Luly Bossa vs. las enfermedades raras

La sangre le hervía, y cómo no: su niño de 10 años había llegado del colegio a contarle que había pasado más de una hora sentado en un inodoro porque su profesora se había olvidado de él. Se habría parado por su cuenta pero su enfermedad, a esas alturas, ya no le permitía tales lujos. Entonces ella, la actriz Luly Bossa Brieva, alistó su arsenal de palabras, se sentó frente al computador y tecleó un mensaje dirigido a la rectora del Colegio del Bosque, María Stella Oviedo, en el que resumía su frustración y enojo ante el trato que estaba recibiendo Ángelo. “Ok, señora, esto ya es la tapa”, empezaba el mensaje. “Mi hijo no vuelve más a su colegio porque no lo voy a exponer más, no vale la pena”, concluía.

Ángelo Bossa Brieva es el menor de los dos hijos de la artista. Nació el 20 de septiembre de 2001. Tiene 13 años. Tiene, además, una enfermedad catalogada como rara, huérfana o de baja ocurrencia: distrofia muscular de Duchenne. Para la época del incidente en el baño, Ángelo había dejado de caminar por decisión propia, después de fracturarse cuatro veces los brazos intentando mantenerse en pie. “Él lleva dos años sin caminar. Es posible que pueda volver a hacerlo, lo que pasa es que tiene que poner mucho de su parte. Con Ángelo hay que trabajar mucho psicológicamente, la gente con discapacidad se forma bloqueos mentales muy fuertes porque escuchan de los demás, de los doctores, cosas como terminantes”, señala Luly.

Luly Bossa Brieva se paró por primera vez sobre un escenario cuando tenía 14 años y olvidó sus líneas. Fue discípula de la reina del teatro Fanny Mikey. Actúa, canta, baila, escribe desde monólogos hasta poesía erótica e incluso sabe andar en zancos; pero sabe muy bien que desde hace 14 años vive encasillada en dos palabras: video sexual. Video sexual. Video sexual. Cuenta que cuando la Negra Candela reveló las imágenes, su hijo Lucciani fue —como años más tarde lo sería Ángelo, aunque por otras razones— matoneado. En la última discusión que tuvieron, antes de que ella se viera forzada a echarlo de la casa, Lucciani le gritó: “Tú tienes la culpa de todo, a mí ese video me cambió la vida”.

Lucciani Andreas Bossa Brieva tiene 22 años y un problema de drogas que su madre, un día, ya no supo cómo más intentar solucionar. Ella, aguantando el nudo en la garganta, explica que la ruptura de su familia también está relacionada con la distrofia de Ángelo: “Lucciani no entendía la enfermedad, pensaba que lo queríamos consentir y lo empujaba, lo trataba duro, y este man se fue desilusionando mucho de él y ya no lo quiere ni ver, le perdió toda la confianza”. Ella, la verdad, tampoco entendía mucho de la enfermedad al principio. No tenía por qué. Nadie trae un hijo al mundo pensando que él va a ser ese uno entre 3.600 varones que nace con este tipo de trastorno hereditario, según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

***

“La distrofia muscular de Duchenne empeora rápidamente. Los hijos de mujeres portadoras de la enfermedad (con un cromosoma defectuoso pero asintomáticas) tienen cada uno un 50% de probabilidades de tener la enfermedad y las hijas tienen cada una un 50% de probabilidades de ser portadoras. Muy rara vez, una chica puede ser afectada por la enfermedad”: Medline Plus, servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos.

***

Según fuentes especializadas, como el Ministerio de Salud o la Organización Mundial de la Salud (OMS), los síntomas del Duchenne suelen aparecer antes de que los niños afectados lleguen a su sexto cumpleaños. Los más comunes son los problemas con las habilidades motoras, tal como ocurrió con Ángelo Bossa: cuando tenía cuatro años y medio, su mamá notó que no podía brincar con los dos pies al tiempo y que se atrasaba en el colegio en las actividades que le exigían motricidad, como escribir o dibujar. “Él siempre se ha demorado escribiendo más que los otros niños, pero curiosamente escribe y dibuja superbién”. Estresada, Luly hizo lo que cualquier madre en su posición haría: lo llevó a donde un doctor. Una neuropediatra.

