Tatiana Andia y las conversaciones necesarias sobre la vida, la salud y la muerte

El 20 de septiembre de 2023, Tatiana Samay Andia escribió una columna en el portal Razón Pública. En ella contaba que, “a cuentagotas, examen tras examen”, había recibido el diagnóstico de lo que empezó como un dolor de espalda: cáncer de pulmón metastásico de células no-pequeñas con una mutación del gen EGFR en exón 18. Era un cáncer raro que había sido detectado en algunas mujeres asiáticas y latinoamericanas no fumadoras. No tenía cura y “le gusta”, dijo luego en algún pódcast, los huesos y el sistema nervioso central.

El 20 de septiembre de 2023, Tatiana Samay Andia escribió una columna en el portal Razón Pública. En ella contaba que, “a cuentagotas, examen tras examen”, había recibido el diagnóstico de lo que empezó como un dolor de espalda: cáncer de pulmón metastásico de células no-pequeñas con una mutación del gen EGFR en exón 18. Era un cáncer raro que había sido detectado en algunas mujeres asiáticas y latinoamericanas no fumadoras. No tenía cura y “le gusta”, dijo luego en algún pódcast, los huesos y el sistema nervioso central.

Tatiana, proponía, entonces, un ejercicio a medida que se acortaba la vida: publicar cada 15 días una columna en la que entrelazaría lo que sería, de ahora en adelante, su “experiencia vital” con su “trayectoria académica y con la coyuntura”. Parafraseando al sociólogo estadounidense Charles Wright Mills, con el que empieza una de sus clases más populares en la Universidad de los Andes (“Preguntas sociológicas”), esperaba conectar su “biografía con la historia”.

Si hubiese que destacar uno de los grandes aportes de Tatiana a esa maestría en Sociología, dijo en un video su amiga y colega María José Álvarez Rivadulla, es, justamente, haber enseñado a pensar sociológicamente. El otro es “hacer florecer estudiantes”. O, como escribieron sus exalumnos Juan Sebastián Gómez, Esteban Jerez, María Camila Jiménez y María Gabriela Vargas en un capítulo de un libro que aún no es público, “sacudirles la vida sin hacer ruido”; hacerles “ver el mundo con otros ojos”, en sus clases o en el mesón de la cocina, que ella suele transformar en “una extensión del salón”.

Desde aquel 20 de septiembre, Tatiana ha publicado once columnas como parte de esa serie que muchos seguimos, también, a cuentagotas. La última —Las líneas rojas y las despedidas— apareció el pasado 4 de agosto. Su promesa de conectar su nueva experiencia con lo que había estudiado toda su vida adulta, abrió conversaciones que antes era difícil poner sobre la mesa.

Cuenta que, en algunos de los tantos mensajes que recibió, hubo familias que le agradecieron porque pudieron conversar con tranquilidad sobre lo más humano que atraviesa nuestra vida: la muerte; aunque —dice ahora— también ha sido una muestra de que, socialmente, no estamos trabajando nada bien un asunto tan natural. “Saber vivir es también saber morir, aunque la sociedad contemporánea nos enseñe muy poco de esto último”, escribió en una columna, donde contaba que ya había firmado su voluntad anticipada, pues no quería someterse al “encarnizamiento terapéutico” de la quimioterapia.

—¡Pero me siento afortunada! ¿Es que quién logra estudiar un fenómeno toda su vida, desde múltiples disciplinas, y termina viviéndolo en carne propia?—se pregunta, tras un trago de vino y una calada a un Piel Roja en la terraza de su casa en Chapinero, en Bogotá—. ¡Era lo único que me faltaba! Lo concreté con una experiencia individual y personal. ¡45 años muy bien vividos!

Tatiana, hija del médico boliviano Óscar Andia y de Mary Rey de Andia (el “núcleo central de su familia”, los suele llamar), ha dedicado más de una década a entender las barreras que impiden a las personas acceder a los medicamentos que necesitan. Entre esos muros están —escribió alguna vez— los altos precios, la propiedad intelectual, los deficientes sistemas de salud o “la franca avaricia de unos pocos”. El “mercado más imperfecto de todos”, repetía con frecuencia en sus clases.

Junto a sus amigas Claudia Vaca y Carolina Gómez, lideró la regulación de precios de medicamentos que hoy hace posible, entre otras cosas, que sea más fácil pagar de nuestro bolsillo una píldora anticonceptiva, o que el valor de unas medicinas no ponga en aprietos las finanzas del sistema de salud. Fue, coinciden las tres, una de las épocas más felices de sus vidas. De ese think tank que crearon hace unos años en el piso 9 del Ministerio de Salud, como lo llamó Tatiana en las primeras páginas de su tesis de doctorado, resultaron esas más de 200 páginas que presentó para obtener su PhD como Socióloga en la Universidad de Brown, en Estados Unidos.

