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La pequeña es la protagonista de Los regalos de Martina, un libro-álbum resultado de la investigación “Políticas públicas, implementación y emociones: Hacia un enfoque alternativo de análisis. Caso de estudio: política pública de salud para niñas, niños y adolescentes con cáncer en Bogotá”, adelantada por la médica pediatra María Camila Pinzón –doctora en Salud Pública de la Universidad Nacional de Colombia (UNAL)– y presentada durante la Feria Internacional del Libro en Bogotá (FilBo).
Se trata de una obra pensada para niños entre 7 y 12 años que estén pasando por una enfermedad crónica u otra crisis vital en relación con su estado salud-enfermedad-atención.
A través de la aplicación de realidad aumentada, los lectores encontrarán preguntas ocultas que facilitan reflexiones acerca del sistema de salud y las políticas públicas de salud, los diferentes lugares que son transitados mientras se está hospitalizado, y sobre todo el significado del proceso salud-enfermedad-atención. Compartiendo sus respuestas a través de la página web del libro (https://reexistiendo.com/los-regalos-de-martina/), el lector se convierte en coautor de la historia, al construir otros relatos desde sus propias vivencias, experiencias y comprensiones.
Basado en una metodología que articula la investigación social en salud y arte, el propósito principal del libro es innovar maneras más sencillas, encantadoras y potentes de comunicar la ciencia, de democratizar los resultados de la investigación científica y de movilizar conocimientos e ideas en relación con el sistema de salud.
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Derecho a la salud
El cáncer es una de las principales causas de muerte en niños y adolescentes alrededor del mundo. Cada año más de 400.000 niños son diagnosticados con la enfermedad, y en Colombia se registran 6.218 menores de 18 años con este diagnóstico.
“Lo más alarmante es que las probabilidades de morir por esta enfermedad son notablemente diferentes según tipo de afiliación al sistema de salud, así como a otros determinantes sociales, culturales y económicos de los niños y sus familias”, afirma la autora del libro.
Señala además que “aunque el sistema de seguridad social en salud busca, cada vez más, mejorar la calidad y el acceso a la atención de estos pacientes, esto se ve entorpecido por la ‘mercantilización de la salud’, que lleva, entre otros efectos, a la liquidación y privatización de hospitales públicos; el cierre de servicios no rentables (como pediatría); la falta de cobertura global; la negación de servicios, medicamentos o procedimientos en salud; la explotación del talento humano; la precarización laboral de los trabajadores de la salud y el desprestigio de la práctica médica.
A ello se suma el poco interés y la baja inversión en programas de atención primaria en salud, y a sujetos que en vez de reclamar por su derecho a la salud, “reclaman como clientes que han pagado por privilegios”, asegura la investigadora Pinzón.
Agrega que “estas razones me llevaron a realizar esta investigación, que busca comprender el papel de las emociones como elementos transrracionales a través de los cuales el discurso biomédico, mercantilista y por el control de la enfermedad constituye la realidad actual en salud de nuestro país”.
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“A través de la articulación entre investigación social en salud, arte y tecnología (realidad aumentada), el cáncer se podría extender por fuera de los cuerpos de quienes lo padecen, facilitando mostrar (y hacer sentir) a los otros todo aquello que no es posible transmitir desde los abordajes del discurso biomédico”.
Replicar –a partir de la narrativa de las ilustraciones y el texto– las experiencias que se vivieron en los cuerpos de otros, incluso aquellos que no han padecido el cáncer, permite comprender la realidad múltiple en salud y desde allí mirar las posibilidades para su transformación”.
Con la doctora Pinzón, son coautores de esta obra: Magnolia del Pilar Ballesteros Cabrera, psicóloga, magíster en Psicología de la Salud, doctora en Salud Pública y coordinadora del Grupo de Investigación Estilo de Vida y Desarrollo Humano (GIEVDH); Silvia Prieto Villate, artista visual con énfasis audiovisual, magíster en artes plásticas y visuales, directora, fundadora y productora de Lucy Animation Studio, y Orlando Díaz Romero, profesional en Estudios Literarios, evaluador de materiales de lectura y docente de promoción de lectura.