En palabras de la actriz, “no me explicaban qué era”. Insatisfecha, buscó al kinesiólogo del club de fútbol Santa Fe, quien pidió un examen para Ángelo para determinar si era coxa valga —una deformidad de la cadera—. El kinesiólogo le dijo que sí, que era eso. Ella, asustada, corrió con los resultados para donde un ortopedista de la clínica Reina Sofía, quien concluyó que no era un caso de coxa valga y remitió a la actriz y a su hijo a otra médica que, a su vez, los envió a donde una genetista. El asunto paró ahí y Ángelo continuó con una vida normal, hasta que, unos cinco años más tarde, la llamada de una profesora del colegio agitó el volcán que dormía: “Luly, el niño se ha caído hoy como cinco veces. Está parado y de pronto ¡fun!, se cae”.

Ángelo Bossa tenía 10 años cuando fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne. Un poco después, tal como lo advierten los estudiosos de la enfermedad, empezó a moverse en silla de ruedas. A partir de ese momento comenzó la carrera contra el tiempo de una madre desesperada por lograr que su hijo tuviera una vida que valiera la pena vivir, a pesar de los pronósticos médicos. “Hemos sufrido mucho porque en Colombia no están preparados para tratar este tipo de enfermedades, somos minoría. A mí me escribe gente que no sabe qué hacer, nadie les hace un examen, nadie les da una vitamina, no les dicen nada, y para mí eso del Ministerio de Salud es absolutamente irresponsable, es absolutamente asesina esa vaina”.

La legislación colombiana las llama “enfermedades raras, huérfanas, ultrahuérfanas y olvidadas” y la pelea de Luly Bossa contra la desidia estatal tiene sustento: sólo en julio de 2010, cuando el Congreso aprobó la ley 1392, se reconoció que “representan un problema de especial interés en salud (...) con una prevalencia menor de una por cada 2.000 personas”. Sólo en febrero de 2013, con la resolución 430, el Ministerio de Salud reveló el primer listado de enfermedades raras reconocidas en Colombia: son 1.920. Y sólo en febrero de 2015, con base en un censo que ya se hizo y que está terminando de auditarse —confirmaron fuentes del Ministerio—, se sabrá cuántas personas en el país enfrentan este aciago destino.

***

Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU.: “La distrofia muscular de Duchenne lleva a una discapacidad que empeora de manera progresiva. Por lo general, la muerte ocurre hacia la edad de 25 años, típicamente a raíz de trastornos pulmonares.

***

“Los médicos te matan con un dictamen y a mí me provoca cachetearlos” —alega Luly—. Le van diciendo a la gente: ‘le quedan seis meses de vida’. ¡¿Quién eres tú, médico?! ¡¿Qué te pasa?! ¡¿Cómo vas a matar a un paciente porque crees que se va a morir?! ¡Nooo! A la gente les digo: busquen, investiguen, consulten, arañen, no se queden quietos”. Y como es diciendo y haciendo, hasta ahora la actriz ha encontrado tres tratamientos para su hijo en la medicina alternativa: un jugo que se llama Xango, con base en un fruto del sudeste asiático; un coctel de vitamina C y glutamina que se inyecta en el cuerpo sin dolor, patente de un médico australiano, y un tratamiento de ácido ribonucleico. Anduvo un año sin carro para poder costear todo.

Ella está tan convencida de que esos tratamientos funcionan, que se los ha exigido a su EPS, Sánitas. La última vez recurrió a una tutela que fue fallada en marzo de este año por el Juzgado Tercero Civil Municipal. En la sentencia, el juez indicó que Sánitas no había “negado ningún procedimiento, medicamento, servicio, insumo o artículo de los prescritos por los médicos tratantes”. Así lo concluyó también la Secretaría de Salud de Bogotá, que designó a una auditora que acompañó el caso de Ángelo Bossa entre septiembre y octubre de este año. La intervención de la Secretaría, sin embargo, sí fue clave para agilizar peticiones y para determinar cuál era el grado de discapacidad de Ángelo.

La actriz cuenta uno a uno los desplantes y errores que se han cometido con su hijo: recuerda el día que la ambulancia —asignada por la EPS— no llegó a recogerlo; al conductor de otro colegio que se negó a sacar el permiso para poder transportarlo con silla de ruedas; las dos veces que en terapia —ordenada por Sánitas— casi fracturan las piernas del niño. Sánitas dice que no puede consentir tratamientos que no estén avalados por el Invima. Con rabia y los ojos aguados, Luly recuerda a la médica que le reclamó porque Sánitas había autorizado transporte en ambulancia para que Ángelo acudiera a sus citas médicas y dijo que debería moverse en Transmilenio. “La gente no tiene idea de las cosas por las que yo he pasado. Cállense”.

