un médico tomó la palabra y le preguntó si existía garantía de que el propósito de crear un sistema de información se cumpliera. “Se ha gastado mucha plata en eso y hoy, usted sabe, no tenemos nada”, dijo. Es un buen resumen de lo que ha pasado durante los últimos 30 años: grandes inversiones, pocos avances.

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En un intento de simplificación, se puede decir que en el país existen dos grandes grupos de actores en este tema: por un lado, los sistemas de información de los organismos públicos; y por el otro, los pertenecientes a instituciones privadas como EPS u hospitales.

En cuanto al segundo grupo, la situación es algo simple de entender: cada EPS construyó un sistema propio. “Como el gobierno no se lanzó desde el principio con un sistema de información único, las EPS se vieron obligadas a desarrollar sistemas propios que han costado mucha plata y que no se hablan entre sí”, explica Ramón Abel Castaño, consultor en salud pública.

Esto ha sido un dolor de cabeza, por ejemplo, para los hospitales de alta complejidad que tienen contratos con varias EPS, pues cada una tiene una base diferente de datos, donde está la información básica de cada afiliado, como la edad, dónde está ubicado, con quiénes vive, y su historia clínica.

Se han hecho intentos para tener una historia clínica virtual, sobre todo desde 2011, con la ley 1438, pero, contrario a facilitar un sistema único, las EPS han digitalizado la historia de sus afiliados, sin que haya manera de comunicar las bases de datos de todas ellas. Además, los usuarios no suelen tener acceso a ellas.

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Por el lado de lo público, la situación es más compleja. La estrategia gubernamental ha centrado sus esfuerzos en la creación del Sistema Integrado de la Protección Social (Sispro), una especie de bodega o repositorio de datos de información de salud, pensiones, riesgos profesionales, trabajo, empleo y asistencia social de todos los colombianos.

“Pero, no es fácil consultarlo y uno está obligado a solicitar que los ingenieros del Ministerio lo hagan cuando uno quiere combinar, por ejemplo, Sisbén con Atenciones médicas”, dice Bernal.

La gran dificultad con Sispro, además, es que se queda en las cifras “brutas” del sistema. “Aquí todavía estamos hablando de procedimientos, servicios, pero no de la historia de la persona”, agrega Bernal. La información no muestra, por ejemplo, cuántas veces fue a consulta alguien, cuántas veces terminó hospitalizado o cuánto demoraron en diagnosticarle una enfermedad.

El esfuerzo público también ha logrado el Sistema de Vigilancia en Salud Pública (Sivigila), que reporta indicadores de eventos de interés en salud pública y que es gestionado por el Instituto Nacional de Salud.

Aunque funciona bien y ha sido especialmente importante en el seguimiento de la pandemia, tiene algunos baches. Fue pensado para estar concentrado en enfermedades infecciosas, pero en Colombia (y en la mayoría del mundo) las enfermedades crónicas (diabetes, obesidad, por solo decir un par) tienen un peso cada vez más importante la salud pública.

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Hay otras bases de datos privadas, como la de la Cuenta de Alto Costo, que logra hacer un seguimiento a las enfermedades más caras para el sistema , o gubernamentales, como el MIRPES, que permite a los profesionales de salud reportar la prescripción de tecnologías en salud no financiadas con recursos públicos.

Esto muestra el enorme problema que hay con la información: fragmentación. Hay muchas bases de datos, incomunicadas unas de otras y con ausencia de información. Unificarlas podría ser clave para que marchen bien iniciativas como el Programa de Equipos Médicos Interdisciplinarios Territoriales (EMIT) o los Centros de Atención Primaria en Salud (CAPS), las “patas” del modelo de atención primaria que propone la reforma.

Hacia dónde vamos

La reforma a la salud dedica un capítulo a la creación de este sistema, el viejo sueño de los salubristas. Dice que estará diseñado para “garantizar la trasparencia y el acceso en línea y tiempo real a la información epidemiológica, clínica, farmacológica, administrativa, de actividades e intervenciones médicas y sanitarias y de todas las transacciones económicas del mismo”.

El proyecto le garantiza a este sistema un presupuesto de poco más de $70 mil millones y entre sus características, dice el texto, estará el uso la inteligencia artificial para analizar datos.

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Si la reforma pasa, la idea es que el sistema de información se organice en dos niveles. Uno operativo, que incluya acciones como la historia clínica, los procedimientos médicos, las autorizaciones, los traslados, y en general la información que van a usar y a la que van a tener acceso los médicos. Y el otro nivel será lo que el texto llama “estratégico”, y que, en palabras simples, es la información que usará el Estado para analizar la salud de la población y tomar decisiones de política pública.

Ambos niveles son claves para la reforma. Según Corcho, la creación de un sistema de información le permitiría al Estado, en el campo operativo, manejar los millones de facturas que dejan las transacciones de las EPS con los otros actores del sistema y que hoy están fragmentadas en varias bases de datos. Hacer seguimiento a esa compleja cadena ha sido una tarea imposible de cumplir.

Para Andia, por ejemplo, no haber desarrollado una herramienta que permita ver la información de las transacciones en línea, genera problemas como el de la distorsión en el mundo de los medicamentos. “Con un sistema de información podemos saber qué paciente recibe una medicina, qué médico la prescribió, qué operador intervino y quién pagó”, señala. Hoy el Sistema de Información de Precios de Medicamentos (SISMED), solo permite ver una parte de esa cadena.

En su computador, el director del Observamed tiene varios ejemplos para explicar a qué se refiere. Uno de ellos es el del pembrolizumab, un medicamento que se usa como parte de la quimioterapia para tratar ciertos tipos de melanoma.

