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Yolanda Chaparro, se ha convertido en el rostro de la lucha por morir dignamente, por decidir cuándo y cómo morir cuando una enfermedad terminal les arrebata la vida. Es un derecho que varias organizaciones vienen reclamando desde hace varios años, pero con la que se han encontrado múltiples barreras. (Lea Lo que nos enseñó la película de Stephen Hawking sobre ELA)
Su historia, que detallamos mejor en este artículo, empezó en 2019, cuando su EPS le negó la autanasia porque, su enfermedad, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), no estaba en estado terminal. Pero, ¿en qué consiste esta patología, clasificada como enfermedad huérfana?
Como se lee en la página de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos, la ELA “es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios”.
También es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig y es causada por un defecto genético, aunque en la mayoría de los casos, no se conoce con precisión su causa.
Lo que sucede, como se explica en la página de MedlinePlus, “las células nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar”.
Los síntomas de la ELA suelen presentarse hasta después de los 50 años, pero es posible que se identifiquen antes de esa edad. El debilitamiento muscular poco a poco hace que sea imposible realizar actividades rutinarias como levantarse del sofá. Inicia en brazos y piernas y, con el tiempo, también afecta los músculos que permiten deglutir. Probablemente, quienes tengan esta enfermedad también sientan calambres musculares, espasticidad, pérdida de peso y depresión.
Sin embargo, no afecta los sentidos. Ni la vista, ni el olfato, ni el gusto, ni el oído ni el tacto se ven perjudicados. Las personas que tienen ELA mantienen la lucidez en la mayoría de los casos.
Según se lee en Medline, esta patología se intenta tratar con Riluzol (Rilutek) y Edaravon (Radicava) y otros fármacos que ayudan a controlar la espasticidad, pero los pacientes “pierden progresivamente la capacidad de desenvolverse o cuidarse. La muerte a menudo ocurre al cabo de 3 a 5 años después del diagnóstico. Aproximadamente 1 de cada 4 personas sobrevive por más de 5 años después del diagnóstico. Algunas personas viven mucho más tiempo, pero normalmente necesitan ayuda para respirar a través de un respirador artificial u otro dispositivo”.