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La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) y el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), dos organizaciones que aseguran representar 73 asociaciones más de pacientes, convocaron este 9 de octubre a un plantón por la salud frente a la sede del Ministerio de Salud.
Los convocantes señalan estar preocupados “por la grave crisis que enfrenta el sistema de salud colombiano debido al desfinanciamiento, desabastecimiento y las crecientes dificultades para que los pacientes con enfermedades huérfanas accedan a una atención integral”. Hacen alusión a los tratamientos y medicamentos de los que depende la vida de los pacientes con enfermedades raras o huérfanos, es decir, patologías muy poco comunes que requieren, por ende, tratamientos muy especializados y generalmente muy costosos.
Debido a eso, estos tratamientos no son financiados en Colombia a través de la UPC, sino de algo que se denomina presupuestos máximos. En términos bastante simples, los dineros que el Gobierno transfiere a las EPS para cubrir los servicios y tecnologías en salud no financiados con cargo a los recursos de la UPC. La dificultad, dicen tanto FECOER como ENHU, es que, según sus cálculos, a “la fecha, se adeudan más de $2,5 billones correspondientes a los ajustes de 2022 y a los pagos de julio, agosto y septiembre de 2024″.
“Esta crisis es una violación flagrante a la Ley Estatutaria de Salud 1751 del 2015, que reconoce a la población con enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección. Hasta la fecha el gobierno ha desconocido el auto de la Corte Constitucional donde se le exigía garantizar el flujo de los recursos al interior del sistema y el pago de la deuda. Solicitamos de manera urgente a las autoridades que asignen y liberen los recursos necesarios para cubrir los presupuestos pendientes”, afirma Diego Gil, director de FECOER.
Las organizaciones exigen, además, “la implementación de medidas de supervisión estrictas para garantizar el uso efectivo de los fondos y soluciones a la crisis en la disponibilidad de medicamentos”. “Es urgente que las entidades judiciales y los respectivos entes de control actúen de inmediato, pues los pacientes y sus cuidadores sufren la espera, perdiendo calidad y expectativa de vida. Se requieren acciones inmediatas que demandan voluntad política, gestión eficaz y un compromiso claro para garantizar el derecho fundamental a la salud”, añade Luz Victoria Salazar, presidenta del ENHU y directora de ACOPEL.
El plantón está convocado para las 6:00 a.m.
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