“Nunca pensé que podría apreciar un campo académico de la manera en que he llegado a apreciar la Sociología. El amplio alcance y la flexibilidad del pensamiento sociológico permiten un escrutinio crítico, métodos mixtos y desarrollo de teorías como ningún otro campo de las ciencias sociales”, apuntó en las primeras líneas de agradecimientos en ese documento que analizaba cómo los burócratas (en el buen sentido de la palabra), inciden la formulación de las políticas farmacéuticas de América Latina. También recordaba que sus padres, con “su amor, apoyo y compromiso para transformar su realidad”, “son los únicos responsables” de todo lo que había logrado en la vida.

Ese “agudo ojo sociológico”, como lo llama José Luis Ortiz, sociólogo y uno de sus más cercanos amigos, le ha permitido comprender bien “los problemas del sistema de salud, las inequidades, las pujas por el poder que otros no vemos, las fuerzas que definen el devenir de las cosas”. Una “mente abarcadora”, son las mejores palabras que encuentra para definirla otro de sus buenos amigos, el exministro de Salud, Alejandro Gaviria. “Es alguien capaz de conectar mundos”.

Las nuevas gafas con las que le ha tocado ver ese sistema durante el último año, dice Tatiana, le han ratificado que esas “dos visiones” del sistema de salud (la de quienes lo alaban por sus logros que se traducen en buenos indicadores, y la de quienes lo critican por sus barreras para acceder a citas y tratamientos) tienen, ambas, algo de cierto, pero también, se equivocan.

—Es que están todos tan afincados en su posición que lo que necesitan es un sacudón— dice y ríe—. Sigo creyendo, después de ser paciente, que este sistema es la política más socialista de Colombia, en el que cada cual aporta según su capacidad y permite que yo, una gomela de Bogotá, sea atendida en el Instituto Nacional de Cancerología por oncólogos increíbles, junto a un agricultor que viene de Villavicencio. Pero quienes solo publican datos y estadísticas alabando el sistema, desconocen que hay pacientes sufriendo y pasándola muy mal porque no saben qué es esperar semanas o meses por una cita o una resonancia que es urgente. Es que estar enfermo se convierte en un trabajo de tiempo completo. Y si eso me pasa a mí que sé cómo funciona, pues imagínese a alguien que no.

Andrés Elías Molano, psicólogo, profesor y el amor de su vida —como ella lo llama—, tiene una buena manera de sintetizar esa idea: “Hemos trabajado tanto tiempo en construir un discurso social que uno no se da cuenta de la individualidad hasta que le toca la vida”.

Pero Tatiana, economista e historiadora e hija de un médico obsesionado porque el mundo de los medicamentos sea más transparente y porque su hija pensara desde la infancia en cómo transformar la realidad, cree que, en el fondo, debe haber un punto en el que esas narrativas puedan conciliarse. Su tránsito como paciente le ha ratificado, además, que tanto la izquierda, como el centro y la derecha, a veces “instrumentalizan” a los pacientes para acomodar sus argumentos; que “es un error” inventarse un sistema de salud desde cero o cambiar su diseño, y que hay problemas estructurales como la sostenibilidad. Por eso, insiste que es un engaño prometerle a todo el mundo una mejor atención en salud de la noche a la mañana, “porque es impagable, es ingestionable. Es pura carreta”.

Otro de los temas estructurales, anotaba en una columna, tiene que ver la ultra medicalización y farmaceuticalización de la vida, para prolongarla a toda costa. Aunque la innovación farmacéutica le ha permitido vivir con calidad de vida durante el último año y el sistema de salud ha costeado su tratamiento, no ha dejado de hacerse las mismas preguntas estos meses.

“Lo que es absurdo e insostenible es definir los precios de tecnologías que salvan vidas en términos de cuanto estamos dispuestos a pagar por una vida, por un beso o un abrazo más —escribió en la última columna en Razón Pública—. Eso no solo es extorsionar personas y sistemas de salud, sino que oculta el verdadero valor de las tecnologías en salud (...) ¿Cuánto cuestan realmente, y no cuánto estamos dispuestos a pagar por ellas?, es la pregunta que nos deberíamos hacer”.

Para ponerlo en términos de Claudia Vaca, han sido meses para reflexionar sobre esos dilemas profundos, imposibles de abarcar en un homenaje de una página de periódico: “Es agradecer la innovación farmacéutica, pero no está bien que una pastilla valga $24 millones o $30 millones porque es imposible pagarlos y amplificar su acceso”.

Hoy Tatiana, la amiga que transformó la amistad en amor con Claudia y Carolina, la que José Luis llama hermana, con la que Alejandro Gaviria siente una conexión casi espiritual que estrechó el cáncer (las “coincidencias”, repite), está tranquila en su casa, escuchando lecturas de novelas y poemas que le hacen sus más cercanos amigos, y feliz porque, en buena medida, siguió al pie de la letra la más revolucionaria de las enseñanzas que recibió: vivir con intensidad, con plenitud, como le insistió su madre. Se siente leve, no tiene nada pendiente y está dichosa de pasar estos días con Andrés Elías. Dice él que, desde el primer día, sus ojos se clavaron en los de ella y los de ella en él, y no han dejado de gozar y de aprender.

Después de todo, escribían sus alumnos, Tatiana Andia, que desarrolló “la amistad como un método sociológico”, nos enseñó a habitar el único momento que realmente importa: hoy.

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