* dduran@elespectador.com / @dicaduran

La sangre le hervía, y cómo no: su niño de 10 años había llegado del colegio a contarle que había pasado más de una hora sentado en un inodoro porque su profesora se había olvidado de él. Se habría parado por su cuenta pero su enfermedad, a esas alturas, ya no le permitía tales lujos. Entonces ella, la actriz Luly Bossa Brieva, alistó su arsenal de palabras, se sentó frente al computador y tecleó un mensaje dirigido a la rectora del Colegio del Bosque, María Stella Oviedo, en el que resumía su frustración y enojo ante el trato que estaba recibiendo Ángelo. “Ok, señora, esto ya es la tapa”, empezaba el mensaje. “Mi hijo no vuelve más a su colegio porque no lo voy a exponer más, no vale la pena”, concluía.

Ángelo Bossa Brieva es el menor de los dos hijos de la artista. Nació el 20 de septiembre de 2001. Tiene 13 años. Tiene, además, una enfermedad catalogada como rara, huérfana o de baja ocurrencia: distrofia muscular de Duchenne. Para la época del incidente en el baño, Ángelo había dejado de caminar por decisión propia, después de fracturarse cuatro veces los brazos intentando mantenerse en pie. “Él lleva dos años sin caminar. Es posible que pueda volver a hacerlo, lo que pasa es que tiene que poner mucho de su parte. Con Ángelo hay que trabajar mucho psicológicamente, la gente con discapacidad se forma bloqueos mentales muy fuertes porque escuchan de los demás, de los doctores, cosas como terminantes”, señala Luly.

Luly Bossa Brieva se paró por primera vez sobre un escenario cuando tenía 14 años y olvidó sus líneas. Fue discípula de la reina del teatro Fanny Mikey. Actúa, canta, baila, escribe desde monólogos hasta poesía erótica e incluso sabe andar en zancos; pero sabe muy bien que desde hace 14 años vive encasillada en dos palabras: video sexual. Video sexual. Video sexual. Cuenta que cuando la Negra Candela reveló las imágenes, su hijo Lucciani fue —como años más tarde lo sería Ángelo, aunque por otras razones— matoneado. En la última discusión que tuvieron, antes de que ella se viera forzada a echarlo de la casa, Lucciani le gritó: “Tú tienes la culpa de todo, a mí ese video me cambió la vida”.

Lucciani Andreas Bossa Brieva tiene 22 años y un problema de drogas que su madre, un día, ya no supo cómo más intentar solucionar. Ella, aguantando el nudo en la garganta, explica que la ruptura de su familia también está relacionada con la distrofia de Ángelo: “Lucciani no entendía la enfermedad, pensaba que lo queríamos consentir y lo empujaba, lo trataba duro, y este man se fue desilusionando mucho de él y ya no lo quiere ni ver, le perdió toda la confianza”. Ella, la verdad, tampoco entendía mucho de la enfermedad al principio. No tenía por qué. Nadie trae un hijo al mundo pensando que él va a ser ese uno entre 3.600 varones que nace con este tipo de trastorno hereditario, según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

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“La distrofia muscular de Duchenne empeora rápidamente. Los hijos de mujeres portadoras de la enfermedad (con un cromosoma defectuoso pero asintomáticas) tienen cada uno un 50% de probabilidades de tener la enfermedad y las hijas tienen cada una un 50% de probabilidades de ser portadoras. Muy rara vez, una chica puede ser afectada por la enfermedad”: Medline Plus, servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos.

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Según fuentes especializadas, como el Ministerio de Salud o la Organización Mundial de la Salud (OMS), los síntomas del Duchenne suelen aparecer antes de que los niños afectados lleguen a su sexto cumpleaños. Los más comunes son los problemas con las habilidades motoras, tal como ocurrió con Ángelo Bossa: cuando tenía cuatro años y medio, su mamá notó que no podía brincar con los dos pies al tiempo y que se atrasaba en el colegio en las actividades que le exigían motricidad, como escribir o dibujar. “Él siempre se ha demorado escribiendo más que los otros niños, pero curiosamente escribe y dibuja superbién”. Estresada, Luly hizo lo que cualquier madre en su posición haría: lo llevó a donde un doctor. Una neuropediatra.

