Los pacientes con cáncer en Colombia sienten que han aumentado las barreras de atención

All Can, una iniciativa global con presencia en 20 países, presentó el pasado 4 de diciembre la segunda gran encuesta a pacientes con cáncer en Colombia. En alianza con el Instituto Nacional de Cancerología, la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología, la Asociación de Enfermería Oncológica y algunas organizaciones de pacientes como la Fundación Retorno Vital y la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma, la encuesta presenta el que es quizá el panorama más completo sobre el estado y la percepción que tienen los pacientes de cáncer en nuestro país sobre su diagnóstico y tratamiento en el sistema.

All Can, una iniciativa global con presencia en 20 países, presentó el pasado 4 de diciembre la segunda gran encuesta a pacientes con cáncer en Colombia. En alianza con el Instituto Nacional de Cancerología, la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología, la Asociación de Enfermería Oncológica y algunas organizaciones de pacientes como la Fundación Retorno Vital y la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma, la encuesta presenta el que es quizá el panorama más completo sobre el estado y la percepción que tienen los pacientes de cáncer en nuestro país sobre su diagnóstico y tratamiento en el sistema.

Según la Cuenta de Alto Costo, al 1º de enero del 2023 (las cifras más recientes), se informaron 458.589 casos prevalentes con algún tipo de cáncer invasivo en Colombia. El objetivo de la encuesta, entonces, fue identificar las brechas de atención del cáncer y conocer la realidad de esos pacientes en su día a día.

Para eso, realizó 1.206 encuestas entre el 17 de enero de 2024 y el 5 de abril de 2024 en todas las regiones del país. Primero, algunas cifras base para comenzar la discusión: el 75% de los participantes de la encuesta fueron mujeres y el 25% fueron hombres. El 70% de ellos vive en el área urbana, mientras el 30% en el área rural. Y mientras el 63% pertenece al régimen contributivo, el 34% está en el régimen subsidiado. Los resultados se conocen en medio de la discusión de una reforma al sistema general de salud. Aquí puede encontrar los resultados completos con su respectiva ficha técnica.

“Entre los hallazgos más importantes, preocupa la percepción de los pacientes”, comienza diciendo Ricardo Bruges Maya especialista en oncología clínica y medicina interna, presidente de la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología y el director científico de la encuesta. “Con respecto a 2021 (cuando se realizó la primera encuesta, también formulada y ejecutada por All Can), todos los indicativos de eficiencia en cuanto a diagnóstico, tratamiento y acompañamiento, que eran variables que se consideraban de alta calidad, han disminuido. La percepción de los pacientes es que no son las mejores”.

A la pregunta de cómo calificaría la eficiencia durante el proceso de enfermedad en elementos como tratamiento recibido, confirmación diagnostica o entrega de medicamentos, entre otros, la encuesta revela una disminución en la percepción de eficiencia entre 2021 y 2024. Por ejemplo, en 2021, el 81% de los pacientes consideraba “muy eficiente” el tratamiento recibido, mientras que en 2024 este porcentaje descendió al 74%. En el caso de la confirmación diagnóstica, el 72% de los encuestados la valoró como “muy eficiente” en 2021, cifra que disminuyó al 65% en 2024. Un patrón similar se observó en la entrega de medicamentos, cuya calificación de “muy eficiente” pasó del 54% en 2021 al 50% en 2024.

“Siguen existiendo barreras importantes en las autorizaciones y tratamientos para los pacientes”, señala Bruges. En este sentido, las principales dificultades en 2024 fueron las autorizaciones para agendar citas con especialistas, que afectaron al 21% de los pacientes (frente al 18% en 2021), y las autorizaciones para realizar exámenes, que alcanzaron al 19% (comparado con el 13% en 2021). De manera similar, la percepción de barreras en el diagnóstico inicial de cáncer también creció: en 2021, el 11% de los pacientes consideraban este proceso ineficiente, mientras que en 2024 ese porcentaje aumentó al 15%.

Frente a estas barreras, algo que preocupa especialmente a Yolima Méndez, presidenta de la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma, es que los pacientes con cáncer “han tenido que recurrir con mayor frecuencia a mecanismos legales para acceder a los servicios de salud que requieren. Hoy en día, los pacientes han tenido que poner más acciones de tutelas para acceder a diagnóstico, tratamiento y a otros servicios relacionados con su salud. Y me preocupa que, a pesar de que han accedido más a esos mecanismos legales, estos están siendo menos efectivos que en el pasado. Hoy en día los pacientes pueden tener un fallo a favor en la tutela, pero seguir con la barrera. Ya no están siendo efectivos”.