Según sus cálculos, en los primeros tres trimestres de 2022, las ventas de pembrolizumab en el sistema de salud alcanzaron los $223 millones, cuando en todo 2021 esa cifra fue de $116 millones. Es una diferencia de alrededor de $100 millones que no se entiende de dónde surgió. “Es posible que ese vacío de información se deba que en el Sismed solo está la información de las ventas en el régimen contributivo, pero no sabemos lo que sucede en el subsidiado. Esa información está en la Adres, pero no la conocemos”, explica Andia.

El proyecto de reforma del Gobierno pretende que el Ministerio de Salud, y en especial la Superintendencia de Salud, puedan seguir ese complejo “camino” por donde circula la plata, desde que sale de la Adres, el banco de la salud.

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En el campo estratégico, por otro lado, la ministra espera que el Estado acceda a la información de salud de la población. Eso tiene que ver con historias clínicas, pero también con datos como las condiciones de calidad de vida que afectan la salud (como acceso a agua).

“La propuesta de tener un sistema de información de pagos es necesario, pero los países que están haciendo innovaciones en esta materia no solamente identifican esto, sino los resultados”, agrega, por otro lado, García. Se refiere a que un buen sistema de información tendría datos sobre, por ejemplo, cómo resultó la operación de un paciente, si se complicó o el tiempo que duró.

Saber esa información es clave, pues permitiría que el sistema no pague por servicios prestados sino por su éxito. “No debería pagarse un servicio igual. Debería irle mejor a quien lo ha hecho bien, pagar con base en eso. Entonces, si tengo cincuenta mil pacientes diabéticos y tengo un buen número controlado, tengo mayores recursos, porque muchos de ellos no van a terminar en urgencias y eso le va a ahorrar costos al sistema”, agrega Bernal.

El pago no será el único reto de un sistema de información. Hay otro que tiene que ver con los datos que se requieren para transferir pacientes a un centro de mayor complejidad. Por ejemplo, para que una persona en Guainía pueda ser remitida a un centro oncológico en Bogotá.

Eso es un proceso que hoy hacen las EPS y que, en términos muy simples, consiste en buscar una cama disponible en su red de hospitales y enviar el medio de transporte para trasladar al paciente.

Como la idea, con la reforma, es que esa tarea la hagan los CAPS, señalaba Tatiana Andía, PhD en sociología, profesora de la U. de los Andes y estudiosa del sistema de salud, van a necesitar un sistema de información que les permitiera la visualización de todos los datos de forma ágil.

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Por último, otro campo en el que un sistema de información sería clave es en el de los Equipos Médicos Interdisciplinarios Territoriales (EMIT), que, de acuerdo con la reforma, irían de casa en casa en los lugares más apartados del país. Para que su trabajo no se pierda, se necesita una vía para integrar al sistema la información que esos grupos generen.

Como le decía Andia a este periódico, de poco servirían estos grupos médicos si después de una primera visita, los pacientes llegan a los CAPS y allí se les repite todos los procedimientos o se comienza desde cero un diagnóstico, que es lo que ocurre hoy.

Un enorme desafío por delante

El objetivo del sistema de información que propone la reforma es similar al que se ha buscado hace 30 años. Pero hay muchas dudas acerca de cómo pretende lograrlo. Para entenderlas, Primero hay que responder una pregunta: ¿por qué no se cuenta hoy con un sistema de información único?

“No se ha logrado por dos cosas: una de ellas es la fricción en el gobierno de los datos”, responde Luis Eduardo Pino Villareal, médico hematólogo y especialista en inteligencia artificial. Se refiere a que después de crear sus bases de datos, los actores que las manejan (públicos y privados) no encontraron interés en articularse. “Hay un celo de los datos y existe un pobre entendimiento de la transversalización. ¿Para qué compartir mis datos si no me van a devolver nada que me sirva?”, explica Pino.

Lo otro que ha dificultado el tema es la capacidad tecnológica y de expertos con la que cuenta el país, y todo lo que cuesta en términos financieros. “No es fácil, es muy costoso y toma mucho tiempo, por lo que los gobiernos no han encontrado estímulos para apostarle”, dice Pino.

La gran dificultad es que la reforma planteada se puede quedar corta en solucionar estos dos problemas. Aunque el texto señala que será el Ministerio de Salud el encargado de construir el sistema de información, no estipula los detalles de si este consistirá en comunicar las bases de datos ya existentes.

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La ministra Corcho había dicho en la Academia Nacional de Medicina que hacia allá se apuntaría. El Ministerio, dijo, podría acceder a una base de datos donde todas las demás que ya existen puedan concurrir y concentrarse, pero el articulado no ahonda en eso. En algunos países, dice Pino, el Estado ha creado agencias independientes para ese propósito, dado lo difícil que es la gestión de toda esa información.

De hecho, que el Ministerio tenga esa capacidad es algo de lo que dudan a personas como María Angélica Godoy, exviceministra de Protección Social..

El proyecto tampoco menciona conceptos de seguridad informática, algo que para Pino es clave dada la importancia de los datos de la salud. Y, en cambio, usa palabras como Inteligencia Artificial o blockchain que para el experto no están del todo bien acopladas y cuya función no está clara e incluso no es posible. “Para ir a la universidad tienes que ir primero al colegio. No es posible estar hablando de eso con lo que tenemos hoy en día”, explica.

Por último, temas como el dinero que se estima para el sistema de información y el tiempo en el que estaría en operación también generan bastante escepticismo. “Es ideal creer que eso va a estar listo en menos de un año”, concluye Pino.

Hay otro detalle que vale la pena tener en cuenta y que han repetido varias personas del sector: ¿qué utilidad podría tener un sistema de información perfecto, único y digitalizado, en una zona periférica de Colombia en donde no haya buen internet?