En palabras de la actriz, “no me explicaban qué era”. Insatisfecha, buscó al kinesiólogo del club de fútbol Santa Fe, quien pidió un examen para Ángelo para determinar si era coxa valga —una deformidad de la cadera—. El kinesiólogo le dijo que sí, que era eso. Ella, asustada, corrió con los resultados para donde un ortopedista de la clínica Reina Sofía, quien concluyó que no era un caso de coxa valga y remitió a la actriz y a su hijo a otra médica que, a su vez, los envió a donde una genetista. El asunto paró ahí y Ángelo continuó con una vida normal, hasta que, unos cinco años más tarde, la llamada de una profesora del colegio agitó el volcán que dormía: “Luly, el niño se ha caído hoy como cinco veces. Está parado y de pronto ¡fun!, se cae”.

Ángelo Bossa tenía 10 años cuando fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne. Un poco después, tal como lo advierten los estudiosos de la enfermedad, empezó a moverse en silla de ruedas. A partir de ese momento comenzó la carrera contra el tiempo de una madre desesperada por lograr que su hijo tuviera una vida que valiera la pena vivir, a pesar de los pronósticos médicos. “Hemos sufrido mucho porque en Colombia no están preparados para tratar este tipo de enfermedades, somos minoría. A mí me escribe gente que no sabe qué hacer, nadie les hace un examen, nadie les da una vitamina, no les dicen nada, y para mí eso del Ministerio de Salud es absolutamente irresponsable, es absolutamente asesina esa vaina”.

La legislación colombiana las llama “enfermedades raras, huérfanas, ultrahuérfanas y olvidadas” y la pelea de Luly Bossa contra la desidia estatal tiene sustento: sólo en julio de 2010, cuando el Congreso aprobó la ley 1392, se reconoció que “representan un problema de especial interés en salud (...) con una prevalencia menor de una por cada 2.000 personas”. Sólo en febrero de 2013, con la resolución 430, el Ministerio de Salud reveló el primer listado de enfermedades raras reconocidas en Colombia: son 1.920. Y sólo en febrero de 2015, con base en un censo que ya se hizo y que está terminando de auditarse —confirmaron fuentes del Ministerio—, se sabrá cuántas personas en el país enfrentan este aciago destino.

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Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU.: “La distrofia muscular de Duchenne lleva a una discapacidad que empeora de manera progresiva. Por lo general, la muerte ocurre hacia la edad de 25 años, típicamente a raíz de trastornos pulmonares.

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“Los médicos te matan con un dictamen y a mí me provoca cachetearlos” —alega Luly—. Le van diciendo a la gente: ‘le quedan seis meses de vida’. ¡¿Quién eres tú, médico?! ¡¿Qué te pasa?! ¡¿Cómo vas a matar a un paciente porque crees que se va a morir?! ¡Nooo! A la gente les digo: busquen, investiguen, consulten, arañen, no se queden quietos”. Y como es diciendo y haciendo, hasta ahora la actriz ha encontrado tres tratamientos para su hijo en la medicina alternativa: un jugo que se llama Xango, con base en un fruto del sudeste asiático; un coctel de vitamina C y glutamina que se inyecta en el cuerpo sin dolor, patente de un médico australiano, y un tratamiento de ácido ribonucleico. Anduvo un año sin carro para poder costear todo.

Ella está tan convencida de que esos tratamientos funcionan, que se los ha exigido a su EPS, Sánitas. La última vez recurrió a una tutela que fue fallada en marzo de este año por el Juzgado Tercero Civil Municipal. En la sentencia, el juez indicó que Sánitas no había “negado ningún procedimiento, medicamento, servicio, insumo o artículo de los prescritos por los médicos tratantes”. Así lo concluyó también la Secretaría de Salud de Bogotá, que designó a una auditora que acompañó el caso de Ángelo Bossa entre septiembre y octubre de este año. La intervención de la Secretaría, sin embargo, sí fue clave para agilizar peticiones y para determinar cuál era el grado de discapacidad de Ángelo.

La actriz cuenta uno a uno los desplantes y errores que se han cometido con su hijo: recuerda el día que la ambulancia —asignada por la EPS— no llegó a recogerlo; al conductor de otro colegio que se negó a sacar el permiso para poder transportarlo con silla de ruedas; las dos veces que en terapia —ordenada por Sánitas— casi fracturan las piernas del niño. Sánitas dice que no puede consentir tratamientos que no estén avalados por el Invima. Con rabia y los ojos aguados, Luly recuerda a la médica que le reclamó porque Sánitas había autorizado transporte en ambulancia para que Ángelo acudiera a sus citas médicas y dijo que debería moverse en Transmilenio. “La gente no tiene idea de las cosas por las que yo he pasado. Cállense”.

* dduran@elespectador.com / @dicaduran