La encuesta preguntó a los pacientes si se vieron obligados a recurrir a mecanismos legales debido a demoras “injustificadas” durante su proceso. En 2021, el 43% de los encuestados afirmó haber tomado esta medida en relación con su tratamiento. En 2024, ese porcentaje aumentó al 57%. De los pacientes que recurrieron a acciones legales en 2021 frente al tratamiento, el 82% consideró que esto resolvió su problema. Sin embargo, en 2024, solo el 73% reportó que la vía legal fue efectiva. Un patrón similar se observó con el diagnóstico: en 2021, el 35% de los pacientes recurrió a mecanismos legales para superar barreras, cifra que subió al 41% en 2024. En 2021, el 85% de los pacientes que tomaron esta medida vio una solución a su problema, mientras que en 2024 solo el 68% consideró que fue efectiva.

“Esto se debe a toda la crisis actual del sistema”, cree Méndez. “A medida que pasa el tiempo, sentimos esa crisis cada vez más. La insuficiencia de recursos, las intervenciones a las EPS, todo hace que la situación para los pacientes con cáncer ya no sea la misma hoy que hace dos o tres años. Hoy están teniendo más dificultades, demora en acceso a medicamentos, demora en acceso a autorizaciones, demora en citas con especialistas. Si bien eso también se daba antes, ahora se está dando de manera más acentuada”.

Algo que es importante recordar en este punto es que la encuesta preguntó sobre percepciones. Y estas, si bien reflejan una parte muy importante de la realidad, ya que son lo que las personas sienten frente a lo que viven día a día, también pueden estar sesgadas por emociones, expectativas, o experiencias individuales.

“Hay cosas a rescatar. Por ejemplo, se incrementó la posibilidad de tener un diagnóstico en el primer mes respecto a la encuesta de 2021. Se encontró que en los programas de tamizaje de cáncer de las EPS hay una mayor proporción de detección, y también se encontró que hay un mejor acompañamiento de los equipos multidisciplinarios respecto a 2021. Esa percepción también es muy importante”, dice Bruges.

Sin embargo, según el director científico de la encuesta, los resultados negativos en la percepción “sí se correlacionan con algunos datos institucionales”. Por ejemplo, en la Cuenta de Alto Costo, el 63% de los pacientes con cáncer de pulmón son diagnosticados en estadio 4 de la enfermedad, y el 51% de los pacientes con cáncer gástrico también lo son. Aún existen barreras en el diagnóstico temprano del cáncer de mama: en el régimen subsidiado, solo el 40% de las pacientes logran un diagnóstico en etapas tempranas. Estas cifras coinciden con lo que los pacientes reportan sobre la oportunidad de las citas, que son especialmente difíciles de conseguir en tipos de cáncer como el de próstata.

Uno de los datos más preocupantes de la encuesta es precisamente ese: el 73% de los casos de cáncer se diagnostica en etapas avanzadas. Además, el 68% de los pacientes percibe que pasó más de un mes desde el inicio de sus síntomas hasta la obtención del diagnóstico.

Hay que mencionar que diagnosticar un cáncer en estadio 4 es particularmente preocupante, ya que en esta etapa la enfermedad ya se ha diseminado a otras partes del cuerpo, lo que complica considerablemente su tratamiento y reduce las posibilidades de cura. En general, el diagnóstico en etapas tempranas es crucial para un tratamiento más efectivo y para aumentar las probabilidades de supervivencia, porque en los estadios iniciales el cáncer está más localizado y es más accesible para intervenciones terapéuticas.

“Necesitamos mejorar la capacidad resolutiva de los médicos generales”, dice Carolina Wiesner Ceballos, directora del Instituto Nacional de Cancerología. A lo que se refiere es que, aunque cuando se habla de cáncer se piensa inmediatamente en especialistas como los oncólogos, son los médicos generales, en el primer nivel de atención, quienes juegan un papel fundamental en la detección temprana de la enfermedad. “Debe haber un compromiso por parte de las universidades. Nos hemos dado cuenta de que en los curriculums todavía se sigue haciendo mucho énfasis en enfermedades transmisibles y maternoinfantiles. Los médicos generales deben tener competencias clínicas para la detección temprana”.

A la doctora Wiesner, además, le preocupa otro hallazgo que arrojó la encuesta: “Me llamó la atención que los pacientes que ya tienen diagnóstico de cáncer no son atendidos en una sola institución. El 40% de los pacientes son atendidos en más de dos instituciones”. En efecto, la encuesta señala que el 54% de los pacientes en 2024 recibió su tratamiento oncológico en una IPS, pero el 27% lo hizo en dos, el 8% en tres y el 11% en más de tres IPS. “Nuestros estudios han demostrado que si un paciente con cáncer es atendido de manera fragmentada, aumentan los costos del sistema y disminuye la supervivencia”.

De hecho, Wiesner recuerda un caso reciente: una mujer que había sido diagnosticada y estaba a punto de comenzar su tratamiento en el Instituto, pero fue trasladada a otra institución, donde le informaron que debía iniciar todo el proceso de diagnóstico desde cero.

¿Por qué nos da cáncer?

¿Es posible que no se haya hecho nunca la pregunta de qué es el cáncer? Escuchamos y leemos todos los días noticias de esta enfermedad (que, en realidad, es un grupo variado de enfermedades) y sabemos que cada vez más personas la padecen. La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula, por ejemplo, que solo en 2022 hubo 20 millones de nuevos casos de cáncer y 9,7 millones de muertes. Pero, ¿qué es el cáncer?

En condiciones “normales”, las células humanas se forman y se multiplican (mediante un proceso que se llama división celular) para formar células nuevas a medida que el cuerpo las necesita. Cuando las células envejecen o se dañan, mueren y las células nuevas las reemplazan. Y sabemos que podemos vivir gracias a eso y a la labor invaluable que hacen las células. Pero en un cuerpo con cáncer, esto no sucede así. En un cuerpo con cáncer, las células del cuerpo se multiplican sin control y se diseminan por todo el organismo. ¿Y cuál es el problema específico de eso? Como el cuerpo en realidad no necesita ese exceso de células, algunas se acumulan en bultos de tejido, lo que los médicos llaman tumores.

Hay tumores benignos y hay tumores malignos. ¿De qué depende esto? Del tipo de célula que forme el tumor. Hay tumores que se forman debido a quistes sebáceos o abscesos. Estos no crecen sin control y pueden, incluso, desaparecer espontáneamente. Los tumores malignos, en cambio, tienen la capacidad de invadir o infiltrarse en estructuras vecinas. Es decir, de formar nuevos tumores en otros órganos.

Esto es importante porque permite entender una pregunta que se siguen haciendo los científicos: ¿por qué el cuerpo comienza a producir células dañadas que se multiplican cuando no deberían? La primera respuesta a eso se encuentra en las mutaciones genéticas. Los cambios en los genes que controlan el funcionamiento de las células, en especial, cómo se forman y multiplican, causan el cáncer. Pero, ¿qué causa esas mutaciones? Esa es una pregunta más difícil, porque conocemos que se debe a daños en el ADN que se pueden pasar por herencia. Con el paso de los años, los investigadores han descubierto que una gran cantidad de elementos pueden producir daños en el ADN y ser factores de riesgo para padecer cáncer. Por ejemplo, sustancias perjudiciales en el medio ambiente, como las sustancias químicas en el humo del tabaco, pueden hacerlo.

Pero la realidad es que no conocemos con absoluta certeza por qué ocurren todas las mutaciones genéticas que conducen al cáncer. Además, hay algo que lo dificulta más: el cáncer no es una enfermedad única: cada tipo tiene características propias, lo que lo hace aún más complejo de entender y tratar.

Debido a esto, la ciencia no ha encontrado una cura definitiva para el cáncer. Los tratamientos actuales incluyen cirugía, quimioterapia, radioterapia, inmunoterapia, terapias dirigidas y, en algunos casos, trasplantes de médula ósea (que es en donde, precisamente, se producen las células). Pero el cáncer puede resurgir. Esto ocurre porque, aunque el tratamiento elimine la mayoría de las células cancerosas, algunas pueden sobrevivir. Por todo esto, es clave seguir entendiendo el cáncer y cómo afecta la vida de quienes lo padecen.

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